La Journée des aidants de ce 6 octobre est l’occasion de décrire la réalité des personnes qui prennent en charge leurs proches. Des témoignages recueillis lors d’un colloque, organisé à Marseille par le conseil départemental des Bouches-du-Rhône et animé par le Dr Pascal Maurel, directeur des publications Décision Santé, sont venus rappeler que la question interpelle la société dans son ensemble.
Véronique Page n’aime pas franchement le mot d’aidant. Toute sa vie a pourtant été bouleversée par la naissance de ses deux jumeaux handicapés mais, dit-elle, « si ma vie s’est arrêtée le jour de la naissance de mes enfants, je ne me suis jamais posé la question en tant qu’aidant, j’étais maman avant tout. » Madame Belhadj se définit, elle, comme la fille de son papa, qui souffre depuis plusieurs années de démence à corps de Léwy (DCL). Sa vie a été chamboulée par l’arrivée de la maladie dans la famille, « mais il a fallu 6 ans pour avoir un diagnostic fiable et quelqu’un qui nous dise qu’on ne pouvait pas le garder à domicile. Je regrette de ne pas avoir trouvé le petit guide du routard de l’aidant pour nous donner des clés de compréhension du système ».
La question des aidants est « une problématique qui concerne tout le monde, a souligné Serge Guérin, sociologue et professeur à l’INSEEC, car il s’agit de personnes qui accompagnent au quotidien d’autres personnes qui, sans elles, verraient leur vie se fragiliser encore plus ».
Des avancées mais encore du chemin à parcourir
On compte 8,5 millions de personnes aidantes, dont 60 % de femmes, qui passent en moyenne 20 heures par semaine à s’occuper de leurs proches, lâchent pour certaines leur vie professionnelle et renoncent à tout loisir. « Si on payait ces personnes, il faudrait compter 164 milliards d’euros par an. Ce sont des sommes affolantes qu’elles font économiser à la société. C’est un enjeu majeur pour la santé de demain, avec le développement des maladies chroniques et du vieillissement. Derrière les aidants, c’est un fil que l’on doit tirer pour faire évoluer le système », indique Serge Guérin.
La problématique des aidants est largement abordée dans la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement. « L’aidant est un bénévole en voie de reconnaissance progressive par le droit », souligne Jean-Claude Ricci, professeur des facultés de droit et directeur honoraire de l’IEP d’Aix-en-Provence. On retrouve dans cette loi, différents dispositifs pour soutenir l’aidant dans sa mission d’accompagnement, un droit au répit, des petites aides financières, etc. C’est ce qu’indique le portail pour-les-personnes-agees.gouv.fr lancé le 4 juin dernier par la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) et le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes. Mais certains se sentent encore bien seuls…
Une étude sur les bénéfices de l’offre de répit
Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la Fondation France Répit ont annoncé le lancement d’une étude de 4 ans sur le bénéfice de l’offre de répit pour les aidants, intégrée dans le parcours de soin des personnes dépendantes. Cette étude, financée à hauteur de 900 000 euros par MSDAVENIR, vise à réaliser une évaluation des offres de répit sur le plan médical, psychosocial et économique.
Les recherches seront menées par la Direction de la recherche clinique et de l’innovation (DRCI) et du centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard, à Lyon, avec le concours du CNRS et de l’école des mines de Saint-Etienne. Les investigateurs procéderont à une observation « avant, pendant et après » l’implantation d’une offre de répit pour les aidants.
D. C.
De notre correspondante, Hélène Foxonet
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire