Un manifeste pour les enfants malades

LE MONDE | 19.04.2012

Par Pascale Santi

Les enfants malades seraient-ils les grands oubliés de la campagne présidentielle ? Plus de 500 associations ont décidé de s'unir pour faire entendre leur voix devant les politiques. Elles ont rédigé et signé le manifeste des droits des enfants malades, accessible en ligne. Adressé il y a plusieurs semaines à l'ensemble des candidats à l'élection présidentielle, il n'a, à ce jour, reçu de réponses que de deux candidats, Nathalie Arthaud (Lutte ouvrière) et Nicolas Dupont-Aignan (Debout la République). "Il y a urgence à prendre en considération la santé des enfants et adolescents", estiment ces centaines d'associations, petites ou grandes. Ce manifeste est également soutenu par la Société française de pédiatrie (SFP).

"La pédiatrie est la grande oubliée, explique Hélène Gaillard, présidente de l'Association des maladies du foie chez l'enfant (AMFE). Certes, la situation s'est améliorée depuis une vingtaine d'années, mais elle est bloquée. Les soignants, infirmières, médecins, psychologues, associations, sont de grande qualité, mais on commence à avoir une pénurie d'infirmières en pédiatrie, la situation des enfants malades est en danger."

L'annonce du diagnostic d'un enfant malade est un coup de tonnerre insupportable. Une injustice et une incompréhension pour les familles. Cette annonce et l'hospitalisation, parfois loin du domicile, entraînent un bouleversement sur le plan familial, professionnel, social... "Les parents doivent pouvoir rester auprès de leur enfant", tel est l'un des points de ce manifeste. Mais 30 % des hôpitaux facturent la nuit aux parents, selon l'association Sparadrap, qui accompagne les enfants hospitalisés.

Autre point, "la majorité des familles rencontrent des problèmes financiers liés à la maladie grave ou chronique de leur enfant, et risquent de basculer dans la précarité", constate Hélène Gaillard. Les démarches administratives sont souvent lourdes. Les aides arrivent parfois après le décès de l'enfant, s'indignent les associations. Elles demandent une réforme de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP), jugée trop faible.

"Les conditions d'hospitalisation se dégradent depuis une dizaine d'années, depuis que l'on considère l'hôpital comme une entreprise. On ne peut tolérer que l'Etat ne s'y intéresse pas et que l'administration soit toute-puissante", lance le docteur Sylvie Rosenberg-Reiner, présidente de l'Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants (Apache).

Le manifeste demande aussi une remise en cause de la tarification à l'activité (T2A), mode de financement des établissements hospitaliers visant à responsabiliser les acteurs de santé sur les coûts. Cette réforme permettrait une meilleure prise en compte des actes qui demandent du temps sans pour autant être tarifés : traitement de la douleur, soins palliatifs pédiatriques...

L'importance de la prise en charge psychologique de l'enfant est fondamentale quand il est hospitalisé, il doit pouvoir suivre des activités, continuer sa scolarité. Mais l'école n'est pas possible dans tous les services hospitaliers, psychologues et éducateurs n'étant pas en nombre suffisant, selon ce manifeste.

Par ailleurs, regrette le docteur Rosenberg-Reiner, "l'hospitalisation des enfants et des adolescents se fait encore trop souvent en services d'adultes". Le nombre de services spécifiques pour adolescents est jugé nettement insuffisant. Il faut aussi favoriser les visites, les horaires étant trop stricts, même pour les parents.

Ces associations demandent la mise en place d'une mission interministérielle "santé de l'enfant", qui devra veiller, notamment, à la bonne application de la charte européenne de l'enfant hospitalisé et des recommandations publiées fin 2011 par la Haute Autorité de santé sur la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en milieu hospitalier.

Lemanifestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com

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