Olivier Labouret : Le fichage des patients (et autres déviants... ) en psychiatrie
17 novembre 2010
QUAND LE CONTRÔLE PERD LE CONTRÔLE
On ne peut aborder la problématique du fichage en psychiatrie, sans la replacer dans la logique à l’œuvre dans l’ensemble de la société française – sinon mondiale – aujourd’hui, où de nouvelles technologies de contrôle social se développent, au risque, paradoxalement, d’échapper à tout contrôle citoyen. Le fait est que le fichage aujourd’hui se généralise et s’accélère dans tous les domaines Comment, et pourquoi ?
- On peut distinguer quatre grands domaines, dont la psychiatrie est à l’intersection : fichage policier, des pauvres, des autres populations à problèmes, des malades.
17 novembre 2010
QUAND LE CONTRÔLE PERD LE CONTRÔLE
On ne peut aborder la problématique du fichage en psychiatrie, sans la replacer dans la logique à l’œuvre dans l’ensemble de la société française – sinon mondiale – aujourd’hui, où de nouvelles technologies de contrôle social se développent, au risque, paradoxalement, d’échapper à tout contrôle citoyen. Le fait est que le fichage aujourd’hui se généralise et s’accélère dans tous les domaines Comment, et pourquoi ?
- On peut distinguer quatre grands domaines, dont la psychiatrie est à l’intersection : fichage policier, des pauvres, des autres populations à problèmes, des malades.
- On va voir que l’évolution du fichage présente trois caractéristiques : il devient prédictif, il s’opère sous le couvert de la lutte contre la fraude, il tend à l’interconnexion.
- Il obéit à une finalité, une intentionnalité. Théorie paranoïaque du complot ? Non : la paranoïa est du côté des ficheurs, pas des fichés ou des lanceurs d’alerte ! Le fichage est l’instrument d’une politique bien déterminée, le symptôme de la fuite en avant d’un système économique qui cherche, par ce moyen technique parmi d’autres, à se perpétuer coûte que coûte. Nous essaierons de comprendre de quelle politique, de quel système il s’agit...
LES QUATRE GRANDS DOMAINES DU FICHAGE
1. Policier
Plus de vingt lois sécuritaires votées en dix ans, et plus de soixante fichiers de police ayant cours aujourd’hui !
Ainsi les fichiers de police PASP [2] et EASP [3] décrétés par le ministre de l’intérieur à la fin de 2009 :
- au mépris de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), « autorité indépendante » dont les membres sont nommés par l’État, la présidence assurée par un sénateur de droite, et les avis, même mollement protestataires, non pris en compte (comme dans la loi HADOPI [4] - au mépris du Parlement (projet de loi Bénisti-Batho sur le contrôle des fichiers de police) ;
- au mépris de l’opinion publique (forte mobilisation du Collectif « Non à EDVIGE [5] »).
Le fichage policier prédictif se généralise c’est la simple intention ou suspicion de commettre un délit qui est visée, et non plus le délit lui-même. On touche là à la dimension magique, au rôle de prophétie auto-réalisatrice du mythe sécuritaire :
- fichier PASP encore, lois « Estrosi » sur les bandes organisées, de rétention de sûreté, FNAEG [6] ;
- propositions insistantes des députés UMP Bénisti (fichage de l’ADN à la naissance) et Lefebvre (qui a remis au goût du jour le dépistage des troubles du comportement à trois ans) : propositions extrêmes mais banalisées dénotant l’évidente tentation eugénique du pouvoir politique en place ;
- loi LOPPSI [7] qui autorise l’espionnage de toutes les communications électroniques par la police (après les publicitaires).
2. Socio-économique
Au prétexte de « lutter contre la fraude » (alors que la fraude aux prestations sociales est dérisoire par rapport à la fraude fiscale), se met en place un fichage généralisé des pauvres :
- fichier RNCPS [8] prévu dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2006, créé par décret le 16 décembre 2009, et qui a reçu le prix Orwell aux BBA [9] 2009 (distinction parodique attribuée par des organisations internationales de défense des droits de l’Homme) : interconnexion massive des organismes sociaux à l’aide du NIR [10] ;
- fichier @RSA [11] : interconnexion de la caisse d’allocations familiales avec pôle-emploi et le conseil général ;
- projet d’interconnexion de ces fichiers avec l’administration fiscale, et de « fichier des fichiers » (Warsmann, autre député UMP) : interconnexion de toutes les administrations entre elles (collectivités locales et organismes sociaux...) — et pourquoi pas demain, l’ensemble des données de santé et la police ?
3. Autres populations à problèmes ciblées jeunes, étrangers...
- interconnexion largement illégale des fichiers de l’Éducation nationale (Base élèves, Sconet [12] avec mairies, services sociaux, pôle-emploi... et préfectures dans le cadre de la loi de prévention de la délinquance (LPD) et de la politique d’expulsion des étrangers en situation irrégulière ;
- et même fichage de ceux qui s’opposent au fichage ! (fichier MOSART [13] des enseignants-désobéisseurs qui refusent de renseigner les évaluations de CM2 ou la Base élèves).
4. Le fichage s’aggrave également dans le champ de la médecine, en opposition directe avec la déontologie
- fichage de chaque médecin dans le RPPS [14] : création d’un traitement de données à caractère personnel (décret du 6 février 2009), pour une meilleure « traçabilité » [15] et sécurité de l’offre de soins ;
- lutte contre la fraude aux indemnités journalières (particulièrement évocatrice de l’idéologie sous-jacente au fichage) : si les arrêts de travail augmentent, ce n’est pas parce que le monde du travail managérial néolibéral devient de plus en plus précarisant, stressant, dépressogène voire suicidogène, mais c’est parce que la fraude individuelle augmente avec la complaisance des médecins. Pour y mettre bon ordre, on a désoi niais recours au contrôle patronal des arrêts de travail, à leur télétransmission à la caisse primaire d’assurance maladie, au fichage et aux sanctions pour les trop gros prescripteurs (pénalités financières envisagées depuis 2009)...
- attaques de plus en plus systématiques contre le secret médical : transmission de données concernant la santé dans le fichier RSA, la loi Boutin sur le logement, la réforme du régime des tutelles... évitée pour le moment dans la LPD et le projet de loi pénitentiaire ;
- attaques contre le secret médical également en psychiatrie : diffusion informatique nationale des avis de recherche des « fugueurs », contrôle renforcé des sorties des patients hospitalisés sous contrainte (circulaire du 11 janvier 2010) et du suivi des patients faisant l’objet d’une condamnation pour infraction à caractère sexuel. Réforme imminente de la loi de 1990, élargissant le champ des soins sous contrainte administrative et annonçant le retour du grand renfermement... à domicile !
- Il faut savoir que si la LPD a entériné la notion de secret professionnel partagé, le secret médical reste lui inaliénable et s’impose à tout soignant en psychiatrie (article 4 du Code de déontologie).
- attaques contre l’indépendance des médecins (cf. articles 5 et 95 du Code de déontologie) : loi HPST [16] instaurant un hôpital-entreprise dirigé par un seul patron, management par objectifs des pôles, contractualisation comportant un intéressement à l’activité. Incitation systématique à « faire du chiffre » : rentrer des données et ficher davantage.
