Claire Compagnon, qui prendra ses fonctions le 30 mars, est au cœur de la lutte pour faire avancer le droit des malades en France. Ce n’est pas un hasard si la ministre de la santé, Marisol Touraine, lui avait demandé un rapport, qu’elle a rendu début 2014, intitulé « Pour l’an II de la démocratie sanitaire ».L’an I étant pour elle la loi du 4 mars 2002, qui a permis de reconnaître des droits aux malades. Dans cet opus de 250 pages, Claire Compagnon a livré une série de recommandations pour faire avancer le statut des patients, afin, notamment, qu’ils soient davantage représentés dans les instances de décision. La future loi de santé, actuellement discutée au Parlement, reprend quelques-unes de ses recommandations, mais la nouvelle inspectrice regrette que la question sur le statut des usagers ne figure pas dans le projet de loi.
Depuis des années, cette femme dynamique se bat pour que les usagers jouent un rôle dans le système de santé. Juriste de formation, elle s’est rapidement spécialisée dans les questions sanitaires. Son histoire familiale est marquée par une mère malade, alors qu’elle n’était qu’une enfant, et par le secret ayant entouré cette maladie. « Cela a sûrement conditionné mon obsession de remettre de la parole alors que j’en ai beaucoup manqué », confie-t-elle.
« Aides, c’était un vrai lieu de pensée, un endroit où on réfléchissait collectivement »
A la fin de ses études de droit, on lui propose de s’occuper de la protection de l’enfance dans les Yvelines, dans le secteur de Trappes. « J’ai commencé à traiter du rapport des usagers avec l’administration et les professions médico-sociales, finalement tout ce qui allait jalonner ma carrière », relate Claire Compagnon. Mais elle s’ennuie vite, et c’est le grand tournant : elle rejoint l’association Aides au début des années 1990. L’épidémie de sida était alors extrêmement violente.