Impact sur la qualité de vie, la situation professionnelle, le lien social... Malgré des progrès, deux ans après un diagnostic, le poids du cancer sur le quotidien des malades reste un gros point noir de la prise en charge et de l’accompagnement, conclut une nouvelle enquête menée par l’INCa et l’Inserm, dont les résultats ont été présentés ce matin à Paris, à l’occasion d’un colloque organisé à la bibliothèque nationale de France.
Prévue dans le cadre du plan cancer II (2009-2013), cette étude « VICAN 2 » a été menée en 2012 auprès de 4349 personnes atteintes de cancer deux ans après leur diagnostic selon une méthodologie un peu différente de celle employée au cours du premier volet de l’enquête conduite en 2004.
Impact sur l’emploi et difficultés dans la vie quotidienne
« Nous avons choisi de cibler 12 localisations pour obtenir davantage de puissance statistique, toutes stratifiées par âge avec une sur-représentation des jeunes pour le volet " vie professionnelle " et en s’appuyant sur les données Sniiram » dont le recours a été facilité par l’Assurance-maladie, explique Patrick Peretti-Water directeur de recherche INSERM qui a coordonné ces travaux.
Rassemblés en une somme de près de 500 pages, les résultats de l’enquête abordent les différentes strates de l’existence des personnes atteintes d’un cancer, depuis la prise en charge de leur pathologie et leur relation avec le système de soins jusqu’à leur état de santé deux ans après le diagnostic, l’impact de la maladie sur les ressources et l’emploi, ainsi que les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale.
Brutalité du diagnostic
Concernant la prise en charge de leur cancer, en 2012, 17,7 % des personnes interrogées jugent encore « trop brutale », l’annonce de leur pathologie. Ce ressenti s’avère « plus fréquent » chez les femmes et les jeunes et si cette communication n’est pas réalisée par un médecin.
Neuf fois sur dix, l’annonce du diagnostic est faite en face-à-face, essentiellement par le médecin de ville (29,6 %), le chirurgien (22,8 %), un autre médecin de l’établissement de soins (27,6 %) ou le personnel du laboratoire d’analyse ou du centre de radiologie (13,4 %). À noter qu’en 2012, 8,2 % des annonces de cas de cancer aux malades ont été faites par téléphone et 1,6 % par courrier. Depuis la première enquête VICAN1 davantage de patients se déclarent satisfaits de leur niveau d’implication dans le choix des traitements (69 % vs 74 %) tandis que la proportion des malades jugeant l’information délivrée trop dense ou compliquée a sensiblement diminué.
Qualité de vie aléatoire
Dans la lignée de VICAN1, les résultats de la nouvelle enquête illustrent« la forte dégradation de la qualité de vie induite par un cancer » qui varie fortement selon les localisations des lésions. Pour la plupart d’entre-elles, la qualité de vie mentale mesurée a progressé entre 2004 et 2012, conséquence possible des mesures mises en place dans les deux premiers plans cancers pour mieux accompagner les patients, considèrent les auteurs.
Deux ans après l’établissement d’un diagnostic de cancer, cette qualité de vie dépend beaucoup des situations de précarité sociale, de rejet et de discrimination en raison de leur pathologie que peuvent subir ces patients au quotidien. Concernant le volet emploi, le cancer impacte toujours aussi fortement l’évolution professionnelle des malades. « Au moment du diagnostic, huit personnes sur dix étaient en emploi, contre six sur dix deux ans plus tard », indique Patrick Peretti-Water.
Redoubler d’attention
« Cette enquête permet d’aborder l’existence des patients dans toute ses facettes. Le cancer reste un facteur majeur de dégradation de qualité de vie. Il est essentiel pour aider les patients à passer ce cap, d’être très attentif à l’ensemble de leur quotidien », a déclaré Anne Burstin, directrice générale de l’INCa, appelant notamment les professionnels à une meilleure prise en compte de sujets essentiels comme la fertilité, la sexualité ou la prévention tertiaire, en particulier en matière de tabagisme et de consommation d’alcool.
Samuel Spadone
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