Alors que les actions se multiplient ces derniers mois pour ouvrir les données publiques de santé, l'Institut des données de santé (IDS) ne déroge pas à la règle dans son rapport 2013 au Parlement. Ses propositions en ce sens associent pragmatisme, facilité de mise en œuvre et efficience budgétaire.
Dans son rapport 2013 au Parlement, l'Institut des données de santé (IDS) met cette année l'accent sur l'ouverture des bases de données de santé, avec une petite dizaine de propositions constituant "des pas supplémentaires raisonnés et proportionnés". Le tout, "dans un triple souci de pragmatisme, de facilité de mise en œuvre et d'efficience budgétaire", argue en préambule Christian Babusiaux, président de l'IDS. En effet, "des progrès restent à accomplir dans la mise à disposition et l'utilisation de ces données pour en tirer tout le parti potentiel, pour la recherche comme pour la politique de santé publique", soutient l'institut (lire nos sujets du 01/07/2013 et du 22/04/2013). Et de déplorer, par exemple, que les grands organismes de recherche publique, tel l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), n'aient toujours pas accès directement aux données exhaustives individuelles anonymisées de l'assurance maladie obligatoire (SNIIRAM). Il est certes possible d'extraire au cas par cas des échantillons de données. "Mais le délai moyen de mise à disposition est de dix-sept mois et peut dépasser parfois deux années, notamment en raison de la charge de travail des services de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS)", pointe l'IDS.
Autoriser les "extractions d'échantillons de données"
En clair, souligne l'institut, il s'agit avant tout d'encadrer, tout en la simplifiant, la procédure d'accès aux données de santé pour les rendre plus largement disponibles. Quatre possibilités sont évoquées. D'une part, accorder aux services de l'État et à ses opérateurs directs (direction des ministères, ARS, agences sanitaires...) des accès rapides et simples, dès lors qu'ils en ont "une manifeste et impérieuse nécessité pour l'exercice de leurs missions". D'autre part, octroyer un accès aux membres de l'IDS, aux structures adhérentes à ces membres ou les constituant, en échange de "contreparties" (apport de données, mise à disposition de tableaux de bord, etc.). Troisièmement, ouvrir un accès aux grands organismes de recherche publics (INSERM, CHU, CNRS, EHESP...) s'ils ont su mettre en place une organisation et une procédure interne sécurisant l'utilisation des données (autorité d'enregistrement identifiée, protocoles d'études partagés...). Enfin, autoriser l'institut à accorder "des extractions d'échantillons de données", et non l'accès direct aux bases, pour des organismes lucratifs ou non menant des études de santé publique, dont celles portant sur les médicaments et produits de santé validées par les pouvoirs publics (HAS, ANSM, CEPS, DGS...).
Publier rapidement le décret sur le NIR
Par ailleurs, l'IDS insiste également sur la nécessité de lever les contraintes techniques et juridiques permettant la mise en commun de données anonymisées issues de bases différentes. Cela pourrait se révéler d'autant plus rapide que le gouvernement se décide à publier le projet décret cadre permettant d'adapter les conditions d'utilisation du numéro de Sécurité sociale, le NIR. Concernant l'utilisation des causes médicales de décès, l'institut préconise de lever les contraintes juridiques "au cas par cas", selon les projets de mises en commun de données. Enfin, il s'agit aussi d'édicter des conditions, "faciles à mettre en œuvre", argue l'IDS, comme veiller "scrupuleusement" à la préservation de l'anonymat des personnes ou encore rendre publics les résultats des études et recherches, les protocoles utilisés et les données utilisées.
Thomas Quéguiner
Bientôt des données sur les consommations de soins en EHPAD
Fin 2013, des données sur les consommations de soins des personnes dépendantes hébergées dans un établissement médicosocial devraient être rendues disponibles, indique l'IDS. Cela devrait coïncider avec la mise en place d'une base de données portant sur le risque handicap développée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), dont les données devraient pouvoir être mises en relation avec celles de l'assurance maladie obligatoire (SNIIRAM).T.Q.
Thomas Quéguiner
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