Autisme au Sénat : sortir des controverses et promouvoir les bonnes pratiques

Coline Garré 16.06.2016

Ambiance feutrée au Sénat ce 15 juin pour un colloque sur « la prise en compte de la personne avec autisme tout au long de la vie », organisé à l'initiative de Bernard Lalande, sénateur de Charente-Maritime et Catherine Génisson (Pas-de-Calais). « Société inclusive, diagnostic précoce, formation des acteurs du social, du médico-social et de la santé et de l'éducation nationale, accompagnement des familles et fratries », les concepts agités en introduction – laissant dans le silence les controverses – donne le tempo. Qui se veut mesuré :« On a peut-être surmédicalisé la prise en charge du handicap, mais cela ne veut pas dire qu'il faut tomber dans l'excès inverse du "tout n'est qu'éducation" », résume Catherine Génisson, anesthésiste et vice-présidente de la commission des Affaires sociales. 

Les preuves, pour construire une politique régionale

« La culture de l'opinion est parfois plus présente que la culture de la preuve », a déploré Michel Laforcade, directeur général de l'agence régionale de santé Aquitaine Limousin Poitou-Charentes (ALPC). Un constat regrettable, pour le champ de l'autisme, où « le très sérieux retard que la France avait il y a 10 ans n'est pas tout à fait comblé, tandis que la prévalence augmente », note-t-il.  

Appliquée à une politique régionale de santé, la culture de la preuve commence par l'élaboration d'un diagnostic territorial partagé : « il faut se focaliser non sur l'offre, mais sur les besoins », a exhorté Michel Laforcade, mettant en garde contre les confusions entre besoins et demandes. « Il faut s'interroger sur ce que devrait être le parcours idéal et naturel et identifier les ruptures et lacunes », préconise le DG.

Michel Laforcade décline ensuite localement le 3e plan autisme selon 4 axes : la formation de tous les acteurs, l'accès au diagnostic précoce et tout au long de la vie (il a notamment mentionné pour les adultes les unités de séjour séquentiel d'observation), l'accès aux soins somatiques (et de citer en exemple l'hospitalisation de jour à Châtellerault) et l'amélioration de la qualité de l'offre, en prenant comme boussole les recommandations HAS-ANESM.

« Nous avons lancé une enquête sur les recommandations de bonnes pratiques. Cette appropriation n'est pas homogène sur l'ensemble du territoire. Le social et le médico-social ont besoin de s'inspirer de la médecine et d'aller plus loin dans les preuves », a indiqué Michel Laforcade. « Le rôle de l'ARS est de demander aux professionnels s'ils sont dans la théorie (modifiable selon l'évolution des connaissances) ou dans l'idéologie (de l'ordre de la croyance)», a-t-il insisté. Et de conditionner la signature des CPOM avec les établissements sociaux et médico-sociaux à la présence d'un plateau de services indispensables, et au respect des bonnes pratiques, a-t-il ajouté, suivant en cela les orientations données par Ségolène Neuville lors du dernier Comité national autisme.

Plaidoyer pour la coordination autour de la personne

Le Pr Manuel Bouvard, chef du pôle psychiatrie du CHU de Bordeaux, appelle à individualiser les prises en charge. « Il faut passer du spectre autistique à l'individu. La personne ne doit pas être perdue dans la masse », explique-t-il, insistant sur l'importance d'identifier les troubles associés (TDAH, troubles du langage, de l'attention, etc.) pour intervenir dessus. L'enjeu devient alors le bilan, puis la construction d'un projet personnel individualisé et actualisé au cours de la vie de la personne. Environ 60 % des enfants ont un diagnostic posé, et seulement 20 % des adultes, note-t-il. 

Le maître-mot est alors la complémentarité entre les familles, l'éducation nationale, le sanitaire et le médico-social. « Il ne faut pas aller l'un contre l'autre ». S'il met en garde contre la« démédicalisation » à tous crins, il prône en revanche la « désinstitutionnalisation de l'autisme » et le changement de culture : « il faut mettre la personne au centre, pas l'institution », dit-il. 

Avant de conclure sur l'importance de la recherche non seulement expérimentale, ou génétique et épigénétique, mais aussi la recherche-action. Qui appelle, encore une fois, l'orchestration de compétences plurielles.  

SUISSE - Révolution en vue dans les soins aux détenus

SUISSE     Par Sophie Roselli      14.06.2016

Psychiatrie Un rapport pointe les failles du système de soins psychiatriques pour les condamnés et propose des solutions novatrices.

L’Unité hospitalière de psychiatrie pénitentiaire, intégrée à Curabilis, est suroccupée. Image: LAURENT GUIRAUD

Pour la première fois, un diagnostic global de la situation des soins psychiatriques dédiés aux condamnés est réalisé à Genève. Son auteur, Panteleimon Giannakopoulos, responsable médical à la prison-hôpital Curabilis, pointe les failles du système et plaide pour une plus grande cohérence. Dans un rapport que nous avons obtenu, il propose la création d’une entité faîtière de psychiatrie forensique placée sous la responsabilité du Département de la sécurité. C’est une révolution.

La psychiatrie forensique a trop longtemps été négligée, relève le professeur Giannakopoulos. La prise en charge complète d’évaluation et de soins des personnes condamnées à des mesures thérapeutiques en prison - et de celles suivies en ambulatoire - doit être repensée. Cela touche 150 détenus répartis à Curabilis, Champ-Dollon, La Brenaz et à l’hôpital psychiatrique de Belle-Idée, et autant de condamnés à un suivi ambulatoire confiés à la psychiatrie publique. Pour faire face à leur augmentation et prévenir les risques, le spécialiste propose d’importants changements.

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Hivon veut inclure la psychothérapie dans les services publics

QUEBEC 17 juin 2016

Candidate à la succession de Pierre Karl Péladeau, Mme Hivon veut promouvoir une «révolution» dans le domaine de la santé, une révolution qui miserait sur la prévention.

En entrevue avec Le Soleil, elle fait valoir que l'inclusion des traitements de psychothérapie dans le régime public permettrait «de soutenir les personnes dès l'apparition de problèmes de dépression ou d'anxiété».

Cette inclusion éviterait des coûts substantiels en médicaments (estimés à plus de 600 millions $ par année), ainsi qu'une cascade d'hospitalisations, dit-elle. Elle réduirait l'absentéisme au travail en plus d'avoir un effet positif sur une multitude de problèmes sociaux, parmi lesquels l'itinérance, la toxicomanie et le suicide.

Répression de l’inobservance par le déremboursement : en voilà une belle idée !

Paris, le samedi 18 juin 2016 – La question de l’observance est devenue ces dernières années un thème de réflexion récurrent chez les professionnels de santé. Les enjeux sont en effet à la fois médicaux et économiques. Au delà du diagnostic, les débats tentent également d’évoquer des solutions. Ces dernières sont très variables et peuvent flirter avec les nouvelles technologies ou au contraire préférer le couperet et la sanction. Des orientations peu pertinentes selon le docteur François Blot, chef de service de réanimation à l’hôpital Gustave Roussy, qui revient pour nous sur ce sujet. Loin du politiquement correct. 

Il considère en effet que le débat interroge la relation médecin/malade et que les solutions sont à chercher à travers ce prisme.

Par le Dr François Blot *

Ce texte sollicité par le JIM porte sur un sujet qui continue d’alimenter le débat, celui de l’observance et, surtout, de la répression de l’inobservance par le biais du déremboursement. La pathologie la plus récemment et la plus crûment placée sous les feux de la rampe fut le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) et, donc, la question de l’observance de la Pression Positive Continue (PPC) nocturne par les patients, indiquée et prescrite dans ce cadre. Or, la polémique n’est pas éteinte, et j’entends ou je lis régulièrement des avis de professionnels de la santé, notamment, qui continuent de voir dans le fait d’assujettir le remboursement d’un traitement à l’observance des patients un moyen simple, supposé logique et efficace, de pallier l’indiscipline desdits patients.

