"Pour que les directives anticipées constituent un véritable outil de dialogue, toute personne atteinte d'une maladie grave ou qui intègre un EHPAD doit bénéficier le plus tôt possible dans le cours de sa maladie de l'accompagnement d'un professionnel de santé pour en rédiger si elle le souhaite", suggère le Comité national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans son avis n°121 sur la fin de vie (lire aussi nos sujets du 01/07/2013 concernant la présentation de l'avis et les premières réactions). Une proposition qui part du constat que leur utilisation reste encore aujourd'hui trop confidentielle. Plus généralement, "il serait souhaitable d'inciter toute personne, malade ou pas, songeant à sa fin de vie à rédiger des "déclarations anticipées de volonté" pour exposer ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge", indique le comité qui propose aussi de réfléchir à un formulaire-type issu des expériences à l'étranger les plus probantes.
Outre une vraie campagne d'information et de communication pour faire connaître le dispositif le plus tôt possible et pas forcément en fin de vie, le CCNE plaide pour qu'une fois écrites ces directives aient une "valeur obligatoire pour les professionnels", dans la mesure du possible. Le souhait du comité est à la fois de doter les directives d'un caractère contraignant tout en n'ignorant pas les exceptions d'urgence et la nécessité d'un cadre définissant notamment la durée de leur validité. Pour que les directives anticipées soient respectées des professionnels, le comité imagine qu'elles soient intégrées au dossier médical informatisé, voire enregistrées dans un registre national.
De son côté, s'appuyant sur son expérience, l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) propose dans un courrier adressé le 2 juillet à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé de collecter pour l'ensemble des Français ces directives. Cela pourrait se faire dans le cadre d'une délégation de service public. L'ADMD serait alors chargée de les contrôler, numériser et sécuriser. L'association dispose déjà depuis cinq ans d'un tel fichier pour les adhérents de son association mais aussi toutes les personnes qui le souhaitent. En matière d'organisation, tous les trois ans les dépositaires sont contactés pour confirmer ou infirmer leurs directives, indique Jean-Luc Roméro le président de l'ADMD dans sa lettre à la ministre.
Lydie Watremetz
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