- relance du Dossier Médical Personnel (DMP) [17], promu par le Conseil National de l’Ordre des médecins (CNOM) et un Groupement d’intérêt public (GIP-DMP), à travers une rhétorique auto-persuasive portant sur la « confiance » des patients et des médecins, sur une « évolution inéluctable » permettant des « opportunités industrielles créatrices de valeur », malgré les réserves de la CNIL (« la sécurité n’est pas satisfaisante ») [18] : cette usine à gaz est un exemple typique de la fuite en avant technoéconomique du complexe médico-industriel.
Bref, trois caractéristiques à l’extension du fichage actuellement dans tous les domaines : prédire tous types de troubles pour les tuer dans l’œuf, culpabiliser et sanctionner les fraudeurs potentiels, interconnecter les fichiers entre eux. Cette triple tendance marque bien une intentionnalité, une volonté politique d’utiliser les nouvelles technologies dans un but normatif et sécuritaire, d’exclure toute forme de déviance et de renforcer la conformité comportementale à la norme socio-économique [19].
Se dessine bien là un projet de société paranoïaque de contrôle biopolitique et panoptique, de sélection eugénique (décrit par Deleuze, Foucault, Orwell, Huxley...) : il s’agit non seulement d’écarter les mauvais éléments improductifs, mais de ficher chacun d’entre nous, pour dissuader toute défaillance, « programmer l’efficience » (Castel), conditionner l’amélioration des performances individuelles, conformément aux valeurs supérieures du profit et de la concurrence. Le fichage informatique est mis au service du mythe évolutionniste de l’homme post-moderne, le travailleur et consommateur parfaitement adaptable, égoïste et servile réclamé par la productivité industrielle de la mondialisation néolibérale... Nombre d’auteurs ont fait ce lien entre nouvelles technologies, économie capitaliste et idéologie sécuritaire : Laïc Wacquant, Naomi Klein, Mathieu Rigouste, Mireille Delmas-Marty... Et Alain Baguer, président du groupe de contrôle des fichiers de police et de gendarmerie créé par le ministère de l’Intérieur, et dirigeant d’une entreprise privée de conseil en sécurité !
La psychiatrie est le domaine par excellence où s’exerce ce traitement symbolique de la défaillance et de la déviance, que la métaphore neuro-scientiste prétend inscrire jusque dans nos gènes, rassurant la masse des normopathes sur sa bonne santé mentale, par là mise à l’écart du fou désigné comme dangereux. Bien naïf qui Penserait que ce domaine puisse dès lors échapper à l’intention d’étendre le réseau du contrôle policier à l’intérieur même du cerveau de chacun d’entre nous !
FICHAGE DES FOUS, FOUS DU FICHAGE
En Psychiatrie, en effet, le fichage des patients et des soignants progresse également. Il faut distinguer deux aspects :
– Recueil d’Informations Médicalisées en Psychiatrie (RIMP) obligatoire depuis le ler janvier 2007 : « afin de procéder à l’analyse médico-économique de l’activité de soins », vingt-sept données sont renseignées, dont le diagnostic CIM-10 [20] et le mode d’hospitalisation [21]. Le RIMP permettra une tarification à l’activité, principale composante de la Valorisation de l’activité en psychiatrie (VAP), dont la mise en place est sans cesse retardée (la date-butoir du ler janvier 2009 étant passée, on parle maintenant de 2012). Ces données constituent un vaste fichier nominatif, elles sont conservées au Service d’information médicale (SIM) et transmises tous les trois mois à l’Agence de traitement de l’information hospitalière (ATIH), alors anonymisées. Le RIMP, en attendant la VAP, sert déjà, abusivement puisque ce n’est pas sa finalité, à dresser une comptabilité analytique des actes effectués dans chaque établissement psychiatrique. Le médecin responsable du SIM est le garant de la confidentialité et de l’anonymat des données qu’il recueille et transmet (article R6113-5 du Code de la santé publique — CSP).
– Dossier Patient Informatisé (DPI), qui comprend tout ou partie des données du RIMP, auxquelles s’ajoute le dossier médical personnel (observations des soignants, courriers médicaux, résultats d’analyses biologiques, traitements médicamenteux, etc.). Les informations constituant ce dossier ne doivent être transmissibles qu’aux personnes susceptibles de prendre en charge le patient, et renseignées par elles : chaque soignant a son code, et théoriquement n’a le droit d’accéder qu’aux dossiers des patients dont il s’occupe. Lui seul en effet, par le bon usage qu’il en fait, peut garantir la confidentialité des données dont il a connaissance, qu’il enregistre et dont il est responsable (charte d’utilisation du logiciel, dont on va reparler). La finalité affichée du DPI est de favoriser la transmission (instantanée) des informations et la « traçabilité » exigée par la Haute autorité de santé (HAS) [22] pour diminuer le risque d’erreurs — ou plutôt en retrouver les auteurs [23].
Le fichage en psychiatrie est donc une réalité, ainsi que le risque de trahir la confidentialité des données personnelles concernant chaque patient : rien n’interdit en effet techniquement la transmission des données du DPI ou du RIMP à un tiers ou leur interconnexion avec d’autres fichiers, par exemple policiers ou financiers. Les seules barrières sont réglementaires (décret de confidentialité du 15 mai 2007), déontologiques (secret professionnel et médical, « garantie » apportée par le médecin SIM dans le CSP) et légales (« chaque personne a droit au respect de sa vie privée » : article 9 du Code civil repris dans l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme). Ce « risque d’atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels », ces dangers d’interconnexion et de subtilisation ont été pointés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans son avis n° 104 du 29 mai 2008 applicable « point par point » à la psychiatrie [24]. Il a valu au RIMP un « césar de la surveillance » aux BBA en mars 2009. Le même risque d’interconnexion a été dénoncé par la Commission des droits de l’Homme de l’Organisation des Nations unies pour le fichier Base élèves, sans que le gouvernement en tienne compte... De fait, des affaires de piratage à grande échelle de données confidentielles ont éclaté un peu partout dans le monde (Virginie, Allemagne, Norvège...) [25].
Pour autant, l’informatisation des données personnelles avance au pas de charge en psychiatrie, avec une emprise croissante du SIM sur le corps médical :
- caractère obligatoire de l’informatisation, en dépit de l’avis du CCNE qui préconisait une démarche volontaire : RIMP depuis le ler janvier 2007, diagnostic CIM-10, ordonnance informatisée (OI) dont la mise en place ne souffre aucun retard ni débat (en cas d’erreur ou d’incident, la mauvaise volonté humaine est toujours mise en cause, jamais la technique ! Et pendant que l’OI se déploie, les soignants se détournent d’autres préoccupations autrement plus gênantes...) ;
- identito-vigilance : dans le but de supprimer les erreurs perturbant une bonne facturation, se sont mises en place dans les établissements des « cellules d’identito-vigilance », sur le modèle de l’hémato-vigilance. À croire que l’identité (comme la viande bovine ?) ça doit être saignant. Les documents officiels [26] emploient une rhétorique inquiétante de contrôle omnipotent des identités, là encore teintée d’eugénisme : il s’agit textuellement de « gérer, contrôler, créer des identités » — et même de « lancer des opérations d’épuration massive », comme si la détermination numérique de l’identité prenait désormais le pas sur l’identité réelle du patient, et que celui qui ne peut être soigné pouvait désormais être nié dans son identité même, sinon éliminé !