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Pédiatres et généralistes se disputent autour des enfants

Christophe Gattuso 16.06.2016

La création dans la loi de santé du médecin traitant de l'enfant est en train de raviver les tensions entre pédiatres et généralistes, sur fond de querelles de tarifs et de territoire. Ce sujet est notamment l'objet de vives discussions lors des négociations conventionnelles.

L'Académie de médecine avait la première ouvert un débat polémique en réclamant une« refonte urgente » du cursus des généralistes pour les former davantage (et mieux) à la pédiatrie. Les académiciens souhaitent notamment que tous les internes de médecine générale réalisent un stage de six mois obligatoire dans un pôle mère-enfant au cours duquel les internes seraient en pédiatrie ou en gynécologie – ou dans les deux services en alternance – pour se former à la pédiatrie ambulatoire et aux situations à risque.

Histoire et philosophie de la psychiatrie au XXe siècle : regards croisés franco-allemands

COLLOQUE JUNIOR  19 OCTOBRE 2016

Organisé par

Elisabetta Basso (postdoc Université de Lisbonne et membre associée CAPHÉS UMS 3610, ENS, Paris) et Emmanuel Delille (chercheur associé Centre Marc Bloch, Berlin et CAPHÉS UMS 3610, ENS, Paris)

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La HAS se penche sur la création d'un algorithme d'aide à la décision d'orientation des patients

13/06/16 

Initialement saisie pour réaliser une grille d'analyse de la pertinence des demandes d'admission en HAD, la HAS va créer un algorithme d'aide à la prescription. Pour sa réalisation, elle pourra s'appuyer sur les travaux déjà engagés dans certains établissements, comme Soins et santé à Lyon.

Les besoins d'aide à la prescription se font de plus en plus sentir en HAD. Les travaux de la Haute Autorité de santé (HAS) devraient permettre de faciliter les prescriptions. Une aide qui prendra la forme d'un algorithme, plutôt qu'une grille d'analyse comme le prévoyaient les premiers travaux de l'autorité administrative. "Une grille de pertinence ne permet pas de tenir compte de plusieurs critères simultanément. Aussi, un algorithme d'aide à la décision d'orientation, qui indique in fine si le transfert en HAD est adapté ou non pour le patient paraît préférable", estime la HAS dans sa feuille de route, datée du 10 juin sur ces travaux.

L'ARS Languedoc-Roussillon s'interroge sur la pertinence des modes de répit sur le champ du handicap

13/06/16 

Des demandes de formules de répit de plus en plus importantes mais des places en accueil temporaire sous-utilisées. Face à ce constat paradoxal observé dans le champ du handicap, l'ARS Languedoc-Roussillon a sollicité le Creai-ORS* afin de faire le clair sur cette situation. Faut-il donc revoir les agréments pour transformer l'accueil temporaire en hébergement permanent ou retravailler les solutions de répit ? Le rapport final, daté d'avril 2016 et tout juste publié, propose plusieurs pistes de travail dans un secteur où la notion de répit n'est que très peu abordée voire même "pas encore très stabilisée".

Un décret renforce l'expertise médicale des comités de reconnaissance des maladies professionnelles

09/06/16

Un décret paru dans l'édition du Journal officiel (JO) du 9 juin vise à améliorer la reconnaissance des pathologies psychiques comme maladies professionnelles et le fonctionnement des comités régionaux de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP).

Coup de stress pour les services psychiatriques

Cécile Chevallier|16 juin 2016

Evry, hier. Près de 300 personnes se sont mobilisées devant les locaux de l’Agence régionale de santé afin de réclamer que les établissements psychiatriques ne soient pas regroupés avec la médecine générale. (LP/C.Ch.)

