Surmonter les épreuves (2/6). Les 20 millions de Français atteints de maladies chroniques ressentent un écart douloureux à la vie dite « normale ». Dépendants, ils doivent être protégés de la solitude : les relations, non exclusivement médicales, en particulier de la présence des êtres chers, sont primordiales.
Parler aujourd’hui de la maladie comme d’une épreuve, se demander comment nous la surmontons et ce qu’elle nous apprend, requiert de se tourner vers les maladies chroniques. Elles affectent de plus en plus de personnes, prenant des formes très diverses : depuis celles dont les symptômes sont bien régulés jusqu’aux évolutives, invalidantes, parfois rares, en passant par de nouvelles allures fragiles de vie, par exemple liées au diagnostic d’une maladie génétique ou aux suites d’une maladie grave, comme un cancer. Les maladies chroniques dessinent des vies particulières dont la difficulté et les trajectoires appellent un nouveau regard, tant social que médical. Alors que 20 millions de personnes en France sont concernées, celles-ci sont encore trop peu visibles, par exemple, dans les médias et les arts.
La maladie chronique est l’expérience même de la contradiction, l’expérience du conflit entre une tendance au chaos et à l’usure, et la résistance et l’inventivité d’un malade qui cherche à y nicher une vie supportable et à y insuffler espoir et liberté.
