Pour lutter contre la méconnaissance de l’algodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe (SDRC) dans le corps médical, l’équipe Enfant Do et le groupe de réflexion sur le SDRC de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse ont mis au point un support pédagogique et de médiation.
« Les enfants porteurs du syndrome douloureux régional complexe représentent entre 10 et 20 % de nos consultations au service de la douleur à l’hôpital des enfants, évalue le Dr Agnès Suc, pédiatre et responsable de l’équipe ressources douleurs pédiatriques au CHU de Toulouse. Lorsqu’ils arrivent c’est toujours après une errance médicale plus ou moins longue. Nous avons ainsi pris conscience que cette maladie n’était ni assez connue ni reconnue et nous avons conçu ce support à destination des généralistes, pédiatres, orthopédistes… ».
Deux versions, dont l’une pour les médecins
Deux versions de ce court-métrage d’une dizaine de minutes ont été réalisées, une première à destination des familles, une seconde du corps médical. Le film réalisé avec des illustrations de l’artiste de Street Art Little Madi, rappelle les différents symptômes et combine témoignages et explications pédagogiques.
« L’objectif de ce support c’est de stopper les errances médicales et d’informer les soignants afin qu’une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée soit mise en place pour soigner cette maladie qui reste bénigne », rappelle le médecin.
Le principal constat de l’équipe soignante toulousaine, c’est en effet que la méconnaissance conduit à nier la maladie, « comme avec la migraine il y a quelques années qui soi-disant, ne pouvait pas exister chez les enfants », souligne le Dr Suc.
Grâce à ce dispositif, les médecins toulousains souhaitent inciter les généralistes à prendre toute leur place pour orienter correctement leurs patients. « Nous prônons une prise en charge pluridisciplinaire intégrant orthopédistes, rhumatologues, psychologues, kinésithérapeutes… Car on sait que dans la majorité des cas, la maladie se déclare suite à un traumatisme physique ou psychologique et ne peut être soignée avec un seul médecin. » Une campagne d’information à destination de l’ordre des médecins est également prévue dans les prochaines semaines.
Béatrice Girard
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