Packing : convoqué par l’Ordre, le Pr Delion s’explique

lequotidiendumedecin.fr 16/02/2012  

Le Pr Pierre Delion (chef du service psychiatrie et enfants au CHRU de Lille) a été entendu aujourd’hui au conseil départemental du Nord de l’Ordre des médecins à la suite d’une plainte de l’association « Vaincre l’autisme » qui lui reproche sa pratique du « packing ». Tandis qu’une pétition de soutien circule sur Internet, le Pr Delion répond aux questions du « Quotidien ».

LE QUOTIDIEN - Quelle a été votre réaction suite à la plainte de l’association “Vaincre l’autisme” et à la convocation de votre Conseil de l’Ordre départemental ?

Pr PIERRE DELION - Ma réaction personnelle importe peu. Le soutien de plus de quatre mille signatures et lettres envoyées à ce jour au Conseil de l’Ordre montre que je ne suis pas seul dans cette affaire. Mais en revanche, de voir que sous des prétextes scientifiques qui n’en sont aucunement, on voudrait priver des enfants et leurs parents d’une technique de soin souvent efficace, me semble à moi, aux professionnels qui l’utilisent et aux parents des enfants concernés, extrêmement problématiques sur les motivations qui les animent. J’espère que la raison reviendra et aidera à trouver la voie d’une pédopsychiatrie intégrative (éducatif nécessaire, pédagogique si possible et thérapeutique si nécessaire) qui permette aux enfants de trouver le costume sur mesure de prise en charge par rapport à la forme de leur autisme et que les moyens humains seront suffisants pour les accompagner de façon adéquate, sous l’égide de leurs parents. D’autres associations ou groupes ont fait des pressions indécentes sur mon travail et mes recherches. Par exemple, en exerçant des pressions auprès de rédacteurs en chef de revues internationales pour m’empêcher de publier des articles comportant parmi les mots clés celui de packing, ou en inondant certains forums de calomnies à mon encontre tout en restant lâchement protégés par l’anonymat, ou en introduisant des prises de positions contre le packing chez certains grands politiques. À qui profitent de telles conduites éloignées des pratiques de la démocratie ? Pourquoi un débat scientifique sur ces sujets n’est-il pas possible ? Pourquoi certains politiques peu scrupuleux s’emparent-ils de sujets techniques (médecine, histoire, …) pour en faire une croisade à visée électoraliste ?

Quelle a été par ailleurs votre réaction suite à la pétition de soutien sur Internet paraphée par de nombreux professionnels ?

Au-delà du fait que je me demande comment les remercier individuellement, j’y vois le signe que beaucoup de collègues professionnels et de parents trouvent que ces (mal)menées ont assez duré vis-à-vis de moi, mais surtout vis-à-vis de ce que je représente, c’est-à-dire une position, non pas de modèle, mais plutôt de juste milieu, guidée par le souci de l’autre, le respect de l’humain dans toute souffrance, et l’intégration dans les pratiques des avancées de la science, ce que beaucoup d’entre nous réalisons à chaque fois que c’est possible. Cette médecine humaniste à laquelle je crois et à laquelle j’ai voué toute ma vie professionnelle est aujourd’hui mise en péril par des mouvements passionnels qui réunissent toutes les peurs et les craintes de parents vis-à-vis de leurs enfants. Plutôt que de se livrer dignement, voire par voie juridique, à des reproches construits auprès des personnes qui doivent en répondre précisément (j’ai un différend avec mon psychanalyste, c’est avec lui que je vais régler le problème et non demander l’interdiction pour tous de la psychanalyse), la tendance actuelle consiste à trouver une proie facile et à tenter de la détruire pour expier la haine dont je suis rempli. Ces mouvements encouragés par une pratique peu courageuse d’Internet (il y a d’autres façons intéressantes de l’utiliser !) sont en passe de devenir l’ordinaire. Plutôt que de contribuer à faciliter le débat, cela l’obscurcit puisqu’il ne s’agit pas d’un débat contradictoire, mais d’une mise en abîme infinie des problèmes posés. Enfin, le fait que les milliers de médisances qui circulent sur mon compte soient le fait de parfaits inconnus pour moi, tandis que les signatures de soutien soient le fait de personnes que je connais « en vrai », me rassurent sur ma position de médecin engagé dans le monde.