- carte d’alias : c’est une mauvaise réponse à la non-prise en compte du droit d’opposition. C’est la possibilité pour le patient qui souhaite conserver l’anonymat, d’être enregistré sous une fausse identité (d’après le SIM de notre établissement qui l’a mise en place, son usage doit rester exceptionnel : toxicomanes – réminiscence de la loi de 1970, familles du personnel, personnalités... C’est le SIM qui procède à la création d’une anagramme à partir du vrai nom, qui reste par ailleurs lisible sur le logiciel de facturation. Le nom du patient reste donc accessible et ses données personnelles sont quand même enregistrées). Tous les logiciels ne permettent pas cette possibilité. En tout cas, aucune information claire n’est apportée au patient, et il n’existe pas de réglementation connue !
- charte d’utilisation du DPI, telle que la charte Cortexte, réglementant l’accès au DPI [27] : « Il est interdit de consulter des dossiers de patients dont on n’a pas la charge (...) Chaque utilisateur est responsable du respect du secret professionnel sous l’autorité de l’encadrement. Le SIM réalisera a posteriori un contrôle mensuel des dossiers consultés sur trente professionnels tirés au sort (toutes fonctions confondues) (...) Toute intrusion injustifiée sera portée à la connaissance de son chef de service qui jugera de la suite à donner ». On voit le caractère artisanal, bricolé des contrôles de confidentialité, l’absence de tout réel garde-fou technique à un accès abusif, ce qui permet d’accréditer que la confidentialité ne peut être véritablement garantie.
En l’absence d’une finalité clairement déterminée (illégale si l’on se réfère à l’article 6 de la loi n° 78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 modifiée), la VAP étant sans cesse retardée et pas forcément réalisable, l’objectif de cette informatisation galopante apparaît manifestement économique et sécuritaire :
- utilisation détournée par les directions hospitalières de la comptabilité analytique, pour évaluer arbitrairement l’activité des unités, voire de chaque membre du personnel et ajuster les moyens alloués (officiellement « Cortexte n’est pas fait pour évaluer une charge de travail », mais pourtant on assiste bien à une « redéfinition des effectifs structure par structure en fonction de l’activité constatée » [28]. Le RIMP est ainsi utilisé de façon déloyale pour mettre en concurrence les soignants et les services entre eux, laissant planer une menace sur ceux qui travaillent le moins, les plus mauvais, et encourager les autres à travailler plus...
- inadéquation de cette comptabilité analytique avec les activités de soins ambulatoires, qui, par définition, ne « rentrent pas dans les cases » : par exemple, les activités ergothérapiques ne sont pas prises en compte, car font doublon avec les autres prises en charge ; les temps de réunions, d’accompagnement, de négociations ou d’échanges informels sont sous-évalués quand ils ne comptent pas pour rien... Plus largement, l’activité réelle des centres médico-psychologiques (CMP) devrait se compter en négatif car elle s’effectue en filigrane, reste sous- jacente, là où le recueil des actes ne retient que la partie émergée de l’iceberg. Au fond, c’est la philosophie-même des soins de prévention qui échappe à toute comptabilité « positiviste » : par définition, en termes de prévention, le travail effectué c’est tout le travail qu’on permet de ne pas faire. Mieux on travaille, moins on voit le patient : en forçant à peine le trait, en psychiatrie, mieux on travaille, moins on travaille !
- déploiement de l’informatique présenté systématiquement lors des échanges (collèges du SIAM localement, et sur le plan national, rhétorique du CNOM, du GIP-DMP et de la HAS à travers les procédures de certification...) comme une évidence, une modernisation incontournable et représentant un marché porteur, permettant accélération, sécurisation et traçabilité de la transmission des informations (cela dénote l’idéologie néolibérale comportementaliste de la « responsabilisation des acteurs » et de l’amélioration continue de la qualité et de la performance, repérée par exemple par Jean-Pierre Le Goff)...
- En définitive, l’informatisation des données personnelles en psychiatrie vise à assurer une gestion concurrentielle optimale des troubles et des budgets. Il s’agit surtout, comme dans l’Éducation nationale et le travail social, d’habituer les individus, patients comme soignants, à l’évidence normative du fichage, de dresser les consciences et resserrer les rangs derrière la bannière de la mondialisation des échanges... [29]
LA RÉSISTANCE ÉTHIQUE CONTRE LE FICHAGE
Contre ces risques liberticides insidieux mais extrêmement graves, différentes actions de résistance offensive ont été discutées ou menées, sans succès jusqu’à présent :
1. Action dans un petit hôpital spécialisé de province pour faire valoir le droit d’opposition à l’informatisation des données personnelles en psychiatrie, auprès du SIM local et de la CNIL :
- notice d’information distribuée aux patients suivis en consultation dans un CMP (du moins ceux susceptibles de recevoir en toute connaissance de cause cette information), rappelant l’article 38 de la loi n° 78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 modifiée : « toute personne a le droit de s’opposer, pour des motifs légitimes, à figurer dans un fichier » [30]. Comme motif légitime, la notice évoque l’avis n° 104 du CCNE sur les risques pour les libertés et la confidentialité, notamment du fait du caractère obligatoire du RIMP et du diagnostic comportementaliste de la CIM-10. La notice se termine par la possibilité de faire valoir ce droit d’opposition auprès de la CNIL et du SIM, par l’intermédiaire de son médecin-psychiatre (qui est aussi, dans ce cas d’espèce, président du comité d’éthique de l’établissement).
- Des demandes individuelles de droit d’opposition ont ainsi été recueillies (très variées, leur motif légitime n’étant pas toujours explicite) : d’abord quatorze, puis finalement vingt-deux. Elles ont été adressées en juillet 2009 au SIM et à la CNIL, accompagnées d’un courrier de la part du médecin-psychiatre avec un argumentaire plus détaillé.
- Argumentaire (sans revenir sur l’avis du CCNE) :
* Le diagnostic obligatoire utilisé dans le RIMA est comportementaliste (la CIM-10, classification mondiale de l’OMS « des maladies mentales et des troubles du comportement ») : il s’agit d’une classification réductrice et stigmatisante d’idéologie utilitariste, où la « perturbation du fonctionnement personnel », synonyme de trouble du comportement, est assimilée à une maladie mentale. Cette définition objectiviste du trouble par la déviance à l’égard de la norme socioprofessionnelle est un contresens épistémologique absolu, si l’on se réfère à la définition éthique et systémique de la santé comme liberté et création de valeurs (cf. Georges Canguilhem, Henri Ey, Georges Lantéri-Laura, etc.). Un diagnostic aussi chosifiant ne peut que nuire au patient, et porte fondamentalement atteinte à sa vie privée et au secret médical. Il est d’ailleurs maintenant avéré que ces classifications découpant le vécu en tranches et en chiffres, où la conformité à la norme socio-économique est donc le parangon absolu, mais fallacieux, de la bonne santé psychique, obéissent à des arrière- pensées mercantiles commandées par les intérêts de l’industrie pharmaceutique...
* L’anonymisation du fichier du RIMA se fait a posteriori et non à la source, hypothéquant d’entrée de jeu la confidentialité [31]. Il n’y a pas d’autre garde-fou technique à la divulgation des données personnelles concernant les patients (comme on l’a vu, le médecin SIM est le seul garant de la confidentialité, sans parler des contrôles aléatoires « bricolés » du respect de la confidentialité pour les soignants accédant au DAI...).
