Atteinte d’une maladie neurodégénérative, elle a médiatisé sa fin de vie pour montrer les limites de la loi française et partager les raisons qui font qu’elle ne peut « pas vivre cette agonie qui [lui]est promise ».
LE MONDE |
L’écrivaine Anne Bert a, lorsqu’on l’entend sur France Inter le 6 septembre, une voix normale. Pourtant, comme le dit la présentatrice, Anne Bert a choisi de mourir.
Elle publie, le 9 octobre, chez Fayard, Le Tout Dernier Eté, consacré à son combat pour le droit à l’euthanasie. Atteinte de la maladie de Charcot, une pathologie neurodégénérative qui entraîne une faiblesse musculaire et une paralysie, Anne Bert, 59 ans, partira bientôt dans un hôpital en Belgique, où la pratique est autorisée.
En France, il existe un droit à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les patients en fin de vie, en vertu de la loi Leonetti votée en 2005. Il s’agit de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Pour les partisans de l’euthanasie, la loi Leonetti n’a pas clos le débat sur le choix de la fin de vie, et c’est bien ce choix qu’Anne Bert a décidé de faire de l’autre côté de la frontière belge, et qu’elle explique dans les médias français où elle est conviée.
« Je ne veux pas vivre cette agonie qui m’est promise »
Sur France Inter, elle raconte son quotidien avec la maladie de Charcot, diagnostiquée chez elle il y a deux ans :
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