Passer de l'attente de la mort à donner du temps de vie aux familles. Une association, qui regroupe parents et professionnels de santé, porte cette nouvelle approche des soins palliatifs en néonatologie. Elle développe ainsi des outils et une formation. En France, 1 800 décès néonataux ont lieu chaque année.
"Avant, les soignants étaient dans la posture de l'attente de la mort. Les parents se calent derrière la posture des soignants alors qu'ils ont envie d'un bonus en plus", résume Isabelle de Mézerac, présidente de l'association Soins palliatifs et accompagnement en maternité (Spama). Cette association, créée à Lille (Nord), porte sur l'accompagnement en soins palliatifs en néonatologie. Une situation délicate à appréhender mais qui n'est pas anecdotique. Selon les calculs de l'association, 1 800 décès néonataux ont lieu chaque année en France. Dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais, 120 nouveau-nés font l'objet d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) chaque année, rappelle Laurent Storme, pédiatre néonatologue et responsable du service de réanimation néonatale du CHU de Lille.