Une multitude de projets en tête et de l’énergie à revendre. Cinq associations de familles et de patients touchés par la schizophrénie s’unissent pour transformer l’image de cette maladie, mener des travaux de recherche originaux, diffuser des pratiques comme la psycho-éducation, efficaces mais trop peu répandues en France…
« Il faut sérier les priorités dans un océan de priorités. Le mot “schizophrénie” est utilisé à tort et à travers, mais tous les enjeux associés à cette pathologie sont ignorés », résume Fabienne Blain, vice-présidente de l’association PromesseS, à l’initiative du Collectif SZ qui inclut les associationsFaire face à la shizophrénie, Schizo ?… oui ! Schizo Espoir, Schiz’osent être et Javann.
Parmi les défis majeurs : déstigmatiser une affection trop souvent associée au symbole de la folie où l’on entend des voix, où l’on tue… Une réputation détestable qui amène d’ailleurs beaucoup de patients et leurs proches à dissimuler la maladie. Pour mesurer l’ampleur des dégâts, le collectif a lancé une étude de représentation de la schizophrénie dans des journaux, avec une analyse de l’utilisation du terme dans son sens médical mais aussi métaphorique. « Notre hypothèse est que les médias parlent peu de la maladie, et mal, surtout dans un contexte de faits divers, de violences. En réalité, la principale violence des schizophrènes est dirigée contre eux-mêmes ; un sur deux fait une tentative de suicide. Quant à l’usage métaphorique, au sens de double personnalité, il ne reflète pas non plus ce qu’est la schizophrénie. Ce travail sémantique nous donnera une base pour savoir quels messages faire passer, auprès de quelles cibles », explique Mme Blain.