L’aide invisible

 Par Janine-Sophie Giraudet, médecin rhumatologue à l’hôpital Cochin et Inge Cantegreil, neuropsychologue à l’hôpital Broca — 17 novembre 2016

FORUM «QUAND LE CORPS S'ÉCLIPSE»

«Aider autrui est un acte d’amour, un engagement qui procure de nombreux bénéfices» Janine-Sophie Giraudet.

Comment aider au mieux un proche, malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie, sans s’oublier ? Tribune de Janine-Sophie Giraudet et Inge Cantegreil-Kallen.

Après la journée mondiale de l’AVC Libération organise le Forum «Quand le corps s’éclipse», une journée de débats sur les liens entre maladie et société.  La médecin Janine-Sophie Giraudet et la neuropsychologue Inge Cantegreil-Kallen participeront au débat «Les invisibles : remettre les patients et les aidants au cœur du débat».

La France compte officiellement 8,3 millions d’Aidants (la moitié assume la charge d’une personne âgée dépendante). Un chiffre probablement sous-évalué, car aider un parent, un enfant, un proche (l’aidé) est un investissement invisible, donc difficilement quantifiable.

Les aidants familiaux, les proches-aidants, viennent en aide de manière régulière à une personne de leur entourage pour les activités de la vie quotidienne, le soutien moral, les tâches administratives… En chefs d’orchestre, ils dirigent et coordonnent les soins et aides. Deux-tiers d’entre eux sont des femmes. Cette relation d'aide non professionnelle requiert des capacités d’improvisation et d’adaptation. Le danger est de surestimer ses propres capacités, sous-estimer la lourdeur de la tâche : engagement sans retour, renoncement aux projets personnels et isolement. La confusion entre «je dois assumer» et «je peux assumer» est fréquente et la prise de conscience souvent douloureuse.

Aider autrui est un acte d’amour, un engagement qui procure de nombreux bénéfices : (re) gain d’amour pour la personne aidée, affirmation de valeurs personnelles, acquisition de compétences. Mais aider sans limites, sans prendre soin de soi est dangereux pour la santé physique, émotionnelle et socioprofessionnelle.

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Claire Marin : «Il y a des discours de plus en plus culpabilisants à l'encontre des malades»

Par Belinda Mathieu — 14 novembre 2016

FORUM «QUAND LE CORPS S'ÉCLIPSE»

Claire Marin : «Il y a des discours de plus en plus culpabilisants à l'encontre des malades»

La philosophe analyse le jugement parfois sévère de la société sur les personnes souffrantes. Interview.

Apres s'être intéressée au déni de la maladie (L’homme sans fièvre) et à l'identité de la personne malade (La maladie catastrophe intime), Claire Marin répond à nos questions dans le cadre du Forum «Quand le corps s’éclipse».

La maladie est-elle perçue comme un échec ?

Ce qui est surtout jugé c’est la manière dont on vit celle-ci. Le «bon malade», c’est celui qui ne se laisse pas abattre. Cette figure guerrière de «survivant», de «superhéros» est valorisée et très visible aux Etats-Unis. Mais il y a surtout des discours très culpabilisants à l’encontre des malades, comme s'ils étaient responsables de leur état de santé. A celà s'ajoutent les injonctions de bonne santé - manger sainement, arrêter de fumer - qui vont dans le sens d'une responsabilisation individuelle. C’est en partie injuste, car nombre de pathologies ne sont pas liées à un comportement, mais à des gènes et à des éléments environnementaux.

Certaines maladies sont-elles moins bien considérées que d’autres ?

Les maux qu’on impute à un mauvais comportement font l’objet d’un jugement plus négatif, porté par ces discours culpabilisants, qui peuvent venir du médecin ou des proches. Il y a aussi les maux tabous, ils touchent à l’intimité, à la sexualité. On parlera par exemple plus facilement d’un cancer du poumon que d’un cancer de l’utérus. Il y a aussi les pathologies psychiatriques, encore mal connues et souvent associées à un manque de volonté ou de détermination. Ce sont des discours d’une grande violence à l’encontre de la personne touchée.

Est-ce que l’exclusion des malades renvoie à de la peur ?