 Déjà que la psychiatrie est le parent pauvre de la médecine, il ne faut pas que la situation empire. » Brice, infirmier, est venu le scander devant les locaux de l'ARS (Agence régionale de santé) à Evry. Comme 300 autres manifestants, mobilisés à l'appel de Sud Santé et de la CGT.

Ils veulent obtenir une dérogation pour que leur établissement, Barthélémy-Durand (« BD », réparti sur des sites à Etampes, au Perray-Vaucluse de Sainte-Geneviève-des-Bois et des entités autres qu'hospitalières) ne soit pas rattaché au 1 er juillet à un groupement hospitalier de territoire (GHT). Un acronyme barbare qui désigne la fusion de différents hôpitaux et/ou services. En l'occurrence, l'activité psychiatrie serait rattachée dans un premier temps à un GHT rassemblant Longjumeau, Juvisy et Orsay. « La psychiatrie doit avoir des budgets propres, réclame Priscilia, infirmière. Les hôpitaux préféreront investir dans des nouveaux scanners. En psychiatrie, tout est basé sur l'humain, les relations avec les patients. Des choses qui ne sont absolument pas quantifiables, comme les actes chirurgicaux par exemple. »

Josian, cadre de santé à BD, va plus loin. « Si la psychiatrie n'échappe pas à ces GHT, on a des risques de revenir à une prise en charge asilaire. Car nos centres médicaux psychologiques vont disparaître au fur et à mesure, ce qui signifie moins de proximité et de suivi. »

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Dans la disruption par Bernard Stiegler

Les Nouveaux chemins de la connaissance 

Géraldine Mosna-

Depuis le 11 Septembre, les actes de folie barbare ne cessent de se multiplier. Pourquoi ? Pour Bernard Stiegler, c'est un symptôme de notre époque, qui réalise le rêve de la modernité. A travers la conquête du monde s'opère une désinhibition. Alors, comment en sortir ? La réponse se trouve ici.

Bernard Stiegler• Crédits : mw - Radio France

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CE QU'IL RESTE DE LA FOLIE, DE JORIS LACHAISE La part d'Occident

En sortie sur les écrans français le 22 juin, le documentaire de Joris Lachaise est une passionnante réflexion sur la pratique institutionnelle de traitement de la folie et sa porosité avec les pratiques soignantes traditionnelles.

"La folie n'existe pas". Cette proposition du dramaturge, peintre et sculpteur Issa Samb (Joe Ouakam) en fin de film est en fait à son origine : en pensée traditionnelle africaine, la folie ne peut être abordée individuellement mais comme un symptôme collectif. Il ne s'agit donc pas d'isoler, d'enfermer le patient, mais de le prendre en charge collectivement. C'est à la recherche de ces pratiques et de leurs fondements théoriques que Joris Lachaise s'est rendu à Dakar. Car c'est justement là qu'à partir de 1958, un médecin militaire français a fait rupture avec la psychiatrie coloniale : Henri Collomb a mis en place au centre hospitalier de Fann une psychiatrie désaliénante et ouverte à la culture des patients. Confronté à un cas de possession par des esprits ancestraux, il s'est mis à l'écoute des tradipraticiens pour tenir compte de l'imaginaire qui animait ses patients. Il a également élaboré le principe de l'accompagnant : un proche dispose d'un lit pour maintenir le lien entre l'intérieur de l'institution et le milieu familial.

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Pour élever leurs enfants, les pères s’inspirent de plus en plus de leur mère

LE MONDE | 15.06.2016 | Par Gaëlle Dupont

Le temps des « nouveaux pères » est-il arrivé ? Une enquête publiée par l’Union nationale des associations familiales (UNAF), jeudi 16 juin, témoigne en tout cas d’une évolution des représentations et des attentes paternelles.