* La finalité de la VAMP, médico-économique, reste en réalité indéterminée, hypothétique, marchande et non soignante, contraire à l’article 6 de la loi sus-citée. Cette finalité est d’ailleurs déjà dévoyée par l’usage de la comptabilité analytique à des fins d’évaluation concurrentielle de la charge de travail des unités et des soignants [32]
* Le droit à l’information des patients sur leurs droits (droits d’opposition, mais aussi d’accès et de rectification, et droit à l’oubli) est le plus souvent indigent (en dépit de l’arrêté du 15 avril 2008 sur le contenu du livret d’accueil).
* En conclusion : la défense des droits des patients (vie privée, secret médical...) est une obligation éthique à laquelle nul praticien ne saurait se soustraire !
- Depuis plus d’un an, la CNIL n’a toujours pas répondu, malgré de nombreuses relances... Silence éloquent, qui montre que cette commission, en dépit de sa dénomination, a depuis longtemps choisi l’informatique contre la liberté !
- La DHOS [33] a répondu tardivement à un courrier de la direction de l’hôpital, qui l’interrogeait sur le bien-fondé du droit d’opposition des patients : réponse maniant des tautologies et incantations auto-convaincantes, et se terminant par des menaces (rappel des sanctions disciplinaires et financières auxquelles s’exposent les praticiens qui refusent de renseigner leur activité !). Cette réponse dénie tout droit d’opposition, mais il faut — comme souvent — lire entre les lignes pour déceler une faiblesse dans l’argumentation : pour que les patients n’aient pas de motif légitime de s’opposer, malgré tout, la DHOS avoue que l’établissement doit attester « qu’il met en œuvre toutes les mesures de nature à assurer la confidentialité des données traitées ». Est-ce le cas, si l’on se réfère à la charte Cortexte, ainsi qu’au caractère nominatif injustifié du fichier du RIMA ?
- Enfin, réponse écrite « à côté » du SIM à chaque patient (il ne dit rien quant à la légitimité du droit d’opposition, mais fait part du courrier de la DHOS et brandit l’agrément de la CNIL comme une preuve absolue d’innocuité).
Et maintenant ? Ces réponses dilatoires incitent à apporter une nouvelle information contradictoire aux patients, et entamer une nouvelle démarche collective auprès du SIM et de la CNIL. En argumentant les motifs légitimes de s’opposer à l’informatisation des données personnelles, par l’avis du CCNE, et en mettant l’accent sur l’impossibilité technique de garantir la confidentialité. Mais aussi en rappelant le Code pénal (articles 226-18 et 226-18-1) : « le fait de procéder à un traitement de données à caractère personnel concernant une personne physique malgré l’opposition de cette personne » sinon « le fait de collecter des données à caractère personnel par un moyen frauduleux, déloyal [34] ou illicite », est passible de cinq ans de prison et de 300 000 euros d’amende. En cas de réponse à nouveau négative, ou d’absence de réponse, une action en justice apparaît en effet comme le seul recours restant...
2. Autres actions menées
- mobilisation locale : il s’agit sans relâche d’informer le corps médical et les autres soignants, et de tenter de les faire agir... Dans notre établissement, cela passe notamment par des courriers et des discussions, une action déterminée au sein du Comité d’éthique, du Conseil de pôle, du collège du SIM, de la Commission médicale d’établissement... Cette action reste éprouvante, car elle se heurte à la propagande technocratique et au management par l’intimidation et le discrédit.
- mobilisation nationale : par des articles de presse, des textes à diffuser auprès des réseaux syndicaux et associatifs, ainsi qu’une première journée contre le fichage en psychiatrie organisée le 29 mai 2010 par l’association DELIS-Santé Mentale Rhône-Alpes [35]. Un certain nombre de collectifs soignants sont engagés dans la résistance à l’informatisation des données personnelles en psychiatrie, sur lesquels se greffent des individuels dispersés sur l’ensemble du territoire national.
- boycott du diagnostic CIM-10 (grève du codage).
Appel national lancé à deux occasions : en janvier 2007, par les quatre syndicats de psychiatres d’exercice public, en raison de l’absence de visibilité médico-économique du recueil ; durant le premier trimestre 2009, par l’ensemble des médecins hospitaliers menés par le Mouvement de Défense de l’Hôpital Public, pour empêcher la promulgation de la loi HAST. Ces deux mouvements ont été très peu suivis, devant la menace d’une restriction budgétaire... Actuellement, le boycott se poursuit de façon très dispersée et marginale dans les hôpitaux psychiatriques : il consiste soit en un refus pur et simple de renseigner le diagnostic, soit à rentrer un diagnostic non discriminant pour ne pas « pénaliser » l’activité (F99.9 : trouble mental sans précision ; et/ou Z00.4 : examen psychiatrique général). Ce boycott expose à quatre ordres de menaces : verbale (« sabotage », menaces de dénonciation au ministère...), disciplinaire (pour non-respect des obligations de service), budgétaire (restriction des moyens si l’activité n’est pas rentrée correctement : menace absurde car la VAP n’existe pas, mais néanmoins efficace !) et maintenant salariale (article L6113-7 de la loi HAST, menaçant les praticiens qui ne transmettent pas « les données médicales nécessaires à l’analyse de l’activité et à la facturation de celle-ci » d’une retenue sur leur rémunération). L’exemple de la désobéissance dans l’Éducation nationale nous montre que cette dernière menace sera certainement appliquée, mais sans entraîner forcément de conséquences sérieuses : système de caisse de solidarité, sanctions non confirmées par le tribunal administratif...
- action auprès du CNOM au début de 2009, sans réponse satisfaisante.
3. Projets d’actions
- généraliser l’usage de la carte d’alias ;
- après le CCNE, saisir la Commission des droits de l’Homme de l’ONU ;
- recenser toutes les « affaires », les situations illégales dans lesquelles la confidentialité des données informatiques n’a pas été respectée [36]
- constituer un réseau d’assistance juridique ;
- fédérer un Collectif National de Résistance à l’Informatisation des Données Personnelles en Psychiatrie (CNR-IDPPSY), sur le modèle du CNRBE [37] dans l’éducation nationale [38]
CONCLUSION
L’informatisation des données personnelles en psychiatrie soulève des problèmes très complexes, voire insolubles, d’ordre légal, déontologique, éthique, épistémologique... et technique. La confidentialité est un impératif pour éviter le risque effectif de fichage, mais c’est un impératif impossible à réaliser ! (Elle est mise en avant par les textes ou les instances réglementaires, mais sans aucune crédibilité technique : manifestement pour mieux « faire passer la pilule » de l’extension du marché lucratif de l’informatique et de la « sécurité »).
Nous sommes – encore – dans un État de droit. C’est donc sur le terrain de la loi et de la déontologie qu’il faut rester vigilants et contre-attaquer : Code civil, Code de la santé publique, loi Informatique et Libertés, Code pénal, secret et indépendance du médecin...
Une action judiciaire est en effet possible si l’atteinte à la vie privée (à la confidentialité) est prouvée, voire si le droit d’opposition n’est pas pris en compte... Si un haker pouvait pirater un SIM, en toute confidentialité, et le faire savoir ! Porter une affaire exemplaire en justice serait en tout cas l’occasion de démontrer que le fichage est d’ores et déjà une dangereuse réalité ...
La défense des droits de nos patients est un impératif éthique : aucun médecin ne peut accepter de participer à une entreprise de fichage qui visera, tôt ou tard, à les sélectionner. Au nom de quel alibi d’ordre public ou économique la science médicale se ferait-elle le complice de cette résurgence historique tragique de l’eugénisme ?
Nos remerciements à l’association DELIS-Santé Mentale Rhône-Alpes et au Collectif Psyl3, et nos encouragements solidaires à tous les soignants qui résistent pour la défense d’une psychiatrie humaniste.
Notes
[1] Ce texte a été publié dans la Lettre de Psychiatrie française, N° 195, novembre 2010.
Pour joindre Olivier Labouret, du Collectif National de Résistance à l’Informatisation des Données Personnelles en Psychiatrie (CNR-IDPPsy) : o.labouret@ch-gers.fr.
[2] Prévention des atteintes à la sécurité publique.
[3] Enquêtes administratives pour la sécurité publique.
[4] Haute Autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet.
[5] Exploitation documentaire et valorisation de l’information générale.
[6] Fichier national automatisé des empreintes génétiques.
[7] Loi d’orientation et de programmation pour la performance de la sécurité intérieure.
[8] Répertoire national commun de protection sociale.
[9] Big Brother Awards.
[10] Numéro d’inscription au répertoire de l’Insee.
[11] Revenu de solidarité active.
[12] Scolarité sur le Net.
[13] Module de saisie des absences et retenues sur traitement.
[14] Répertoire partagé des professions de santé.
[15] Voici les médecins traités comme les bovins, « tracés » du pâturage jusqu’à notre assiette !
[16] Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
[17] Et création de l’ASIP (Agence de sécurité de l’information partagée).
[18] Médecins (revue du CNOM) n° 10, mars-avril 2010 ; Le Quotidien du Médecin, 14 avril 2009 et 17 mars 2010.
[19] On retrouve clairement cette tendance dans le rapport Oullier-Sauneron du Centre d’analyse stratégique (mars 2010), commandé par le secrétariat d’État à la prospective et au développement de l’économie numérique, et qui se propose d’appliquer les neurosciences (imagerie cérébrale, sciences comportementales et cognitives...) non seulement dans la prévention en santé publique, mais plus généralement pour influencer les choix des consommateurs et des populations (neuroéconomie, neuromarketing, etc.).
[20] Classification internationale des maladies.
[21] Arrêté du 29 juin 2006. Le nom et le prénom du patient ne font pas expressément partie de ce recueil de données obligatoires, mais sont pourtant systématiquement enregistrés.
[22] Là encore sur le modèle animal, bovin ou pavlovien !
[23] La revue Prescrire a épinglé à de multiples reprises les conflits d’intérêt entre la HAS et l’industrie techno-pharmaceutique.
[24] Réponse de son président, le professeur Grimfeld, à la saisine de l’association « Droits Et Libertés face à l’Informatisation de la Société » (DELIS) (16 décembre 2008).
[25] D’après nos informations, l’anonymisation du RIMP lorsqu’il est transmis à l’ATIH n’est absolument pas garantie, les logiciels de cryptage ayant déjà été percés.
[26] « Quelques recommandations pour la mise en œuvre de l’identito-vigilance dans les établissements de santé », Drs Baudrin et Soler, Commission de coordination régionale des vigilances, DRASS Midi-Pyrénées, juillet 2009.
[27] Exemple local de charte daté de décembre 2006.
[28] Exemples de comptes rendus de réunions d’instances administratives tenues en avril 2009.
[29] Nous ne parlerons pas ici de l’omnipotence, de la déshumanisation que signifie, d’un point de vue symbolique et identitaire, la relation avec l’écran informatique comme miroir narcissique : nous renvoyons aux critiques classiques des technologies de l’information formulées par exemple par Bourdieu, Ramonet, Chomsky, ou encore Biagini et Carnino...
[30] Depuis la modification de la loi en 2004, cet article stipule que le droit d’opposition ne s’applique pas « lorsque le traitement répond à une obligation légale ». Il n’empêche que la légalité du traitement informatique des données personnelles en psychiatrie est contestable sur bien des points, ce qui rend légitime le fait de s’y opposer. Par ailleurs, cette restriction même du droit d’opposition contrevient à l’article 2 de la Déclaration des droits de l’Homme reprise en préambule dans la constitution de 1958, qui rappelle les droits fondamentaux : « la liberté, la propriété, la sûreté et la résistance à l’oppression ».
[31] Les fichiers du RIMA et du DAI ne sont par ailleurs pas clairement séparés.
[32] Sous cette menace permanente typique du management par objectifs et par le stress, il faut donc justifier de son activité, quitte à la surévaluer, pour voir son poste préservé, au détriment du voisin...
[33] Direction de l’hospitalisation et de l’offre de soins.
[34] C’est particulièrement le cas pour les patients hospitalisés sous contrainte !
[35] Le présent article étant la transcription de la communication introduisant la journée.
[36] Exemples d’affaires récentes :
* éducateur licencié en 2008 dans les Alpes-Maritimes pour avoir refusé de saisir des données nominatives au conseil général ;
* saisie de dossiers par le procureur dans des CMA (Saint- Gemmes, Blain) ;
* tableau Microsoft Excel des enfants déficients scolarisés en maternelle dans le Val d’Oise, accessible en un clic (« enquêteur » de l’URAPEI auprès des enseignants) ;
* « flicage » informatique des soignants (enquête sur Cortexte, sans objection du SIAM, pour soupçonner et dénoncer l’infirmier, auteur présumé d’un procès verbal pour stationnement illicite — enquête rapidement abandonnée...).
... Chaque établissement doit connaître des affaires de cet ordre !
[37] Collectif National de Résistance à Base élèves.
[38] Le Conseil d’État a statué, le 19 juillet 2010, en annulant l’arrêté ministériel portant création du fichier Base élèves : d’une part, parce que cet arrêté a interdit expressément, illégalement, le droit d’opposition à l’enregistrement de données personnelles dans ce fichier ; d’autre part, en raison de possibilités d’interconnexion non mentionnées à la CNIL. Ce succès, quoique relatif (puisque cette « annulation » ne va demander qu’une régularisation du fichier considéré...), doit nous inciter à approfondir rapidement les possibilités d’action en justice.
- Il obéit à une finalité, une intentionnalité. Théorie paranoïaque du complot ? Non : la paranoïa est du côté des ficheurs, pas des fichés ou des lanceurs d’alerte ! Le fichage est l’instrument d’une politique bien déterminée, le symptôme de la fuite en avant d’un système économique qui cherche, par ce moyen technique parmi d’autres, à se perpétuer coûte que coûte. Nous essaierons de comprendre de quelle politique, de quel système il s’agit...
LES QUATRE GRANDS DOMAINES DU FICHAGE
1. Policier
Plus de vingt lois sécuritaires votées en dix ans, et plus de soixante fichiers de police ayant cours aujourd’hui !
Ainsi les fichiers de police PASP [2] et EASP [3] décrétés par le ministre de l’intérieur à la fin de 2009 :
- au mépris de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), « autorité indépendante » dont les membres sont nommés par l’État, la présidence assurée par un sénateur de droite, et les avis, même mollement protestataires, non pris en compte (comme dans la loi HADOPI [4] - au mépris du Parlement (projet de loi Bénisti-Batho sur le contrôle des fichiers de police) ;
- au mépris de l’opinion publique (forte mobilisation du Collectif « Non à EDVIGE [5] »).