Oui, ils rendent visible une réalité que la plupart du temps on se cache. Cela va à l’encontre de notre capacité à nous projeter, car envisager la maladie c’est arrêter la temporalité normale du sujet. Merleau-Ponty disait que lorsqu’on est en bonne santé on ne peut pas s’imaginer souffrant, ce sont deux types de représentation de soi incompatibles. Etre en bonne santé, c’est se projeter alors que la maladie renvoie à la suspension du temps. Le malade représente tout ce qui n’ est pas visible dans nos sociétés : on ne voit plus la dégradation du corps, on cache le vieillissement et in fine la mort. Dans une perspective familiale ou génétique, la figure de la mère, de la grand-mère ou de la tante atteinte du cancer fait figure d' avertissement funèbre.

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Seshat, vers un « massacre des théories » historiques ?

Par Rémi Sussan

L’Histoire est un des champs les plus prometteurs des nouvelles « humanités numériques », et elles sont déjà nombreuses les tentatives qui visent à intégrer les data collectées sur notre passé dans diverses bases de données. On a déjà parlé dans InternetActu de projets comme Pantheon, qui utilise la Wikipédia pour analyser la production culturelle globale, ou encore de l’analyse des mythes par les réseaux sociaux…

Le New Scientist nous présente un projet dans la même eau, mais bien plus ambitieux, nommé Seshat (d’après la déesse égyptienne du même nom, compagne ou fille de Thoth, selon les versions, et patronne des archivistes et architectes). Sehsat est une gigantesque base de données de faits historiques, concernant toutes les civilisations, et reliés entre eux par le système des « linked data » du web sémantique.

Parmi les cofondateurs de Seshat, on retrouve Peter Turchin, le créateur de la cliodynamique (voir notre dossier sur le sujet), et Harvey Whitehouse, lui plutôt spécialiste des l’histoire des rituels religieux.

L’espoir d’une histoire plus « objective »

Selon le New Scientist, Seshat est une réponse possible à l’accumulation des data qui a transformé la profession des historiens, et pas forcément dans le sens de la facilité. Selon le magazine, cette brusque augmentation des informations a amené la plupart des spécialistes du domaine à travailler isolément : qui sur la démographie, qui sur les institutions, qui sur la religion, etc. Tant et si bien qu’il devient très difficile de percevoir les schémas globaux. De plus si certains patterns historiques sont assez évidents, d’autres sont bien plus masqués et ne peuvent se révéler que lorsqu’on associe plusieurs sources.

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La gestion de l’AP-HP sévèrement critiquée par la chambre régionale des comptes

Le groupe hospitalier, qui a perdu 80 millions d’euros de créances en raison d’un bug, se démarque aujourd’hui de la gestion de la directrice précédente, partie en 2013.

LE MONDE | 05.10.2016 | Par François Béguin

Les conclusions du rapport de la chambre régionale des comptes d’Ile-de-France dévoilées mercredi 5 octobre par Le Canard Enchaîné seront sans doute accueillies avec une certaine amertume par les 75 000 salariés administratifs et paramédicaux de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) qui viennent de renoncer à plusieurs jours de RTT dans le cadre d’un plan d’économie de 20 à 25 millions d’euros par an.

Dans son rapport, adopté le 17 mai, la chambre régionale des comptes révèle en effet qu’un bug informatique lors du changement du logiciel de gestion financière en 2011 a empêché l’AP-HP de récupérer 80 millions d’euros de factures non acquittées, les informations nécessaires pour facturer et relancer les patients ayant été perdues. Sur un montant total de 138,5 millions d’euros, une partie était « juridiquement éteinte ». Le reste, soit 80 millions d’euros, « peut être considéré comme une perte réelle et définitive par l’établissement », souligne la chambre.

Cette somme, correspondant à des créances constituées entre 2001 et 2010, a été « inscrite de manière transparente dans les comptes 2014 adoptés par le conseil de surveillance en 2015 », fait-on valoir à la direction de l’AP-HP. « Elle doit s’apprécier au regard du volume de recettes annuelles de l’AP-HP de 7,3 milliards d’euros », ajoute-t-on.

