Le rapport qui dessine enfin la famille du XXIe siècle

Rue89 a obtenu la primeur du rapport commandé pour élaborer la loi sur la famille. Il préconise entre autres la PMA pour les couples de lesbiennes et la reconnaissance des enfants nés par GPA à l’étranger.

C’est un mistigri auquel personne ne voulait voir son nom associé sous le gouvernement Ayrault. Le rapport sur la famille, commandé par l’ancienne ministre déléguée à la Famille Dominique Bertinotti, lui a été remis le 10 février dernier.

Tétanisée par les réactions de la Manif pour tous, elle a gardé le silence : il faut dire que le rapport préconise l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) pour les couples de même sexe ou la reconnaissance de la filiation des enfants nés par gestation pour autrui (GPA) à l’étranger.

Transmis par petits bouts à l’Elysée

Ce travail de 350 pages, dirigé par la sociologue Irène Théry, n’a été transmis que par petits bouts à l’Elysée, qui a fini par décider la semaine passée qu’il pourrait être mis en ligne sur le site du ministère de la Famille.

Affiche de la présentation du rapport, mercredi à l’EHESS

Sauf que le remaniement a privé – pour quelques jours ou le temps du gouvernement Valls – la famille de ministère. Les auteurs, nombreux, d’horizons variés (voir le groupe de travail ci-dessous) ont obtenu de rendre leurs travaux publics, par leurs propres moyens. Qu’on ne puisse pas dire non plus que le rapport a été bloqué.

Ça sera fait mardi matin sur le site de l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) qui accueillera un colloque mercredi soir. En attendant que Marisol Touraine, aux Affaires sociales, récupère l’affaire sur son portail, comme le souhaite le président de la République. Il serait politiquement dommage de se priver du crédit d’une contribution qui nourrira les réformes des décennies à venir.

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À Toulouse, l’hôpital Pierre-Paul Riquet accueille ses premiers patients

07/04/2014

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Crédit photo : DR

85 000 m² de surface, 600 lits, 25 blocs opératoires, 6 étages : c’est un hôpital hors normes qui ouvre ses portes ce lundi 7 avril à Toulouse, après 5 ans de travaux et 328 millions d’euros d’investissements ! Le déménagement s’effectuera progressivement sur six semaines.

Projet phare du nouveau site de Purpan, l’envergure du bâtiment est impressionnante : conçu en verre et en briques, il s’étire sur plus de 200 mètres de long et 100 mètres de large. Il fera désormais le lien entre le haut et le bas du site Purpan, comblant un dénivelé de 15 mètres.

Le café diminue le risque de décès par cirrhose

07/04/2014

Le café auquel on prête bon nombre de vertus pourrait réduire les décès par cirrhose hépatique selon une vaste étude de cohorte The Singapore Chineese Health Study qui suit plus 63 000 sujets, âgés de 45 à 74 ans, depuis 1993. À l’issue des 14 années d’observation, 144 personnes étaient décédées de cirrhose, dont 33 de cirrhose post-hépatite B, 2 post-hépatite C et 14 de cirrhose alcoolique.

Un quart des SDF ont un travail

Le Monde.fr avec AFP | 08.04.2014

Un quart des sans-domicile adultes francophones (24 %) travaillent, mais le plus souvent occupent des emplois « très précaires », relève l'Insee dans une étude publiée mardi 8 avril. 39 % des SDF étaient au chômage et 37 % étaient inactifs, un terme qui englobe les personnes élevant des enfants, les retraités, les invalides, les demandeurs d'asile ou les sans-papiers n'ayant pas le droit de travailler.