Le fichage policier prédictif se généralise c’est la simple intention ou suspicion de commettre un délit qui est visée, et non plus le délit lui-même. On touche là à la dimension magique, au rôle de prophétie auto-réalisatrice du mythe sécuritaire :
- fichier PASP encore, lois « Estrosi » sur les bandes organisées, de rétention de sûreté, FNAEG [6] ;
- propositions insistantes des députés UMP Bénisti (fichage de l’ADN à la naissance) et Lefebvre (qui a remis au goût du jour le dépistage des troubles du comportement à trois ans) : propositions extrêmes mais banalisées dénotant l’évidente tentation eugénique du pouvoir politique en place ;
- loi LOPPSI [7] qui autorise l’espionnage de toutes les communications électroniques par la police (après les publicitaires).
2. Socio-économique
Au prétexte de « lutter contre la fraude » (alors que la fraude aux prestations sociales est dérisoire par rapport à la fraude fiscale), se met en place un fichage généralisé des pauvres :
- fichier RNCPS [8] prévu dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2006, créé par décret le 16 décembre 2009, et qui a reçu le prix Orwell aux BBA [9] 2009 (distinction parodique attribuée par des organisations internationales de défense des droits de l’Homme) : interconnexion massive des organismes sociaux à l’aide du NIR [10] ;
- fichier @RSA [11] : interconnexion de la caisse d’allocations familiales avec pôle-emploi et le conseil général ;
- projet d’interconnexion de ces fichiers avec l’administration fiscale, et de « fichier des fichiers » (Warsmann, autre député UMP) : interconnexion de toutes les administrations entre elles (collectivités locales et organismes sociaux...) — et pourquoi pas demain, l’ensemble des données de santé et la police ?
3. Autres populations à problèmes ciblées jeunes, étrangers...
- interconnexion largement illégale des fichiers de l’Éducation nationale (Base élèves, Sconet [12] avec mairies, services sociaux, pôle-emploi... et préfectures dans le cadre de la loi de prévention de la délinquance (LPD) et de la politique d’expulsion des étrangers en situation irrégulière ;
- et même fichage de ceux qui s’opposent au fichage ! (fichier MOSART [13] des enseignants-désobéisseurs qui refusent de renseigner les évaluations de CM2 ou la Base élèves).
4. Le fichage s’aggrave également dans le champ de la médecine, en opposition directe avec la déontologie
- fichage de chaque médecin dans le RPPS [14] : création d’un traitement de données à caractère personnel (décret du 6 février 2009), pour une meilleure « traçabilité » [15] et sécurité de l’offre de soins ;
- lutte contre la fraude aux indemnités journalières (particulièrement évocatrice de l’idéologie sous-jacente au fichage) : si les arrêts de travail augmentent, ce n’est pas parce que le monde du travail managérial néolibéral devient de plus en plus précarisant, stressant, dépressogène voire suicidogène, mais c’est parce que la fraude individuelle augmente avec la complaisance des médecins. Pour y mettre bon ordre, on a désoi niais recours au contrôle patronal des arrêts de travail, à leur télétransmission à la caisse primaire d’assurance maladie, au fichage et aux sanctions pour les trop gros prescripteurs (pénalités financières envisagées depuis 2009)...
- attaques de plus en plus systématiques contre le secret médical : transmission de données concernant la santé dans le fichier RSA, la loi Boutin sur le logement, la réforme du régime des tutelles... évitée pour le moment dans la LPD et le projet de loi pénitentiaire ;
- attaques contre le secret médical également en psychiatrie : diffusion informatique nationale des avis de recherche des « fugueurs », contrôle renforcé des sorties des patients hospitalisés sous contrainte (circulaire du 11 janvier 2010) et du suivi des patients faisant l’objet d’une condamnation pour infraction à caractère sexuel. Réforme imminente de la loi de 1990, élargissant le champ des soins sous contrainte administrative et annonçant le retour du grand renfermement... à domicile !
- Il faut savoir que si la LPD a entériné la notion de secret professionnel partagé, le secret médical reste lui inaliénable et s’impose à tout soignant en psychiatrie (article 4 du Code de déontologie).
- attaques contre l’indépendance des médecins (cf. articles 5 et 95 du Code de déontologie) : loi HPST [16] instaurant un hôpital-entreprise dirigé par un seul patron, management par objectifs des pôles, contractualisation comportant un intéressement à l’activité. Incitation systématique à « faire du chiffre » : rentrer des données et ficher davantage.
- relance du Dossier Médical Personnel (DMP) [17], promu par le Conseil National de l’Ordre des médecins (CNOM) et un Groupement d’intérêt public (GIP-DMP), à travers une rhétorique auto-persuasive portant sur la « confiance » des patients et des médecins, sur une « évolution inéluctable » permettant des « opportunités industrielles créatrices de valeur », malgré les réserves de la CNIL (« la sécurité n’est pas satisfaisante ») [18] : cette usine à gaz est un exemple typique de la fuite en avant technoéconomique du complexe médico-industriel.
Bref, trois caractéristiques à l’extension du fichage actuellement dans tous les domaines : prédire tous types de troubles pour les tuer dans l’œuf, culpabiliser et sanctionner les fraudeurs potentiels, interconnecter les fichiers entre eux. Cette triple tendance marque bien une intentionnalité, une volonté politique d’utiliser les nouvelles technologies dans un but normatif et sécuritaire, d’exclure toute forme de déviance et de renforcer la conformité comportementale à la norme socio-économique [19].
Se dessine bien là un projet de société paranoïaque de contrôle biopolitique et panoptique, de sélection eugénique (décrit par Deleuze, Foucault, Orwell, Huxley...) : il s’agit non seulement d’écarter les mauvais éléments improductifs, mais de ficher chacun d’entre nous, pour dissuader toute défaillance, « programmer l’efficience » (Castel), conditionner l’amélioration des performances individuelles, conformément aux valeurs supérieures du profit et de la concurrence. Le fichage informatique est mis au service du mythe évolutionniste de l’homme post-moderne, le travailleur et consommateur parfaitement adaptable, égoïste et servile réclamé par la productivité industrielle de la mondialisation néolibérale... Nombre d’auteurs ont fait ce lien entre nouvelles technologies, économie capitaliste et idéologie sécuritaire : Laïc Wacquant, Naomi Klein, Mathieu Rigouste, Mireille Delmas-Marty... Et Alain Baguer, président du groupe de contrôle des fichiers de police et de gendarmerie créé par le ministère de l’Intérieur, et dirigeant d’une entreprise privée de conseil en sécurité !
La psychiatrie est le domaine par excellence où s’exerce ce traitement symbolique de la défaillance et de la déviance, que la métaphore neuro-scientiste prétend inscrire jusque dans nos gènes, rassurant la masse des normopathes sur sa bonne santé mentale, par là mise à l’écart du fou désigné comme dangereux. Bien naïf qui Penserait que ce domaine puisse dès lors échapper à l’intention d’étendre le réseau du contrôle policier à l’intérieur même du cerveau de chacun d’entre nous !