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Effraction de la pudeur Quand la violence politique fait ravage

Claire CHRISTIEN-PROUET

 

À rebours des prises de position de certains qui en font une valeur purement sociale et morale éminemment variable, simple fruit d’un apprentissage, d’une soumission, d’une intériorisation, d’une norme changeant selon l’histoire et la géographie, les auteurs considèrent la pudeur comme une constante présente dès le plus jeune âge. Les effets des atteintes de la pudeur, qu’elles soient le fait des armes, des tortures, voire du harcèlement mis en actes par des pouvoirs bureaucratiques, en sont d’autant plus graves.

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Les internes en médecine générale livrent leurs propositions pour l’avenir de la discipline

17.11.2016

Le syndicat des internes en médecine générale l’Isnar-IMG va fêter cette année ces 20 ans. Une bonne occasion pour réunir dans un livre blanc toutes ses propositions pour l’avenir de la profession, en espérant donner de l’inspiration notamment aux candidats à la présidentielle.

Conditions de travail: respect de l'existant et de nouveaux acquis

Sur le statut de l’interne et sa formation, le Livre blanc est l’occasion pour l’intersyndicale de rappeler toutes les positions qu’elle défend depuis plusieurs années à travers ses différents guides (du droit de grève des internes, de la protection sociale…) ou devant les pouvoirs publics. Sur leurs conditions de travail, les internes demandent donc notamment des sanctions plus sévères en cas de non-respect du temps de travail des internes, le respect du repos de sécurité ou du droit de grève, la création d’un compte Épargne Temps et Formation ou le passage à six internes par ligne de garde.

De la smart anesthésie avec un smartphone ?

14/11/2016

Pendant la procédure anesthésique, les smartphones peuvent être convertis en oxymètre de pouls ou en stéthoscope, évaluer les fonctions neuromusculaires, maintenir précisément le décubitus latéral gauche à 15° pendant la césarienne, mesurer la douleur et diagnostiquer des arythmies cardiaques. Ils peuvent également envoyer un patient ad patres et un anesthésiste à l’ombre pour «distraction fatale » (1).

Pour autant, passer son temps au téléphone pendant une anesthésie expose t-il à passer pour la tête de Turc du service ou bien fait-il risquer de passer la Porte Ottomane à son patient ?

L’anesthésie : « Des heures d’ennui ponctuées de moments de terreurs » (Slagle et al. 2009)

En novembre et décembre 2015, 955 médecins et des infirmiers anesthésistes turcs (2) ont répondu à un questionnaire sur l’utilisation de leur smartphone pendant la procédure anesthésique : 34 % d’infirmiers anesthésistes, 32,5 % d’anesthésistes juniors en formation, 26,2 % d’anesthésistes seniors et 7,1 % enseignants d’anesthésie à la faculté. Le taux de réponse au questionnaire envoyé par courriel a été de 22 % (600 réponses) et de 19 % lors d’un congrès national (355 réponses).

Sur le blog de Luc Périno Réductionnisme réducteur

14.11.2016

"On a oublié que la plupart des maladies résultaient de plusieurs facteurs dont l’importance relative était difficile à déterminer..." L'auteur des "Humeurs médicales" s'en prend cette semaine au réductionnisme scientifique érigé en dogme. Avec, selon lui, des conséquences délétères sur la clinique : du bon ou du mauvais usage du taux de PSA, du LDL cholestérol, de la protéine tau ou du gène BrCa1...

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La justice britannique donne le droit à une adolescente d’être cryogénisée

Dans une lettre adressée au juge avant sa mort, la jeune fille, atteinte d’une forme rare de cancer, l’avait prié de lui donner une chance de « vivre plus longtemps ».

Le Monde.fr avec AFP | 18.11.2016 

Dans la salle d’opération de la fondation Alcor, en Arizona, on prépare les « patients » morts à la « cryopréservation ». Ils seront conservés à – 196 °C. ALCOR LIFE EXTENSION FOUNDATION

Une adolescente souffrant d’un cancer en phase terminale a remporté, peu avant sa mort, une victoire sans précédent devant la justice britannique : le droit d’être cryogénisée, dans l’espoir que la médecine du futur puisse la ressusciter et la soigner. Son corps a désormais été transféré aux Etats-Unis dans un établissement spécialisé en cryogénisation.

