CHRONIQUE «AUX PETITS SOINS»
Le 11 avril est la journée mondiale de Parkinson. Comme tous les ans, on peut noter de très légers petits pas dans la compréhension et surtout la prise en charge de cette maladie neurologique chronique due à un manque de dopamine au niveau cérébral.
En France, ils sont 150 000 malades à vivre avec, 14 000 nouveaux diagnostics sont posés chaque année. Avec un âge moyen de 58 ans. C’est une saloperie : la maladie affecte le contrôle des mouvements, mais peut aussi provoquer des troubles non moteurs. Ni guérissables ni rares, c’est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires.
D’un coup, c’est toute la vie, au jour le jour, qui change. «Au quotidien, j’arrive à être autonome, mais seulement à certains moments de la journée», raconte un jeune malade de 40 ans, diagnostiqué il y a six ans.«Quand ce n’est pas le cas, je me fais aider. Certains mouvements, qui sont naturels pour la majorité des gens, ne le sont pas forcément pour moi. Evidemment, ma vie est directement touchée. Je suis père d’un petit garçon de 6 mois. Avec lui, il y a des choses que je ne peux pas faire. J’arrive à peu près à changer ses couches, mais l’habiller devient vite compliqué. Il peut m’arriver de bloquer et de ne pas pouvoir le tenir en place ou de le soulever.» Il ajoute : «Tous les matins au réveil, j’ai comme une grosse crampe très douloureuse. Mon pied gauche se crispe et ne peut pas se détendre. Cela peut durer quelques minutes, voire parfois une demi-heure.»
Maladie déroutante, changeante, où se mêlent des symptômes visibles et invisibles, le tout noyé dans une grande incertitude. Bien sûr, le tremblement reste le plus connu, mais il y a aussi la lenteur des mouvements, la sensation de raideur, les douleurs, la difficulté à commencer un mouvement et les pertes d’équilibre. L’invisible, c’est cette fatigue qui vous prend, ce sommeil que vous perdez. S’ajoutent d’autres problèmes, plus intimes. «Mais l’enfermement dû à la maladie de Parkinson n’est pas seulement physique. C’est aussi psychique. Un horizon d’incertitudes s’offre aux parkinsoniens, écrit l’association France Parkinson, avant de résumer : Et nul ne sait trop de quoi demain sera fait.»
Il n’empêche, jeudi, comme un défi, des malades se rassembleront au Théâtre de la porte Saint-Martin, pour les 30 ans de l’association, à Paris.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire