Atteinte d’une maladie chronique rénale, Lou Kapikian explique son cas dans la collection «Raconter la vie». D’origine arménienne, elle a 33 ans et est secrétaire administrative.
Au-delà des mille petites difficultés, son récit fait entrevoir surtout ce que l’on appelle aujourd’hui le s. «Au début, quand j’ai été propulsée dans le monde de la maladie, je faisais entièrement confiance aux médecins, raconte-t-elle. L’expérience m’a appris que ce n’était pas toujours une bonne idée, ils ne connaissent pas le vécu de nos maladies, ils ne sont pas dans nos corps…» Ou encore : «J’ai souvent eu l’impression que mes ressentis n’étaient ni écoutés ni pris en compte. Quoi que je disais, ils s’en foutaient, j’ai géré moi-même et perdu peu à peu une part de ma confiance… J’ai appris le langage médical, je sais maintenant dialoguer avec les médecins. Aujourd’hui, quand on me prescrit un traitement, je vérifie toujours. Je ne peux plus accepter de prendre un médicament, sans savoir pourquoi ni connaître ses effets secondaires.»
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