Prise en octobre dernier par le juge Peter Jackson, de la Haute Cour de Londres, cette décision n’a été rendue publique que le vendredi 18 novembre, conformément aux souhaits de la défunte, qui avait également demandé le respect de son anonymat. En raison de son état, elle n’avait pas pu assister à l’audience.

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La stimulation transcrânienne au service des Super soldiers

Dayton, le samedi 19 novembre 2016 – 

La stimulation transcrânienne à courant direct (tDCS) fait l’objet d’études toujours plus nombreuses. Ces travaux se partagent entre l’évaluation de cette technique dans le traitement de différentes maladies neurologiques et psychiatriques et l’observation des effets de la tDCS sur les performances cognitives.  Ces dernières expériences concernent de plus en plus fréquemment l’homme et intéressent notamment le champ militaire. En opération, la nécessité d’allier une concentration prolongée et la réalisation de tâches multiples représente des difficultés. Pour y faire face, certains corps d’armée ont pu utiliser des traitements censés stimuler l’attention, tels la ritaline ou le modafinil. Aujourd’hui, ils s’intéressent à la tDCS.

Des performances renforcées

La revue Frontiers in Human Neuroscience a ainsi récemment publié les travaux conduits par une unité de recherche de la base américaine de Wright-Patterson (située dans l’Ohio). Vingt militaires (16 hommes et quatre femmes) ont participé à l’expérience. Les sujets ont été divisés en deux groupes et devaient réaliser des exercices de simulation de pilotage, nécessitant notamment une prise de décision rapide et la réalisation de plusieurs tâches simultanées. Grâce à cinq électrodes, le premier groupe était exposé une tDCS anodique de  2mA pendant toute la durée du test (36 minutes). Le second ne reçut que trente secondes de stimulation au moment où commençait le programme. Les résultats mettent en évidence que les sujets exposés la tDCS présentaient une meilleure « capacité de traitement des informations » notent les auteurs dans leur résumé, permettant une « amélioration des performances ». L’exécution de tâches multiples était notamment meilleure dans le premier groupe. Sans doute ces résultats ont-ils convaincu l’armée américaine de poursuivre ses investigations en la matière.

L’âme n’est pas ce que vous croyez

Figures libres. La chronique de Roger-Pol Droit, à propos de « De l’âme », de François Cheng.

LE MONDE DES LIVRES | 10.11.2016 | Par Roger-Pol Droit

De l’âme, de François Cheng, Albin Michel, 160 p.

CC0 PUBLIC DOMAIN

C’est sans faire de bruit qu’elle s’est esquivée. Presque personne ne s’en est rendu compte. Pareille disparition constitue pourtant un changement radical, même s’il est resté inaperçu, presque subreptice. Qui s’est éclipsé ? L’âme. Autrefois, elle définissait l’être humain, constituait l’essentiel des individus comme de l’espèce. Le corps venait en second, comme accessoire crucial mais finalement transitoire.

Rien de tel à présent. Au ­contraire, l’humain se confond désormais avec son corps, et n’existe que par, pour et dans son organisme. L’âme semble donc n’être plus qu’un mot, un vocable ancien, issu d’une langue morte, dont nul ne sait ce qu’il voulait dire exactement. Contre pareille déshérence et désolation, ­François Cheng propose de « retrouver et repenser l’âme ».Il s’y emploie en écrivain et en philosophe, au fil de sept lettres composées en réponse à une amie.

Bien que ce livre porte le même titre qu’un traité fameux d’Aristote – De l’âme, version française du grec Péri psuchès, De anima en latin –, on n’y cherchera pas de lourde argumentation métaphysique. Certes, toutes sortes de références et d’auteurs y sont ­con­voquées, des bouddhistes à Platon, de Maïmonide à Simone Weil, sans oublier peintres, musiciens et poètes. Mais il y a plus important.

Sécurité sociale : « Depuis les années 1970, les assurances complémentaires réduisent la protection des plus faibles »

La sociologue Colette Bec revient sur l’histoire de la « Sécu », à l’occasion de la sortie du documentaire « La Sociale » dans lequel elle apporte son éclairage.

