Pour que le quatrième plan Autisme entraîne une vraie rupture et ne soit pas un programme de plus, l'association Autisme France demande notamment que les recommandations de bonnes pratiques deviennent opposables. À la veille de la publication de celles concernant les adultes, un tel choix pourrait changer la donne en matière de formation.
Malgré les promesses de l'ancienne secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, les recommandations de bonnes pratiques concernant les adultes autistes ne sont finalement pas sorties avant fin 2017. Trente mois déjà que le travail a débuté. Cet été, une version quasi finalisée a même été mise en ligne pour consultation publique jusqu'à mi-août (lire notre article).
Des recommandations largement hors délais
Depuis, l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de santé (HAS), aux commandes, sont restées très discrètes sur le sujet. Alors que la première phase des concertations pour le quatrième plan Autisme prenait fin, la finalisation des recommandations manquait à l'appel. Mais certaines voix, se voulant rassurantes, annoncent leur publication avant février.
Pour l'histoire, les recommandations sur les enfants autistes ont mis environ vingt mois à voir le jour, ce qui avait été considéré à l'époque par certains acteurs du secteur comme long, se souvient Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, interrogée par Hospimedia. Ces recommandations ont ensuite fait l'objet de vives polémiques et encore aujourd'hui quelques professionnels semblent toujours vouloir les remettre en cause, ajoute-t-elle. Globalement, elle considère que la période de neuf mois constitue le délai moyen de publication d'un texte de bonnes pratiques.
Peu de littérature sur les adultes autistes
Toutefois, même si leur officialisation prend beaucoup de temps, avec ses recommandations pour les autistes adultes, la France innove. La littérature internationale sur le sujet restant marginale, les experts n'ont pas pu s'appuyer sur beaucoup d'études, ce qui pourrait expliquer en partie le retard pris. Danièle Langloys salue au passage le fait que ces nouvelles bonnes pratiques ne remettent pas en cause ce qu'elle appelle "les vieilles lunes" et s'inscrivent bien dans la lignée des recommandations établies pour les plus jeunes. La présidente d'association poursuit en signalant que le texte soumis à consultation ne cite ni la psychanalyse ni l'isolement ou la contention... Elle attend maintenant que le quatrième plan Autisme s'appuie sur ces textes, qui sont "issus d'un travail consensuel entre professionnels et représentants associatifs". Petit bémol, comme toutes les recommandations des agences, elles sont non opposables. Une caractéristique qui, selon Danièle Langloys, peut limiter leur portée et notamment en matière de formation. Elle suggère donc que le quatrième plan Autisme corrige ce fait en instruisant un contrôle strict des enseignements au regard des recommandations en vigueur.
Une refonte en profondeur des formations
"On ne peut plus tolérer que chacun enseigne ce qu'il veut en matière d'autisme." Dans un document de synthèse reprenant la contribution de son association aux travaux du futur plan (lire l'encadré), elle écrit : "Le plan doit s'appuyer sur une volonté politique clairement exprimée de tourner la page des formations archaïques, des établissements et services médico-sociaux (ESMS) archaïques, des ESMS incompétents en autisme, de la discrimination à l'égard des personnes autistes qui n'ont encore que peu accès aux services de droit commun..." Elle suggère donc d'assurer la refonte des formations initiales des professionnels concernés et aussi de construire une certification autisme que les ARS pourrait imposer aux établissements.
Par ailleurs, Danièle Langloys reconnaît qu'il a été aussi très difficile de mobiliser les conseils départementaux pour la préparation du quatrième plan Autisme. Dans le même temps, elle considère que la participation des ARS a été très variable. Deux sont historiquement très impliquées sur la thématique de l'autisme. D'autres se seraient contentées de mettre un questionnaire en ligne sur leurs sites Internet, regrette-t-elle. Et de considérer que sans volonté politique forte, il sera très difficile de faire changer les choses.
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