Par Pascale Santi
Prévenir les hémorragies : l’enjeu est capital pour les personnes touchées par l’hémophilie, une maladie qui affecte 6 000 personnes en France et s’exprime lors d’accidents hémorragiques qui ont des conséquences plus ou moins graves. Mais alors que le médecin utilise six signes pour décrire l’hémorragie (rougeur, douleur…), les patients en emploient au moins vingt-cinq.
Partant de ce constat, les professeurs Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre, qui dirigent le laboratoire de pédagogie de la santé à l’université Paris-XIII, pionnier de l’éducation thérapeutique, et l’Association française des hémophiles (AFH), ont lancé une recherche pour analyser « comment les mots de patients peuvent venir enrichir la science médicale », selon le professeur d’Ivernois.
L’idée était de s’inspirer de travaux portant sur le diabète où des patients, sans avoir été formés ni même invités par leur médecin, arrivent à reconnaître de tous petits signes révélant une petite élévation de leur glycémie. Certains parviennent même à donner leur taux précis.