Par Nathalie Brafman Publié le 22 mai 2023
RÉCIT Une femme menstruée sur dix est concernée et, pourtant, il n’existe toujours aucun traitement curatif contre cette maladie invalidante, dont le délai moyen de diagnostic est de dix ans. Lors du 15ᵉ Congrès mondial de l’endométriose, début mai à Edimbourg, des travaux prometteurs ont été présentés.
Près d’une vingtaine d’années de calvaire. C’est ce que raconte Claire Cathrine lorsqu’elle évoque les douleurs qu’elle a dû endurer pendant ses règles. « Cela a commencé à 11 ans. Je vomissais tellement j’avais mal. Mais les médecins me disaient : “Les règles, ça fait mal, c’est comme ça”. Ou bien que c’était dans ma tête et que j’étais une chochotte. » Un jour, cette infirmière, âgée aujourd’hui de 38 ans, s’évanouit de douleur au travail. « C’est un interne en médecine générale qui m’a dit : “Je pense que tu as de l’endométriose.” Il m’a orientée vers l’hôpital Saint-Joseph [à Paris] où j’ai enfin rencontré des médecins qui m’ont écoutée et prise en charge. »
Comme une femme sur dix en âge de procréer – soit quelque deux millions d’entre elles en France – et environ 200 millions dans le monde, d’après l’Organisation mondiale de la santé, Claire Cathrine souffre d’endométriose, une maladie hormonodépendante inflammatoire chronique, qui débute lors des premières règles et s’estompe à la ménopause. On estime que la moitié des cas d’infertilité féminine seraient dus à cette affection. Pourtant, il n’y a toujours pas de traitement curatif.
Cette pathologie a longtemps été niée. Décrits dès l’Egypte antique, les troubles liés aux règles ont été attribués, au Moyen Age et à la Renaissance, à une possession démoniaque ou à l’hystérie, l’étymologie grecque (hysterikos, « utérus ») de ce terme y étant pour beaucoup. En 1860, l’anatomopathologiste autrichien Karel Rokitansky découvre l’histologie de la maladie : des cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) situées hors de celui-ci. Mais c’est le gynécologue américain John A. Sampson, en 1927, qui donnera son nom à cette affection et fournira une théorie sur son origine : un reflux du sang menstruel par les trompes dans le cul-de-sac de Douglas (le repli du péritoine situé entre le rectum et l’utérus) qui ne s’évacue pas. Un mécanisme extrêmement courant chez les femmes mais qui n’entraîne pas forcément la maladie.
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