LE MONDE | 14.11.2016 à 12h38 | Propos recueillis par Adrien Pécout

Une image du documentaire français de Gilles Perret, « La Sociale », sorti en salles mercredi 9 novembre 2016. ROUGE PRODUCTIONS

Gilles Perret avait consacré deux de ses précédents documentaires au programme du Conseil national de la résistance (Walter, retour en résistance, en 2009,et Les jours heureux, en 2013). Toujours dans cette même veine – historique et militante –, le réalisateur signe à présent La Sociale, en salles depuis le 9 novembre. Le film revient sur les 70 ans de la Sécurité sociale, née en 1945 puis développée sous l’impulsion du ministre communiste Ambroise Croizat. Avant de subir un « effritement de ses principes fondateurs », selon Colette Bec, professeure émérite de sociologie à l’université Paris-5 Descartes, spécialiste de la question, qui apporte son éclairage dans le documentaire.

Quelle est la principale différence entre la Sécurité sociale telle qu’elle existe en 2016 et celle de 1945 ?

Les différences sont nombreuses, mais il y en a une qui me paraît essentielle : on constate un effritement des principes fondateurs depuis la fin des années 1960. Le déficit, dont on parle beaucoup ces temps-ci, et quasiment devenu un marronnier depuis des années. Il était déjà à l’origine de la réforme de 1967. Cette réforme est, selon moi, la première pierre d’une approche essentiellement comptable, qui va peu à peu reléguer au second rang les finalités politiques et sociales de la Sécurité sociale.

A partir de ce moment-là, on débattra de moins en moins de la place de la Sécurité sociale dans la société, plutôt de sa place dans l’économie. C’est le thème omniprésent du « trou » de la Sécurité sociale et la substitution significative du terme « charges » à celui de « cotisations ». Cette logique n’a fait que s’amplifier depuis. Elle a contribué à déstabiliser et à délégitimer les deux piliers de l’Etat social que sont le droit du travail et le système de Sécurité sociale.

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La base documentaire en santé mentale et psychiatrie SantéPsy change de tête !

     16 novembre 2016

Le réseau Ascodocpsy offre un nouvel accès à la base SantéPsy qui propose des ressources spécialisées en psychiatrie et santé mentale. Elle recense près de 200 000 références d’articles de revues, mémoires, thèses, ouvrages, textes officiels et publications numériques. La base SantéPsy couvre essentiellement 8 thématiques : addiction, droit de la santé, gestion administrative et hospitalière, psychanalyse psychiatrie, psychologie, soins infirmiers. Elle s’adresse à tout professionnel, en poste ou futur, souhaitant s’informer sur les dernières nouveautés parues dans la littérature scientifique en langue française.

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Diminuer le nombre d'infirmiers accroît le risque de décès à l'hôpital

18.11.16 par Aurélie TRENTESSE.

Les résultats d'une étude européenne publiée par le BMJ Quality and Safety démontrent que pour chaque remplacement d’un infirmier par un aide-soignant pour 25 patients, le risque de décès s’accroît de 21%. Explications.

Selon les résultats de l'étude "Nursing skill mix in European hospitals : cross-sectional study of the association with mortality, patient ratings and quality of care" (PDF), remplacer un infirmier par un aide-soignant pour 25 patients augmente le risque de décès de 21%.

Le consortium de chercheurs des universités de Pennsylvanie, Southampton et Louvain, du Kings College de Londres, de la Technische Universität Berlin, de l'Institut de Santé Carlos III et de l'Institut des sciences infirmières (Bâle) avaient pour objectif d'étudier la composition des personnels hospitaliers en Europe. Ainsi, le personnel moyen est de 6 soignants pour 25 patients, dont quatre infirmiers qualifiés, mais cette proportion varie d'un pays à l'autre. Les chercheurs constatent également, sur les 243 hôpitaux européens étudiés sur la période 2009-2010 en Angleterre, Belgique, Finlande, Irlande, Espagne et Suisse, des niveaux de formation différents entre les pays. En Allemagne, 82% des infirmiers ont suivi au moins trois ans de formation, contre 57% des professionnels en exercice au Royaume-Uni.

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SEEPH 2016 : la 20e !

