Récemment, quelques voix se sont élevées pour dénoncer la façon dont sont pris en charge les enfants atteints de cancer en France. Le sujet est important. A chaque enfant, à chaque famille, concernés par cette épreuve si douloureuse, nous devons apporter un éclairage sur ce qu'il en est réellement. Les cancers des enfants et des adolescents représentent au total moins de 1% de l'ensemble des cancers. Les chances de guérison d'un enfant sont très différentes selon le type de cancer, l'étendue de la maladie, l'âge de l'enfant. En France, le taux de survie des enfants atteints d'un cancer dépasse 80% mais le cancer demeure la première cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans.
La prise en charge des cancers de l'enfant est très différente de celle des adultes. Les pathologies ne sont pas les mêmes et leurs traitements doivent donc être spécifiques. L'organisme des enfants étant en croissance, certains traitements peuvent entraîner des séquelles importantes à long terme. L'impact psychosocial de la maladie sur un adulte en devenir et sa famille implique une attention encore accrue englobant les aspects psychologiques, éducatifs, familiaux jusqu'à l'insertion professionnelle et sociale. Chaque type de cancer ne touchant qu'un faible nombre d'enfants, ils constituent une constellation de maladies rares qui imposent une collaboration internationale pour progresser.
La cancérologie pédiatrique s'est structurée en France avec la Société Française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Une organisation des soins spécifiques a été mise en place sur tout le territoire pour répondre aux besoins particuliers des enfants. Elle s'appuie sur des équipes soignantes très spécialisées, structurées et évaluées dans le cadre du 1er Plan Cancer. Le Plan Cancer II a permis d'organiser la concertation pluridisciplinaire entre professionnels et les filières de soins au niveau inter-régional. Une coopération fructueuse entre les médecins et le monde associatif s'est développée au fil des années. D'abord les associations de parents qui accompagnent les familles et se regroupent depuis juin 2003 au sein d'une Union Nationale (UNAPECLE : Unions nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie). Plus récemment une association d'anciens patients : ''Les aguerris''.
COMMENT SOIGNER
Comment soigne t'on aujourd'hui les enfants ? Dès le diagnostic, le traitement est choisi en fonction des caractéristiques biologiques de la maladie, de son extension, de l'âge et des antécédents de l'enfant. Il est adapté à la tolérance et aux réactions propres à chaque enfant. Dans le cadre de protocole de recherche clinique on compare des modalités thérapeutiques de référence pour chercher la plus efficace avec le moins de risques de séquelles. En cas d'échec des traitements de référence, et seulement dans ce cas là, d'autres traitements sont entrepris avec des médicaments nouveaux ou des combinaisons nouvelles dans le cadre d'essais thérapeutiques. La participation à un essai clinique, est étroitement encadrée et règlementée. Aucun enfant ne peut être inclus dans un essai sans le consentement éclairé de ses parents dûment informés, et son propre assentiment quand il peut être recueilli. C'est un acte libre et aucune pression incitative ne doit s'exercer sur les parents. Ils sont libres à tout moment d'arrêter leur participation à l'essai et dans ce cas les soins continuent, au mieux des connaissances. Les informations écrites remises aux familles sur l'essai proposé sont généralement revues en amont par des parents membres de l'UNAPECLE qui s'assurent que l'information est accessible. Un guide édité avec l'INCa sur la recherche clinique est également remis aux parents et expliqué. On ne peut espérer guérir demain les enfants atteints de formes encore mortelles aujourd'hui sans le développement d'une recherche biologique et clinique.
Nous avons aujourd'hui un double défi à relever : guérir plus d'enfants et guérir mieux ceux que l'ont sait guérir aujourd'hui.
Les efforts portent sur la découverte de nouveaux traitements efficaces, difficiles à développer pour des maladies rares, sur la préparation de l'après cancer avec la désescalade des traitements les plus toxiques pour éviter les séquelles, comme les troubles psychologiques, de la croissance, de la fertilité … L'objectif de la SFCE est de développer de nouveaux traitements, en collaboration avec les centres de recherche dédiés aux cancers de l'enfant. De nouvelles voies de progrès apparaissent : démembrement de sous-types de maladies rares, définition de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, dans le cadre d'une médecine de précision.
Malgré les législations incitatives européennes, le nombre d'études de nouveaux traitements chez l'enfant est encore inférieur à ce qu'il devrait être dans un pays développé. L'UNAPECLE et la SFCE s'emploient conjointement et avec d'autres associations à faire évoluer la législation européenne dans ce domaine afin que les enfants puissent plus largement et plus rapidement bénéficier des innovations thérapeutiques. Les progrès doivent également se faire dans le domaine des sciences humaines : devenir à long terme des patients, réinsertion sociale, meilleure connaissance des souhaits et des problèmes des familles mais aussi aide aux familles dans la compréhension et l'acceptation des voies thérapeutiques proposées.
Le Plan Cancer III fait de la prise en charge des enfants et adolescents atteint de cancer une priorité. L'UNAPECLE, invitée au Comité de pilotage du Plan cancer, veillera à la mise en œuvre effective de toutes ces actions.
Frédéric Arnold, est président de l'Union Nationale des Associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie ; Dr Jean Michon président de la SFCE.
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