Des questionnaires ont été envoyés dans quarante-huit départements à des familles bénéficiant d’aides des caisses d’allocations familiales (CAF). Quelque 11 000 pères d’enfants âgés de 4 à 20 ans ont participé à cette enquête. « Le taux de retour, de 11 %, est élevé,relève Marie-Andrée Blanc, la présidente de l’UNAF. Jamais personne ne s’inquiète du rôle des pères et de leur perception. Nous voulions aller à leur rencontre. »

Les résultats signalent un changement dans les mentalités : ces pères ne veulent pas être comme ceux d’hier. Seuls 14 % des hommes interrogés déclarent élever leurs enfants comme leur propre père, contre 48 % de manière « plutôt différente » et 38 % de manière « totalement différente ». « Ils disent être plus à l’écoute, dialoguer davantage, être plus proches de leurs enfants, plus affectifs, s’impliquer davantage dans leur scolarité que leur père ne l’avait fait avec eux », relève l’étude. Leur propre père était « peu ou pas impliqué » (60 % des réponses).

Ils sont nombreux (45 %) à s’inspirer d’autres personnes dans leur propre exercice de la paternité. Les pères citent le plus souvent leur mère (43 %), puis leur conjointe (20 %). Sans pour autant les imiter puisque la plupart disent agir de façon « différente » de la mère avec leurs enfants (55 %).

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A quelques jours du Tour de France, la Psycyclette fait pédaler les malades psychiques

LeHuffPost  |  Par Annabel Benhaiem

15/06/2016 

SANTÉ - "Grâce à cette course, mon frère ne se voit plus comme un boulet". Les mots de Laurent Julliard sont crus et francs. Il est le frère d'une personne atteinte de schizophrénie et ensemble, ils participent depuis deux ans à la Psycyclette, une course à vélo un peu spéciale.

La troisième édition commence ce mercredi 15 juin, au départ de Toulouse et Évreux. Ceux qui partent d'Angers et de Caen démarreront le 17 juin. Cela fait 4 parcours qui se termineront le 22 juin au Sénat à Paris. Organisés par l'Union des familles de malades psychiques, elles réunissent des personnes malades, bien sûr, mais aussi des soignants et des proches.

Laurent Julliard est parti depuis Toulouse pour la première étape de la course. Puis, il rejoindra son frère en poste à Vichy pour la continuer avec lui.

"J'ai eu envie d'y participer parce que j'étais rentré dans une relation avec mon frère qui ne me plaisait pas, raconte Laurent Julliard au HuffPost. Je n'étais plus son petit frère, mais son curateur. La relation fraternelle qu'on devait avoir s'était effacée. Ce projet à vélo a changé notre point d'équilibre. Dans cette course, la maladie n'est pas au centre de l'attention. Mon frère n'est plus ce malade que je dois protéger, il est un coureur cycliste comme tous les autres. D'ailleurs, c'est drôle, l'an passé, je me suis demandé pendant tout le début de la course si telle ou telle personne était malade ou non. Au bout d'un moment, cette question a disparu, un autre rapport s'installe, l'autre devient égal."

Laurent à gauche et son frère.

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Quand le récit de soi aboutit à la création du métier de biographe hospitalier

14/06/16 - HOSPIMEDIA

LE FAIT

Récits témoignages ou récits de soi. Un recueil de l'association Cordia mis en parallèle avec le travail de la biographe hospitalière Valéria Milewski. Deux projets, une même orientation ? Pas si sûr. L'un parle du quotidien dans la maladie, l'autre simplement d'une vie. Pour chacun de ces projets coconstruits, la parole est pourtant libératrice.