FICHAGE DES FOUS, FOUS DU FICHAGE
En Psychiatrie, en effet, le fichage des patients et des soignants progresse également. Il faut distinguer deux aspects :
– Recueil d’Informations Médicalisées en Psychiatrie (RIMP) obligatoire depuis le ler janvier 2007 : « afin de procéder à l’analyse médico-économique de l’activité de soins », vingt-sept données sont renseignées, dont le diagnostic CIM-10 [20] et le mode d’hospitalisation [21]. Le RIMP permettra une tarification à l’activité, principale composante de la Valorisation de l’activité en psychiatrie (VAP), dont la mise en place est sans cesse retardée (la date-butoir du ler janvier 2009 étant passée, on parle maintenant de 2012). Ces données constituent un vaste fichier nominatif, elles sont conservées au Service d’information médicale (SIM) et transmises tous les trois mois à l’Agence de traitement de l’information hospitalière (ATIH), alors anonymisées. Le RIMP, en attendant la VAP, sert déjà, abusivement puisque ce n’est pas sa finalité, à dresser une comptabilité analytique des actes effectués dans chaque établissement psychiatrique. Le médecin responsable du SIM est le garant de la confidentialité et de l’anonymat des données qu’il recueille et transmet (article R6113-5 du Code de la santé publique — CSP).
– Dossier Patient Informatisé (DPI), qui comprend tout ou partie des données du RIMP, auxquelles s’ajoute le dossier médical personnel (observations des soignants, courriers médicaux, résultats d’analyses biologiques, traitements médicamenteux, etc.). Les informations constituant ce dossier ne doivent être transmissibles qu’aux personnes susceptibles de prendre en charge le patient, et renseignées par elles : chaque soignant a son code, et théoriquement n’a le droit d’accéder qu’aux dossiers des patients dont il s’occupe. Lui seul en effet, par le bon usage qu’il en fait, peut garantir la confidentialité des données dont il a connaissance, qu’il enregistre et dont il est responsable (charte d’utilisation du logiciel, dont on va reparler). La finalité affichée du DPI est de favoriser la transmission (instantanée) des informations et la « traçabilité » exigée par la Haute autorité de santé (HAS) [22] pour diminuer le risque d’erreurs — ou plutôt en retrouver les auteurs [23].
Le fichage en psychiatrie est donc une réalité, ainsi que le risque de trahir la confidentialité des données personnelles concernant chaque patient : rien n’interdit en effet techniquement la transmission des données du DPI ou du RIMP à un tiers ou leur interconnexion avec d’autres fichiers, par exemple policiers ou financiers. Les seules barrières sont réglementaires (décret de confidentialité du 15 mai 2007), déontologiques (secret professionnel et médical, « garantie » apportée par le médecin SIM dans le CSP) et légales (« chaque personne a droit au respect de sa vie privée » : article 9 du Code civil repris dans l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme). Ce « risque d’atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels », ces dangers d’interconnexion et de subtilisation ont été pointés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans son avis n° 104 du 29 mai 2008 applicable « point par point » à la psychiatrie [24]. Il a valu au RIMP un « césar de la surveillance » aux BBA en mars 2009. Le même risque d’interconnexion a été dénoncé par la Commission des droits de l’Homme de l’Organisation des Nations unies pour le fichier Base élèves, sans que le gouvernement en tienne compte... De fait, des affaires de piratage à grande échelle de données confidentielles ont éclaté un peu partout dans le monde (Virginie, Allemagne, Norvège...) [25].
Pour autant, l’informatisation des données personnelles avance au pas de charge en psychiatrie, avec une emprise croissante du SIM sur le corps médical :
- caractère obligatoire de l’informatisation, en dépit de l’avis du CCNE qui préconisait une démarche volontaire : RIMP depuis le ler janvier 2007, diagnostic CIM-10, ordonnance informatisée (OI) dont la mise en place ne souffre aucun retard ni débat (en cas d’erreur ou d’incident, la mauvaise volonté humaine est toujours mise en cause, jamais la technique ! Et pendant que l’OI se déploie, les soignants se détournent d’autres préoccupations autrement plus gênantes...) ;
- identito-vigilance : dans le but de supprimer les erreurs perturbant une bonne facturation, se sont mises en place dans les établissements des « cellules d’identito-vigilance », sur le modèle de l’hémato-vigilance. À croire que l’identité (comme la viande bovine ?) ça doit être saignant. Les documents officiels [26] emploient une rhétorique inquiétante de contrôle omnipotent des identités, là encore teintée d’eugénisme : il s’agit textuellement de « gérer, contrôler, créer des identités » — et même de « lancer des opérations d’épuration massive », comme si la détermination numérique de l’identité prenait désormais le pas sur l’identité réelle du patient, et que celui qui ne peut être soigné pouvait désormais être nié dans son identité même, sinon éliminé !
- carte d’alias : c’est une mauvaise réponse à la non-prise en compte du droit d’opposition. C’est la possibilité pour le patient qui souhaite conserver l’anonymat, d’être enregistré sous une fausse identité (d’après le SIM de notre établissement qui l’a mise en place, son usage doit rester exceptionnel : toxicomanes – réminiscence de la loi de 1970, familles du personnel, personnalités... C’est le SIM qui procède à la création d’une anagramme à partir du vrai nom, qui reste par ailleurs lisible sur le logiciel de facturation. Le nom du patient reste donc accessible et ses données personnelles sont quand même enregistrées). Tous les logiciels ne permettent pas cette possibilité. En tout cas, aucune information claire n’est apportée au patient, et il n’existe pas de réglementation connue !
- charte d’utilisation du DPI, telle que la charte Cortexte, réglementant l’accès au DPI [27] : « Il est interdit de consulter des dossiers de patients dont on n’a pas la charge (...) Chaque utilisateur est responsable du respect du secret professionnel sous l’autorité de l’encadrement. Le SIM réalisera a posteriori un contrôle mensuel des dossiers consultés sur trente professionnels tirés au sort (toutes fonctions confondues) (...) Toute intrusion injustifiée sera portée à la connaissance de son chef de service qui jugera de la suite à donner ». On voit le caractère artisanal, bricolé des contrôles de confidentialité, l’absence de tout réel garde-fou technique à un accès abusif, ce qui permet d’accréditer que la confidentialité ne peut être véritablement garantie.
En l’absence d’une finalité clairement déterminée (illégale si l’on se réfère à l’article 6 de la loi n° 78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 modifiée), la VAP étant sans cesse retardée et pas forcément réalisable, l’objectif de cette informatisation galopante apparaît manifestement économique et sécuritaire :
- utilisation détournée par les directions hospitalières de la comptabilité analytique, pour évaluer arbitrairement l’activité des unités, voire de chaque membre du personnel et ajuster les moyens alloués (officiellement « Cortexte n’est pas fait pour évaluer une charge de travail », mais pourtant on assiste bien à une « redéfinition des effectifs structure par structure en fonction de l’activité constatée » [28]. Le RIMP est ainsi utilisé de façon déloyale pour mettre en concurrence les soignants et les services entre eux, laissant planer une menace sur ceux qui travaillent le moins, les plus mauvais, et encourager les autres à travailler plus...