L'anonymat, un bien fragile

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 07.04.2014Par David Larousserie

La scène a de quoi inquiéter. Devant son écran d'ordinateur, un patron peu scrupuleux cherche à en savoir plus sur le dossier médical d'un employé fréquemment malade. Connecté au site Web de l'entreprise Health Aware, il renseigne non pas le nom de son salarié mais le nombre des hospitalisations, le mois et les durées des séjours. Il entre aussi le code postal de la ville de résidence, l'âge et le sexe de sa « cible » ; 0,023 seconde plus tard, le service commercial a trouvé l'identité cherchée et, moyennant finance, livre la totalité des connaissances médicales sur l'employé…

« Mon exemple fictif et ma démonstration ont frappé le public », se souvient Dominique Blum, praticien hospitalier à Munster, qui a exposé les failles de l'anonymisation des fichiers de santé lors de l'université des correspondants informatique et libertés en janvier 2012. Selon lui, 89 % des personnes hospitalisées une fois en 2008 et 100 % de celles hospitalisées deux fois sont théoriquement identifiables grâce au fichier PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d'information), qui contient les données d'hospitalisation de plus de 23 millions de séjours à l'hôpital. Cette conclusion choc a été rappelée par Pierre-Louis Bras et André Loth dans leur rapport à la ministre de la santé en septembre 2013 sur la gouvernance et l'utilisation des données de santé. Le même Dominique Blum, auditionné en décembre 2013 par un groupe de travail réuni pour faire suite à ce rapport, a récidivé. Cette fois, il a démontré que le fichier des moyens séjours permet, lui aussi, de retrouver des informations cachées comme les dates de séjour, ouvrant la voie à des réidentifications.

Le Monde Blogs 07 avril 2014

Le patient numérique personnalisé

Nicholas Ayache nous parle de son cours au collège de France, « Le patient numérique personnalisé : images, médecine, informatique ». Un mariage de l'informatique et de la médecine,  l'image omniprésente. Il nous fait pénétrer dans des recherches parmi les plus avancées en imagerie médicale computationnelle. Il nous fait découvrir un aspect essentiel de la médecine de demain.

@Asclepios-Inria

L'imagerie médicale computationnelle, à la croisée de l'informatique, des sciences numériques et de la médecine, a pour objectif de concevoir et développer des logiciels de traitement informatique des images médicales pour assister le médecin dans sa pratique clinique. Ces logiciels visent notamment à enrichir le diagnostic en extrayant, à partir des images médicales, des informations objectives et cliniquement utiles. Ils visent également à assister la pratique thérapeutique avec des algorithmes de planification et de simulation appliqués à un modèle numérique du patient.

Mais avant de développer ces différents points, revenons un instant sur la nature même des images médicales, et sur les nombreux problèmes que pose leur exploitation.

L’essor des images médicales

Les images médicales sont aujourd’hui omniprésentes dans la pratique clinique courante et hospitalière. Outre les radiographies, quatre grandes modalités d’imagerie sont couramment utilisées : le scanner, l’IRM, l’échographie, ou la scintigraphie . Les images produites par ces quatre modalités sont volumiques : elles fournissent en chaque point du corps humain des informations mesurées dans un petit élément de volume appelé voxel, l’extension volumique du pixel.

Il existe d’autres modalités d’imagerie du corps humain, et de nouvelles techniques émergent régulièrement. Citons par exemple l’élastographie qui permet de mesurer l’élasticité des tissus à partir d’IRM ou d’ultrasons, et l’endomicroscopie qui permet de visualiser l’architecture microscopique des cellules à l’extrémité de fibres optiques.

La plupart des images médicales sont très volumineuses. L’image anatomique d’un organe, voire du corps entier peut contenir entre quelques millions et plusieurs centaines de millions de voxels (pixel en 3D), stockés dans d’immenses matrices 3-D de nombres. La quantité d’information augmente rapidement lorsque plusieurs images sont acquises sur un même patient pour exploiter la complémentarité des différentes modalités, ou pour suivre une évolution temporelle ; il s’agit alors d’images 4-D avec trois dimensions spatiales et une dimension temporelle.

Comme si ce déluge d’images ne suffisait pas, de grandes bases de données d’images deviennent progressivement accessibles sur la Toile d’Internet. Ces images sont souvent accompagnées de métadonnées sur l’histoire du patient et sur sa pathologie.

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Handicap: vers la fin du « travail protégé »

LE MONDE | 07.04.2014

L'insertion professionnelle des personnes handicapées peut se faire en «milieu ordinaire», c'est-à-dire en entreprise. Le code du travail connaît de nombreuses dispositions censées favoriser l'accès à l'emploi : quota minimal d'emplois assorti d'une sévère sanction financière en cas de non-respect, cumul pendant six mois de l'allocation d'adulte handicapé et d'un salaire, aide à l'emploi et aide à l'insertion versées à l'employeur pour faire face aux charges induites par l'emploi d'un salarié handicapé.

Environ 140 000 personnes handicapées travaillent en entreprise adaptée (EA), en établissement ou service d'aide par le travail (ESAT, ex-CAT) ou encore pour un centre de distribution de travail à domicile (CDTD), structure qui permet d'employer des personnes dont le handicap empêche le trajet domicile-travail.

L'orientation vers ces structures par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées fonctionnant au sein de la Maison départementale des personnes handicapées se fait, en principe du moins, selon « l'efficience » de la personne handicapée : vers l'entreprise adaptée ou le CDTD si elle est supérieure à un tiers de celle d'un travailleur ordinaire et, en cas contraire et s'il subsiste une certaine capacité de travail, vers l'ESAT.

«L’enfermement dû à la maladie de Parkinson n’est pas que physique»

7 AVRIL 2014
CHRONIQUE «AUX PETITS SOINS»

Le 11 avril est la journée mondiale de Parkinson. Comme tous les ans, on peut noter de très légers petits pas dans la compréhension et surtout la prise en charge de cette maladie neurologique chronique due à un manque de dopamine au niveau cérébral.

En France, ils sont 150 000 malades à vivre avec, 14 000 nouveaux diagnostics sont posés chaque année. Avec un âge moyen de 58 ans. C’est une saloperie : la maladie affecte le contrôle des mouvements, mais peut aussi provoquer des troubles non moteurs. Ni guérissables ni rares, c’est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires.

D’un coup, c’est toute la vie, au jour le jour, qui change. «Au quotidien, j’arrive à être autonome, mais seulement à certains moments de la journée», raconte un jeune malade de 40 ans, diagnostiqué il y a six ans.«Quand ce n’est pas le cas, je me fais aider. Certains mouvements, qui sont naturels pour la majorité des gens, ne le sont pas forcément pour moi. Evidemment, ma vie est directement touchée. Je suis père d’un petit garçon de 6 mois. Avec lui, il y a des choses que je ne peux pas faire. J’arrive à peu près à changer ses couches, mais l’habiller devient vite compliqué. Il peut m’arriver de bloquer et de ne pas pouvoir le tenir en place ou de le soulever.» Il ajoute : «Tous les matins au réveil, j’ai comme une grosse crampe très douloureuse. Mon pied gauche se crispe et ne peut pas se détendre. Cela peut durer quelques minutes, voire parfois une demi-heure.»

Nos enfants sont-ils devenus fous ?

Par Juliana Bruno

Photo Skynesher / Vetta / Getty Images

Un enfant sur sept souffrirait d'un trouble du comportement en France.

Sommaire

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• Le paradoxe du diagnostic précis
• La moitié d'une classe sous Ritaline

Autisme, troubles du comportement, bipolarité… Les diagnostics se multiplient comme si soudain, des milliers d’enfants étaient devenus toqués. Lorsque la maladie est nommée, les parents sont à la fois soulagés, mais aussi stigmatisés. Enquête.

En France, 100 000 jeunes de moins de 20 ans seraient atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) ; l’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux ; et 15% des enfants seraient diagnostiqués avec un trouble du comportement, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).  Un chiffre qui ne cesse d’augmenter comme si, brutalement, il n’y avait plus de place pour la moindre excentricité. Pour les parents, un diagnostic précis est souvent synonyme de soulagement. Mais il peut aussi s’avérer stigmatisant.

Louis a 7 ans. Il sait lire depuis l’âge de 5 ans et s’intéresse particulièrement au dictionnaire, qu’il scrute pendant des heures, au point d’en oublier le monde qui l’entoure. Également passionné par l’aéronautique, il passe des après-midis entiers à dessiner des modèles d’avions et n’est absolument pas intéressé par ses petites sœurs qui réclament pourtant son attention. Louis est-il autiste ? Souffre-t-il de bipolarité ? Présente-t-il un autre trouble du comportement ?

