Open data : Touraine veut accélérer l’ouverture des données publiques en santé dès 2014

09/07/2014

Installée en novembre 2013, la commission dite « open data en santé », chargée du débat sur l’ouverture des données publiques de santé, a remis ce mercredi àMarisol Touraine ses conclusions attendues. Sur la base de cette contribution de 63 pages, la ministre de la Santé a aussitôt annoncé qu’elle allait « accélérer » le développement de l’open data en santé (ouverture, partage et réutilisation des données) dans trois directions, avec des mesures effectives « dès cette année ».

Le premier champ concerne les données individuelles de l’assurance-maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude. MarisolTouraine promet de mettre en place une gouvernance spécifique et un accès

« sécurisé ». Les modalités de cette gouvernance seront inscrits dans le projet de loi de santé, présenté en conseil des ministres en septembre 2014. La question est posée de l’évolution de la structure juridique de l’Institut des données de santé (IDS).

Deuxième grand axe : le gouvernement veillera à ce que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient « dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en open data ».

Gratuité

Troisième orientation préconisée par le rapport et reprise par la ministre : les données publiques de santé « par ailleurs strictementanonymisées dans un souci de protection de la vie privée » (c’est-à-dire à risque nul d’identification) seront mises à disposition de tous« gratuitement, sans restriction et de façon détaillée ».

Marisol Touraine a rappelé son engagement de publier parallèlement un grand nombre de données de santé sur le portail www.data.gouv.fr, en particulier sur la performance des hôpitaux, la consommation de médicaments et la démographie des professionnels de santé.

Les enjeux de l’accès aux données de santé touchent en particulier à la« démocratie sanitaire, à l’autonomisation des patients, aux progrès de la recherche et à la capacité de notre pays à favoriser l’innovation », lit-on dans le rapport.

Cyrille Dupuis