  

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées, devenue depuis l’an dernier Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), fête cette année sa 20e édition. Placée sous le parrainage de Marie-Anne Montchamp - ex-Secrétaire d’État auprès du Ministre de la Santé et de la Protection sociale - qui a construit et porté la loi sur le handicap du 11 février 2005, LADAPT, créatrice et organisatrice de la Semaine depuis 1997, continue de mobiliser ses partenaires français, et désormais européens, afin de renforcer l’accès à l’emploi pour tous.

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INTERVIEW «Chez les footballeurs, la souffrance psychologique est banalisée»

Par Ramsès Kefi — 17 novembre 2016 

Pour Frédéric Rasera, «le terme passion participe à nier le fait que les footballeurs exercent un vrai travail». Photo Michael Zumstein. Agence VU

Concurrence accrue, porosité entres vies privée et professionnelle… Le sociologue Frédéric Rasera, qui s’est immergé quatre ans dans un club pro, raconte le métier de l’intérieur.

Au cours des années 2000, le sociologue Frédéric Rasera (Photo DR),enseignant à l’université de Lyon-II, a enquêté quatre ans sur le vestiaire d’un club de Ligue 2 (il garde le nom et les dates anonymes) et compilé ses observations dans un livre, Des footballeurs au travail. Ce n’est pas tant le jeu auquel il s’est intéressé, mais sur ce qui a été zappé à la longue : le foot pro est un vrai boulot, avec sa hiérarchie, ses contraintes et ses rapports de subordination.

Avec ses spécificités en matière d’organisation du travail, qui fait du joueur un entrepreneur au statut précaire à l’intérieur même d’un groupe - il y a presque un côté schizo de prime abord, d’autant qu’il y a de la passion au milieu. «J’ai voulu le banaliser, le sortir de cette forme d’apesanteur sociale qui biaise certains jugements», dit le chercheur.

Vous écrivez que «les footballeurs sont confrontés à des logiques d’individualisation au travail, mais courent le risque d’être taxés d’individualisme». Cela signifie quoi à l’échelle du foot ?

D’un côté, le football est un univers professionnel où le collectif est valorisé à l’extrême. Les joueurs doivent montrer en permanence leur implication pour l’équipe et participer à la vie du «vestiaire» qui ressemble, à première vue, à une bande de copains. Dans ce contexte, savoir chambrer est une vraie compétence, alors que le fait de se tenir à distance des discussions collectives ou des joies d’après-match est une «faute professionnelle». En même temps, il y a effectivement toute une organisation du travail très individualisée, qui commence dès l’embauche, dans la négociation des durées de contrat, des salaires, des clauses. Par exemple, certains bénéficient de primes en fonction du nombre de matchs joués au cours de la saison. Admettons qu’un joueur est censé en toucher une dès lors qu’il dépasse la barre des 20 matchs : si on arrive au 17e, au 18e et qu’il ne joue plus… Au-delà de l’aspect financier, il y a un énorme enjeu de visibilité, qui conditionne l’attractivité et la longévité sur le marché du travail. Il ne faut pas non plus éluder la passion : lorsqu’un entraîneur écarte un joueur, il touche à ce qu’il est en tant qu’homme.

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Polyhandicapés placés en psychiatrie : la grève reprend aux hôpitaux de Saint-Maurice

Les agents des unités de psychiatrie Rosa Parks et Averroes des Hôpitaux de Saint-Maurice replantent leur piquet de grève ce jeudi 17 novembre entre 13h30 et 14h30,

pour protester contre le transfert de deux personnes issues de l’unité polyhandicapées Margueritte Bottard qui a fermé définitivement le vendredi 4 novembre.  Une première grève était intervenue début novembre, mais la situation n’a pas bougé, indique le syndicat CGT.

« Depuis, les soignants ont pris en charge ces deux personnes mais les structures ne sont pas adaptées et les assistants sociaux n’arriveront pas à trouver de places adaptées avant un an. Nous souhaitons que la direction prenne les choses en main et décroche son téléphone pour accélérer les choses », indique David François, délégué CGT. En parallèle du mouvement de grève, le syndicat a pris contact avec des associations d’usagers, contacté Adeline Hazan, contrôleure général des lieux de privation de liberté, et écrit aux conseillers techniques du ministère de la Santé et des affaires sociales.

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