Des diagnostics difficiles à établir

En un quart de siècle, l’Association américaine de psychiatrie a distingué de nouveaux critères pour diagnostiquer certaines maladies, provoquant une augmentation de 50 % de la détection de cas de troubles mentaux et une multiplication par 40 de celle de la bipolarité. Un bon exemple de cette catégorisation des symptômes concerne celui d’Asperger. Décelé en 1994, il s’applique aux personnes qui développent des intérêts qui dépassent l’entendement commun. Passionnés par les dinosaures, l’astronomie ou l’informatique, ils s’imposent également une routine stricte et ont le changement en horreur. La surmédiatisation de ce syndrome, devenu « populaire » notamment avec  la sortie du film Rain Man de Barry Levinson en 1988, a peut-être engendré de faux diagnostics. À quel point faut-il être différent pour être Asperger ? Au vu des symptômes associés, le jeune Louis, évoqué précédemment, en souffrirait peut-être.

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« Crack, usages et mythes »

Sur les docks

par Irène OmélianenkoLe site de l'émission

du lundi au jeudi de 17h à 17h55

53 minutes

« Crack, usages et mythes » 0

07.04.2014 

Un documentaire de Charlotte Rouault, Benoît Bories et Christine Robert

Kit de réduction des risques © ASSOCIATION GAÏA

Dominique, Yves, So, fumeurs de crack, nous parlent de leur relation à ce produit nommé aussi galette, modou, caillou, kif... l  Son effet puissant peut rapidement mener à la dépendance et favoriser la désocialisation d'individus déjà fragilisés. En parallèle, nombreuses sont les personnes insérées qui en consomment, souvent en la préparant elles-mêmes à partir de leur cocaïne en poudre, sans avoir conscience que le produit qu'elles obtiennent et qu'elles appellent free base est le même qui se vend sur les scènes de Château-Rouge, Stalingrad ou Laumière, dans le nord-est parisien. 

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« Dancing in Jaffa » : quand les enfants israéliens et palestiniens dansent ensemble

Le Monde.fr | 01.04.2014 Par Sandrine Marques

Il a l'éducation et les bonnes manières d'un gentleman. Ce parangon d'élégance, dont la personnalité aimable et la nature chaleureuse séduisent instantanément, s'appelle Pierre Dulaine. C'est un danseur de salon, qui fut quatre fois champion du monde. Né à Jaffa, en 1944, il en est parti à l'âge de quatre ans. Devenu professeur de danse, il a enseigné pendant trente ans aux Etats-Unis, avec une passion égale. Ses « Dancing Classrooms », initiées en 1994, ont accueilli, au fil du temps, un nombre croissant d'élèves issus de tous milieux sociaux. Mais Pierre Dulaine nourrissait, au plus profond de lui, un désir frustré : œuvrer en direction des enfants, issus de sa communauté d'origine.

Dépression nerveuse – Une maladie due à une vie excessive

14.02.2014 

MADAGASCAR

14.02.2014

Dans les pays riches, la solitude peut provoquer un trouble psychique. Dans la Grande île, parmi les principales causes, revient souvent la pauvreté renforcée par la crise, politique et économique.

Protégés par le Fihavanana. Les Malgaches, explique le Pr Bertille Hortense Rajaonarison, chef de la section Santé mentale à l’Etablissement universitaire de soins et de santé publique d’Analakely (EUSSPA), ont la chance d’avoir ce concept. Concept qui régit les relations familiales et sociales et dont les principes déterminent le comportement mental d’un individu lié à sa famille et à sa communauté.

Ainsi, par rapport aux Occidentaux, ils ne souffrent pas de la solitude qui est l’une des causes de la dépression nerveuse. Pourtant, le Fihavanana, dont les règles coutumières et croyances dictent les comportements sociaux dans toutes les circonstances, pèse à bien des égards sur la liberté individuelle et  peut l’acculer à des actes désespérés comme le suicide.

