Charlotte Anglade 11 avril 2019
TÉMOIGNAGES - Patricia et Fadwa ont toutes deux été diagnostiquées de la maladie de Parkinson à 35 ans, un âge auquel il est rare d'être atteint par cette neurodégénérescence. À l'occasion de la journée mondiale contre Parkinson ce jeudi 11 avril, elles nous racontent comment elles concilient vie active, vie de famille et maladie.
"Pour moi, Michael J. Fox et Mohamed Ali étaient les exceptions qui confirmaient la règle. Ça ne touchait que les seniors." Diagnostiquée à 35 ans de la maladie de Parkinson, en 2011, Patricia a vécu cette annonce comme un choc. Victime de tremblements de la main droite, cette ceinture marron en judo avait tout d'abord ignoré ce symptôme, pensant qu'il ne s'agissait que des suites d'une blessure. Mais la persistance de ces tremblements, accompagnée de douleurs, d'une baisse de tonus et d'une jambe traînant légèrement ne laisseront finalement planer aucun doute sur l'apparition de la maladie neurodégénérative. "C’est un peu le monde qui s’écroule", nous dit cette mère de deux enfants. "Je suis sortie de la consultation et me suis obligée à tenir deux heures, le temps que les enfants soient dans leurs chambres, avant de m'effondrer."
Cette sensation, Fadwa l'a aussi ressentie en 2015, lorsqu'elle a été diagnostiquée de la maladie au même âge que Patricia. Plongée tout d'abord dans le déni, celle dont la main avait commencé à trembler espère que les examens complémentaires prescrits par sa neurologue ne confirmeront pas la thèse de Parkinson. Malgré ses espoirs, le diagnostic ne bouge pas d'un iota. "J’ai accusé le coup, j’ai beaucoup pleuré et j’ai directement été voir mon généraliste. Il m'a expliqué pendant une bonne heure ce que c’était que cette maladie. Parce que je connaissais de nom, mais pas beaucoup plus." Malgré tout, elle persiste dans le déni. Et pousse la porte d'un autre neurologue. Bingo, elle n'est, selon lui, pas atteinte de Parkinson. Elle arrête son traitement. "J’étais bien, jusqu’au jour où toute la dopamine que j’avais pu conserver dans mon corps est partie. Là, c’était la descente aux enfers", se souvient-elle. Depuis stabilisée, Fadwa nous assure avoir désormais accepté sa maladie.