par Marlène Thomas et photos Olivier Metzger. Modds publié le 27 mars 2021 A l’occasion de Journée mondiale contre l’endométriose ce dimanche, «Libé» a suivi une journée du programme d’éducation thérapeutique du CHU de Montpellier. Une façon de donner aux patientes les connaissances nécessaires pour améliorer leur quotidien avec la maladie.
A gauche : Alice, chez elle, à Cournonsec (Hérault). A droite : Virginie, chez elle, à Gallargues-le-Montueux (Gard), mercredi. Toutes deux sont atteintes d'endométriose. (Olivier Metzger/Modds pour Libération)
«Ralentissement», «barrière», «stress permanent», «invalidant», «épuisement»… Postées derrière leur écran, les dix participantes au programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose, égrènent en un mot leur perception de cette maladie et des douleurs associées, témoignages de vécus variés mais d’une souffrance partagée. En parallèle d’un suivi médical, ce programme, baptisé «Mieux vivre avec l’endométriose», a été coconstruit par l’association EndoFrance et le CHU de Montpellier (Hérault). Il vise à permettre aux femmes d’améliorer leur connaissance de la maladie, et donc, leur qualité de vie. L’endométriose, qui se caractérise par la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, touche au moins une femme sur dix en âge de procréer. Parfois asymptomatique, elle peut aussi prendre une forme très invalidante s’accompagnant de fatigue chronique, très fortes douleurs, risques d’infertilité…