Vulnérabilité mentale

Néanmoins, le Pr Bertille Hortense Rajaonarison indique que, dans la conjoncture actuelle, c’est surtout le stress lié à la pauvreté ambiante renforcée par l’insécurité, qui provoque la vulnérabilité mentale favorisant la dépression nerveuse. Celle-ci n’est qu’une forme de maladie mentale, mais c’est la première cause de suicide. « Aussi, une telle situation mérite-t-elle d’être étudiée d’urgence. »

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L'homme « gèné »

Le Monde.fr | 04.04.2014
Par Bruno Jeandidier (Pédiatre à Aulnay-sous-Bois et à l'hôpital Jean Verdier à Bondy)

De tous temps, dans le domaine politique, l'homme attend le « grand soir » et apprend à ses dépens que cette quête, source d'espoir, s'entache souvent d'illusions voire de dérives tragiques. L'émergence au XXe siècle d'une médecine technico-scientifique a enfin permis à l'homme d'influer sur sa propre destinée en lui donnant les moyens, de maîtriser sa fécondité et les conditions de sa naissance, de modifier l'évolution spontanée de certaines maladies, et de retarder son trépas. La révolution génétique et le décryptage du génome entretiennent l'illusion de connaître l'homme en lui permettant de scruter le moindre recoin de son ADN, et engendre chez lui l'attente du « grand jour » où il deviendra ainsi totalement maître de sa destinée. L'homme n‘a pas encore conscience des limites de cette vision réductrice, des illusions des injustices et des dérives tout aussi tragiques qui découlent de cette vision. L'homme finit par être embarrassé par ses gènes.

Ma pratique pédiatrique a été profondément marquée par l'émergence de cette unité de mesure de l'homme, le gène, unité de mesure quantitative et qualitative qui voudrait définir la normalité. Le gène finit par me « gêner ».

Aujourd'hui, opération «Escargot» devant l'hôpital

05/04/2014

manifestation

Aujourd'hui, à partir de 14 h 45, devant les Hôpitaux de Lannemezan, le Collectif hôpitaux santé organise une opération «Escargot». Une action initiée dans le cadre de la défense des hôpitaux publics des Hautes-Pyrénées et pour l'égalité de l'accès aux soins. A 18 heures, à la salle du Renouveau du Plateau (espace Paul-Bert à Lannemezan), suivra une grande réunion-débat animée par le comité de défense des Hôpitaux de Lannemezan, dans le cadre du tour de France par la coordination nationale. Le thème abordé sera : «Comment seront soignés demain les malades en psychiatrie» ?

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« Infinita », un regard burlesque sur la fin de vie

LE MONDE | 02.04.2014Par Rosita Boisseau

On a envie de pleurer et on se retrouve à éclater de rire. On finit par avoir les larmes aux yeux sans plus savoir si c'est de joie ou de tristesse. Ces perturbants accès d'humeur ont un seul coupable, Infinita, spectacle de Familie Flöz, quatuor masculin berlinois expert en théâtre mimé et masqué, à l'affiche du Monfort, à Paris.

Alors, tête d'enterrement ou bille de clown ? Les deux, tant cette pièce tragi-comique, qui se passe dans une maison de retraite, fait traverser toutes les couleurs émotionnelles. Pas glamour, les thèmes du vieillissement et de la mort, mais ils se trouvent ici incarnés avec une telle intensité, une telle lucidité, un tel sens du burlesque, qu'ils laissent ébahi et en pleine forme.

Le handicap dérange, il fait rire aussi

LE MONDE | 04.04.2014Par Sandrine Blanchard

« Je n'ai pas fait ce métier pour m'occuper d'enfants handicapés. » Jamais Laurent Savard, père d'un jeune garçon autiste, n'oubliera cette phrase lâchée par la directrice de l'école maternelle de son fils. La violence de ces mots fut telle que ce comédien décida de raconter, avec un humour féroce, à quel point la différence dérange. Parce que Gabin est né un 14 juillet, ce one-man-show hors norme s'appelle Le Bal des pompiers.

