En annonçant ce mardi le nouveau plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, le gouvernement a voulu s’inscrire dans une dynamique totalement nouvelle. Après trois plans dédiés à la maladied’Alzheimer depuis 2001, le nouveau plan englobe désormais deux autres maladies « modèles » : la maladie de Parkinson et la Sclérose en plaques.
« Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale », ont souligné Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie etGeneviève Fioraso, secrétaire d’État chargée de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.
Le changement d’approche « doit permettre de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d’une problématique commune, celle de la protection neuronale », est-il précisé en introduction des 120 pages du plan.
Des caractéristiques communes et des spécificités
Les orientations et les 96 mesures qui y sont déclinées s’inscrivent par ailleurs dans la stratégie nationale de santé et la stratégie nationale de recherche et s’appuient sur le projet d’adaptation de la société au vieillissement et sur le projet de loi relatif à la santé.
Le plan insiste sur les caractéristiques communes des maladiesneurodégénératives : affections souvent très invalidantes, pour lesquelles il n’existe pas de traitement curatif et qui ont des mécanismes d’action proches (accumulation anormale de protéines, stress oxydant,dysfonction mitochondriale ou phénomènes neuro-inflammatoires) dont la compréhension doit être améliorée. Il tient aussi compte des spécificités de chacune de ces pathologies qui concernent en France plus d’un million de malades dont 850 000 sont atteints d’une maladied’Alzheimer, environ 150 000 d’une maladie de Parkinson et 85 000 de sclérose en plaques (SEP).
Trois grandes priorités
Trois grandes priorités ont été fixées. Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades avec notamment une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue, avec la création de 24 centres experts dédiés à la SEP, la consolidation des 25 centres spécialisés pour le Parkinson qui viennent compléter les centres de référenceAlzheimer. Par ailleurs, 100 nouveaux dispositifs MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, dispositif élargi en 2011 à toutes les personnes âgées en perte d’autonomie), afin de permettre le partage d’outils et le travail en commun des professionnels de santé. Dans ce volet figure aussi le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et pour les aidants.
La deuxième priorité affichée vise l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs aidants. Une augmentation de l’accompagnement à domicile est prévue, en complément des mesures déjà inscrites dans le projet de loi sur l’autonomie des personnes âgées : 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) doivent être créées, permettant d’accompagner 2 220 personnes de plus ; des expérimentations seront conduites pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques.
On comptait, fin 2013, 415 ESA comparé à un objectif de 500 dans le précédent plan Alzheimer. Sont également prévues 65 nouvellesplateformes d’accompagnement et de répit de même que des programmes portés par les associations d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants. Afin de favoriser l’autonomie des patients, la priorité doit être donnée à l’emploi (maintien ou réinsertion professionnelle) et aux solutions numériques (alertes par SMS, applications Smartphone ou tablettes).
Un budget de 470 millions
La troisième priorité concerne la recherche : reconnaissance etlabellisation des centres d’excellence enseignement supérieur et recherche sur les maladies neurodégénératives et renforcer mes outils de connaissances (cohortes dédiées, bases de données nationales...). L’institut thématique multi-organismes ITMO NNP (Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie, et Psychiatrie) de l’Alliance Aviesan a pour mission le développement, la coordination de la recherche et de la coopération internationale. L’objectif est de « mieux comprendre » ces maladies « pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution ».
Un budget de 200 millions d’euros est prévu pour la recherche tandisque 270 millions vont être consacrés au secteur médico-social. LePr Michel Clanet, chef du pôle neurosciences au CHU de Toulouse a été nommé à la présidence du comité de suivi tandis que la vice-présience a été confiée au Pr Joël Ankri, gériatre à l’hôpital Sainte-Périne. LePr Étienne Hirsch, directeur de l’ITMO NNP assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche. Des associations comme FranceAlzheimer qui salue ce plan élaboré en concertation avec tous les acteurs, déplore le manque de moyens bien en deçà des 1,2 milliard du plan précédent. « Le financement n’est pas à la hauteur des ambitions », a déclaré sa présidente Marie-Odile Desana.
Dr Lydia Archimède
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