L'ANALYSE

Neuf résidents d'appartements de coordination thérapeutique de l'association Cordia ont confié à une journaliste, Bérénice Geoffray, leurs forces et leurs fragilités quotidiennes dans leur lutte contre leur maladie chronique. Le projet témoignages de l'association a permis d'aboutir à la publication d'un recueil intitulé Derrière les maux, la vie, publié chez Fauves éditions. Cet ouvrage se veut aujourd'hui un guide dans l'accompagnement d'autres personnes, touchées elles aussi par une telle maladie. Car en partageant leurs expériences, les résidents se placent en tant qu'experts et peuvent aider à leur tour. Charge à chaque professionnel de Cordia et d'autres associations de travailler désormais avec ce livre, désigné par son auteur comme un outil ressource du savoir du malade et un outil tiers d'ouverture au dialogue. "Témoigner, c'est laisser une trace et retrouver sa place de sujet vis-à-vis des autres", éclaire Bérénice Geoffray. En leur donnant la parole, ce récit de soi permet en outre aux résidents de renforcer leur propre estime et d'engager un processus de redémarrage vers plus d'autonomie. 

ÉTHIQUE Plus de la moitié des auteurs de maltraitance aux âgés sont issus de l'entourage familial

14/06/16 

Le message principal de la onzième journée mondiale de sensibilisation à la maltraitance des personnes âgées est une nouvelle fois de "briser le silence". La consigne ne semble pas anodine ni trop répétitive. À la veille du 15 juin, plusieurs associations ont donc réitéré leur soutien à cette lutte.

GHT : la boîte à outils est en ligne

Anne Bayle-Iniguez   14.06.2016

Le ministère de la Santé vient de mettre en ligne sur son site Internet la boîte à outils permettant aux établissements publics de se constituer en groupements hospitaliers de territoire (GHT).

Les hôpitaux doivent remettre aux agences régionales de santé (ARS) les grandes orientations de leur projet médical partagé avant le 1er juillet 2016 (pour finalisation un an plus tard).

On y retrouve entre autres des fiches repères, des notices, des modèles de documents (convention constitutive, certification HAS), des guides pratiques (télémédecine, équipes et de territoire), etc.

Deux guides sur la convergence des systèmes d’information et sur la fonction achat ainsi que des modèles de convention d’association et de partenariat devraient compléter ce kit dans l'été.

Voyage au cœur des cellules

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 13.06.2016 | Par David Larousserie

Des microtubules à l’œuvre pendant la division cellulaire. RIEDER & KHODJAKOV, VISUALS UNLIMITED /SCIENCE PHOTO LIBRARY/COSMOS

Les scènes qui vont suivre sont spectaculaires et à peine croyables. Pourtant elles sont bien réelles. Elles se déroulent chaque seconde, chaque minute dans la moindre des milliards de cellules de notre organisme, sur notre peau, dans notre cerveau, notre foie, nos reins… Et si, par malheur, elles tournent mal, c’est souvent la catastrophe.

Pour les découvrir, traversons la membrane qui constitue l’enveloppe de ces cellules, petits sacs souples de quelques dizaines de micromètres de large. A l’intérieur flotte un compartiment capital, le noyau, renfermant les précieux chromosomes. Mais, autour, on trouve d’autres molécules tout aussi vitales : des centaines de filaments creux de quelques micromètres de long et 25 nanomètres de diamètre, appelés microtubules. Ils forment un ensemble à peine moins informe qu’un plat de spaghettis, au premier regard, mais tellement plus riche et complexe.

A l’un des bouts de chacun de ces tubes papillonnent des petits morceaux de molécules trois fois plus petits que le trou du filament. Régulièrement, comme des Lego, ils s’accrochent aux extrémités de la paroi du tube, augmentant peu à peu sa taille, brique par brique, à raison de quelques micromètres par minute. L’assemblage consomme de l’énergie, mais se fait tout seul. Tels des tentacules explorant les abysses, ces protubérances poussent au cœur du cytoplasme cellulaire.

Soudain, le bel édifice se disloque par la tête, tel un plumeau. Tout le tube peut se défaire, mais le processus peut aussi s’arrêter pour reprendre la construction.

« On est passé d’une cellule vue comme un sac à quelque chose de plus organisé avec ces filaments en réseau occupant tout l’espace. On a vu la cellule d’un tout autre œil. » Michel Bornen