C'est finalement avec une petite semaine de retard que le système national des données de santé (SNDS) est créé. Dans un communiqué de presse, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine indique que s'ouvre ce 10 avril "l'accès aux données issues de ce système aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public". Elle rappelle que le SNDS "rassemble des informations anonymes sur le parcours de santé des Français (consultations chez le médecin et chez les autres professionnels de santé, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès, etc.)". Il vise à : améliorer les politiques de santé publique, favoriser l'information des patients et faire progresser la recherche médicale.
Les équipes de scientifiques et statisticiens pourront par exemple utiliser les informations qu'elle contient pour avancer dans leurs recherches, précise le ministère. Mais, pour l'heure, cette ouverture se limite à deux dispositions. Ainsi, certains organismes exerçant une mission de service public peuvent dès ce 10 avril consulter et exploiter ces données suivant certaines conditions qui ont été détaillées dans un décret. À ce titre, dans le cadre de leurs missions, l'État, l'Assurance maladie, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) ou encore Santé publique France peuvent y accéder de manière permanente. De leur côté, les équipes de recherche des CHU, de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et des centres de lutte contre le cancer peuvent quant à elles "consulter l'échantillon 1/100e de la population".
À l'inverse, rappelle le ministère les autres organismes publics ou privés, à but lucratif ou non lucratif, "auront eux aussi prochainement accès aux données issues de cette base pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public". Ils seront eux-aussi soumis aux conditions précisées dans le décret. Leur demande d'accès doit en effet passer entre les mains des comités stratégiques et de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) qui devront étudier l'intérêt public de la demande. Le ministère précise que la loi interdit l'usage de ces informations pour deux finalités : "la promotion commerciale des produits de santé et la modulation des contrats d'assurance". Un référentiel "strict de sécurité" garantit la confidentialité des données personnelles qu'il contient (lire notre article).
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