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mercredi 17 juillet 2013

«Financer les associations de malades est un point crucial»

Claude Rambaud, du Collectif interassociatif sur la santé :

Claude Rambaud dirige depuis un an le Collectif interassociatif sur la santé, qui regroupe toutes les associations de malades.
Alors un énième rapport sur notre système de santé ?
Il y a des choses intéressantes. Même si on peut être surpris par sa publication à la va-vite, en fin d’après-midi. Bizarre, pour un rapport qui se veut important. En tout cas, en ce qui nous concerne, il y a cet accent mis sur les soins primaires, et ceux de proximité. C’est une urgence. De même, sur la prévention, alors que nos systèmes de santé sont confrontés à l’explosion des maladies chroniques. Pour autant, il manque une vision d’ensemble. On parle beaucoup des dépenses, peu des ressources.
Que suggérez-vous ?
Dans l’environnement, il y a le principe pollueur-payeur. En santé, il faudrait réfléchir à un système profiteur-payeur. Il y a des activités lourdes en conséquences sanitaires, comme le tabac, bien sûr, mais aussi l’agriculture, les industries agroalimentaires. On devrait mesurer leur impact sur la santé, et les faire payer en conséquence. Certes, on nous parle des taxes sur le tabac, mais cela ne va pas directement à la santé. Ces aspects-là ne sont pas abordés.

Et quid de la place des usagers dans ce nouveau système ?
Le rapport propose la création d’une instance représentative des associations d’usagers. Pourquoi pas ? Il y a, en tout cas, une reconnaissance de notre travail, quand on lit que «la première compétence est celle de la personne malade». Mais cela ne suffit pas. La question du financement des associations est centrale. Quand on regarde les autres pays, il y a un manque énorme.
Nous, associations de malades, nous n’arrivons pas à couvrir les besoins. En Ile-de-France, il y a besoin de 1 500 représentants des usagers pour faire le travail, on n’y arrive pas. L’heure du bénévolat est finie dans les associations de malades. La démocratie sanitaire, c’est la question de notre représentation dans toutes les instances, avec des moyens publics adaptés puisqu’il s’agit d’une mission de service public.
Que faire ? Est-ce simplement un problème de subvention ?
Nous devons passer à un stade supérieur. Ou bien la parole des usagers ne sert à rien, et on ne fait qu’acte de présence. Ou alors elle sert à quelque chose, et on s’en donne les moyens. Il y a des pays où les patients participent à l’enseignement dans les facultés de médecine. Sur tous ces points, nous attendons la suite. Reste que nous avons été particulièrement déçus que le gouvernement n’ait pas lancé des états généraux de la solidarité en santé.
Y a-t-il des domaines qui manquent dans cette nouvelle stratégie de santé ?
Je reste frappée par l’absence de propos sur la iatrogénie, c’est-à-dire sur tous les effets pathogènes des médicaments. On sait que, par exemple, sur les médicaments, c’est près de 20 000 morts provoqués par un mauvais usage. Il y a aussi les infections nosocomiales. Tous ces aspects de la santé ne sont pas abordés.
Le rapport Cordier est centré sur la notion de parcours de soins, une bonne nouvelle ?
C’est essentiel, mais cela reste flou. Si vous arrivez à faire dire quelque chose de clair à l’assurance-maladie sur ces questions…
La question du recueil et de l’utilisation des données de santé est aussi abordée.
Le Premier ministre a évoqué un débat public. C’est très important car nous avons peu de données publiques, et on ne peut pas continuer à avoir une politique de santé aveugle. L’assurance-maladie est au centre de toutes ces informations, mais elle les garde de peur que les industriels ne les prennent. J’ai bon espoir que cela bouge.

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