Mercredi 2 avril, Laurent Savard était sur la scène du Zénith de Pau devant plus d'un millier de personnes, visiblement remuées par un spectacle qui ne cherche pas à apitoyer mais à bousculer notre regard sur le handicap. Voilà plus de trois ans que Le Bal des pompiers tourne avec succès à travers la France, à l'invitation de festivals, de théâtres, d'associations de parents ou de municipalités. Le public est en partie composé de familles confrontées à l'autisme, qui viennent avec des amis pour que ceux-ci comprennent ce qu'ils vivent. « Ce one-man-show est devenu, malgré moi, un spectacle militant, alors que je ne fais que retranscrire des situations vécues », constate Laurent Savard.

Feu vert pour l'exploitation du futur centre de psychiatrie légale de Gand

04 avril 2014 

BRUXELLES (Belgique)

L'exploitation du Centre psychiatrique légal de Gand sera confiée au Consortium Sodexo-Parnassia, selon une décision approuvée vendredi en Conseil des ministres à l'initiative de la ministre de la Justice Annemie Turtelboom.

Le centre de psychiatrie légale de Gand sera une institution sécurisée de 272 lits (dont 8 lits de crise), où des internés seront soignés comme dans un établissement psychiatrique fermé. Le financement sera assuré en partie par le Justice (logement et sécurité) et en partie par l'INAMI (soins, médicaments et honoraires médicaux). L'institution peut être comparée à un hôpital psychiatrique, mais bénéficiant d'un niveau élevé de sécurisation, selon un communiqué.

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Etienne Madranges : « Des choses merveilleuses en prison »

LE MONDE CULTURE ET IDEES | 03.04.2014
Propos recueillis par Benoît Hopquin

« J'ai découvert lors de mes visites en prison des choses merveilleuses. » Si nous n'avions son livre sous les yeux, la formule d'Etienne Madranges paraîtrait provocatrice. L'air du temps, l'opinion publique voudraient qu'on remplisse un peu plus les prisons surpeuplées et durcisse le sort par trop enviable des détenus. A l'inverse, les rapports d'inspection s'époumonent à dénoncer ces lieux d'abomination. Alors comment, à rebours de ces deux idées, oser pareille hérésie ?

« Des choses merveilleuses. » La preuve est pourtant là, en 400 pages et 2 500 photos. Prisons. Patrimoine de France(LexisNexis, 2013) est bien une anthologie. Etienne Madranges, 62 ans, avocat général à la cour d'appel de Paris, a trouvé la beauté là où on l'attend le moins. En même temps, c'est logique. L'art, cette liberté de l'esprit, ne peut qu'être magnifié dans ce lieu qui joue sur la privation physique. Avec en filigrane une question : comment conserver ces témoignages ? Il nous explique la genèse et le sens de son livre.

Dire la beauté dans les prisons… Comment vous est venu ce projet ?

Il existe en France 400 prisons dont près de 200, anciennes ou récentes, sont en fonction, les autres ayant été abandonnées ou réutilisées en logements, médiathèques, théâtres… Magistrat depuis quarante ans, j'ai eu accès à ces lieux par essence extrêmement clos. Je les ai presque tous visités. Pour des raisons professionnelles, j’ai dû passer en prison l'équivalent de six mois de ma vie : le plus souvent en journée, exceptionnellement en dormant dans des chambres prévues pour les surveillants.

Antécédents : tentative de suicide

03/04/2014

La fréquence des tentatives de suicide s’élève avec les difficultés économiques nées de la « récession globale » : depuis le début de cette crise économique en 2007, « les taux de suicide ont augmenté aux États-Unis et en Europe. » Exploitant les données d’une étude longitudinale réalisée sur une cohorte de 1 037 sujets nés entre avril 1972 et mars 1973 à Dunedin (Nouvelle-Zélande), une étude vise à préciser si des tentatives de suicide dans la jeunesse (avant l’âge de 24 ans) peuvent révéler un « risque accru de difficultés sociales ou médicales ultérieures », indépendamment d’une affection psychiatrique préexistante.