Dans quelles conditions et situations, le packing peut-il avoir sa place aujourd’hui dans la prise en charge de personnes autistes ?

Actuellement, les indications de packing sont réservées pour les troubles graves du comportement chez les enfants TED (automutilation, agitations, stéréotypies graves ; par exemple, une petite fille qui a une stéréotypie gestuelle de frapper répétitivement sa cornée avec l’ongle de son index homolatéral…). Il arrive souvent que les médecins qui souhaitent y avoir recours, aient déjà utilisé les autres possibilités soit médicamenteuses, soit comportementales et que ces techniques n’aient pas donné de résultats. J’ajoute d’ailleurs qu’il arrive que le packing ne donne pas non plus les résultats escomptés. Je souligne par ailleurs que les enfants et leurs parents sont étonnés de l’amélioration du contact relationnel (apaisement du tonus, contacts par le regard…) que le packing permet, et pour les parents qui ont souhaité assister à une séance de packing de leur enfant, c’est ce qui les émeut le plus. Il est donc important de suivre une méthodologie précise sur le plan technique et respectueuse sur le plan humain pour parvenir à ces résultats intéressants. Mais sur l’ensemble des enfants suivis pour TED, ces indications représentent un petit pourcentage, dans la mesure où ces symptômes graves, voire gravissimes, sont heureusement assez rares. Une partie du problème actuel tient sans doute au fait que les pédopsychiatres et leurs équipes accueillent souvent les enfants autistes les plus graves et doivent faire face à des symptômes que les autres partenaires éducatifs et pédagogiques ne voient pas toujours dans la population qu’ils ont en charge. On doit donc, avant de juger de la pratique d’un autre partenaire professionnel, se rendre compte que les enfants qu’il reçoit présentent des degrés de gravité quelquefois incomparables. Un généticien du cancer ou celui qui est en charge de la prévention du cancer peuvent-ils donner un avis éclairé sur le mode d’extraction qu’un chirurgien va utiliser pour l’exérèse d’une tumeur ? Il faut que chacun, pour aider valablement les enfants autistes quelle que soit la gravité de leur pathologie, respecte ce que font les autres et prenne une attitude modeste afin de développer ensemble une stratégie de la bonne indication pour le bon symptôme.

Pourquoi est-il essentiel de mener à bien votre étude sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement ?

Bien avant la polémique actuelle sur le packing, j’ai souhaité en évaluer les effets et l’efficacité, en raison des bons résultats cliniques obtenus et de mon souci d’en rendre compte à la communauté pédopsychiatrique. En effet, depuis de nombreuses années, les équipes confrontées à ces symptômes terribles d’automutilation et de graves troubles du comportement chez les enfants présentant des TED me demandaient des formations. Il fallait que cette technique soit l’objet d’une évaluation faite « dans les règles de l’art », c’est-à-dire selon les modalités acceptées dans les sciences médicales. Habituellement, lorsqu’une technique de soin doit être évaluée, cela peut prendre la forme d’un programme hospitalier de recherche clinique, et c’est ce que j’ai choisi. Le projet de recherche a donc été soumis aux instances de sélection, draconiennes en l’occurrence, puisque non seulement un jury de scientifiques de haut niveau donne son avis sur la recherche, mais également le comité de protection des personnes qui donne un avis sur l’aspect éthique de ladite recherche. Les deux avis sont agréés par le ministère et la recherche peut commencer. Mais très rapidement, une association a décidé, bien qu’elle mette toujours en avant la science, d’empêcher cette recherche, et a utilisé tous les moyens à sa disposition, et notamment les médias, pour dissuader toute personne intéressée de s’y engager. Si bien que nous n’avons pas encore fini les inclusions nécessaires à la significativité des résultats. Lorsqu’une technique finit par poser un tel problème, non pas scientifique mais sociétal, raison de plus pour la conduire à son terme et en tirer les conséquences pour les patients. Voilà à mes yeux la seule démarche scientifique en médecine aujourd’hui.

› PROPOS RECUEILLIS PAR DAVID BILHAUT