- inadéquation de cette comptabilité analytique avec les activités de soins ambulatoires, qui, par définition, ne « rentrent pas dans les cases » : par exemple, les activités ergothérapiques ne sont pas prises en compte, car font doublon avec les autres prises en charge ; les temps de réunions, d’accompagnement, de négociations ou d’échanges informels sont sous-évalués quand ils ne comptent pas pour rien... Plus largement, l’activité réelle des centres médico-psychologiques (CMP) devrait se compter en négatif car elle s’effectue en filigrane, reste sous- jacente, là où le recueil des actes ne retient que la partie émergée de l’iceberg. Au fond, c’est la philosophie-même des soins de prévention qui échappe à toute comptabilité « positiviste » : par définition, en termes de prévention, le travail effectué c’est tout le travail qu’on permet de ne pas faire. Mieux on travaille, moins on voit le patient : en forçant à peine le trait, en psychiatrie, mieux on travaille, moins on travaille !
- déploiement de l’informatique présenté systématiquement lors des échanges (collèges du SIAM localement, et sur le plan national, rhétorique du CNOM, du GIP-DMP et de la HAS à travers les procédures de certification...) comme une évidence, une modernisation incontournable et représentant un marché porteur, permettant accélération, sécurisation et traçabilité de la transmission des informations (cela dénote l’idéologie néolibérale comportementaliste de la « responsabilisation des acteurs » et de l’amélioration continue de la qualité et de la performance, repérée par exemple par Jean-Pierre Le Goff)...
- En définitive, l’informatisation des données personnelles en psychiatrie vise à assurer une gestion concurrentielle optimale des troubles et des budgets. Il s’agit surtout, comme dans l’Éducation nationale et le travail social, d’habituer les individus, patients comme soignants, à l’évidence normative du fichage, de dresser les consciences et resserrer les rangs derrière la bannière de la mondialisation des échanges... [29]
LA RÉSISTANCE ÉTHIQUE CONTRE LE FICHAGE
Contre ces risques liberticides insidieux mais extrêmement graves, différentes actions de résistance offensive ont été discutées ou menées, sans succès jusqu’à présent :
1. Action dans un petit hôpital spécialisé de province pour faire valoir le droit d’opposition à l’informatisation des données personnelles en psychiatrie, auprès du SIM local et de la CNIL :
- notice d’information distribuée aux patients suivis en consultation dans un CMP (du moins ceux susceptibles de recevoir en toute connaissance de cause cette information), rappelant l’article 38 de la loi n° 78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 modifiée : « toute personne a le droit de s’opposer, pour des motifs légitimes, à figurer dans un fichier » [30]. Comme motif légitime, la notice évoque l’avis n° 104 du CCNE sur les risques pour les libertés et la confidentialité, notamment du fait du caractère obligatoire du RIMP et du diagnostic comportementaliste de la CIM-10. La notice se termine par la possibilité de faire valoir ce droit d’opposition auprès de la CNIL et du SIM, par l’intermédiaire de son médecin-psychiatre (qui est aussi, dans ce cas d’espèce, président du comité d’éthique de l’établissement).
- Des demandes individuelles de droit d’opposition ont ainsi été recueillies (très variées, leur motif légitime n’étant pas toujours explicite) : d’abord quatorze, puis finalement vingt-deux. Elles ont été adressées en juillet 2009 au SIM et à la CNIL, accompagnées d’un courrier de la part du médecin-psychiatre avec un argumentaire plus détaillé.
- Argumentaire (sans revenir sur l’avis du CCNE) :
* Le diagnostic obligatoire utilisé dans le RIMA est comportementaliste (la CIM-10, classification mondiale de l’OMS « des maladies mentales et des troubles du comportement ») : il s’agit d’une classification réductrice et stigmatisante d’idéologie utilitariste, où la « perturbation du fonctionnement personnel », synonyme de trouble du comportement, est assimilée à une maladie mentale. Cette définition objectiviste du trouble par la déviance à l’égard de la norme socioprofessionnelle est un contresens épistémologique absolu, si l’on se réfère à la définition éthique et systémique de la santé comme liberté et création de valeurs (cf. Georges Canguilhem, Henri Ey, Georges Lantéri-Laura, etc.). Un diagnostic aussi chosifiant ne peut que nuire au patient, et porte fondamentalement atteinte à sa vie privée et au secret médical. Il est d’ailleurs maintenant avéré que ces classifications découpant le vécu en tranches et en chiffres, où la conformité à la norme socio-économique est donc le parangon absolu, mais fallacieux, de la bonne santé psychique, obéissent à des arrière- pensées mercantiles commandées par les intérêts de l’industrie pharmaceutique...
* L’anonymisation du fichier du RIMA se fait a posteriori et non à la source, hypothéquant d’entrée de jeu la confidentialité [31]. Il n’y a pas d’autre garde-fou technique à la divulgation des données personnelles concernant les patients (comme on l’a vu, le médecin SIM est le seul garant de la confidentialité, sans parler des contrôles aléatoires « bricolés » du respect de la confidentialité pour les soignants accédant au DAI...).
* La finalité de la VAMP, médico-économique, reste en réalité indéterminée, hypothétique, marchande et non soignante, contraire à l’article 6 de la loi sus-citée. Cette finalité est d’ailleurs déjà dévoyée par l’usage de la comptabilité analytique à des fins d’évaluation concurrentielle de la charge de travail des unités et des soignants [32]
* Le droit à l’information des patients sur leurs droits (droits d’opposition, mais aussi d’accès et de rectification, et droit à l’oubli) est le plus souvent indigent (en dépit de l’arrêté du 15 avril 2008 sur le contenu du livret d’accueil).
* En conclusion : la défense des droits des patients (vie privée, secret médical...) est une obligation éthique à laquelle nul praticien ne saurait se soustraire !
- Depuis plus d’un an, la CNIL n’a toujours pas répondu, malgré de nombreuses relances... Silence éloquent, qui montre que cette commission, en dépit de sa dénomination, a depuis longtemps choisi l’informatique contre la liberté !
- La DHOS [33] a répondu tardivement à un courrier de la direction de l’hôpital, qui l’interrogeait sur le bien-fondé du droit d’opposition des patients : réponse maniant des tautologies et incantations auto-convaincantes, et se terminant par des menaces (rappel des sanctions disciplinaires et financières auxquelles s’exposent les praticiens qui refusent de renseigner leur activité !). Cette réponse dénie tout droit d’opposition, mais il faut — comme souvent — lire entre les lignes pour déceler une faiblesse dans l’argumentation : pour que les patients n’aient pas de motif légitime de s’opposer, malgré tout, la DHOS avoue que l’établissement doit attester « qu’il met en œuvre toutes les mesures de nature à assurer la confidentialité des données traitées ». Est-ce le cas, si l’on se réfère à la charte Cortexte, ainsi qu’au caractère nominatif injustifié du fichier du RIMA ?
- Enfin, réponse écrite « à côté » du SIM à chaque patient (il ne dit rien quant à la légitimité du droit d’opposition, mais fait part du courrier de la DHOS et brandit l’agrément de la CNIL comme une preuve absolue d’innocuité).
Et maintenant ? Ces réponses dilatoires incitent à apporter une nouvelle information contradictoire aux patients, et entamer une nouvelle démarche collective auprès du SIM et de la CNIL. En argumentant les motifs légitimes de s’opposer à l’informatisation des données personnelles, par l’avis du CCNE, et en mettant l’accent sur l’impossibilité technique de garantir la confidentialité. Mais aussi en rappelant le Code pénal (articles 226-18 et 226-18-1) : « le fait de procéder à un traitement de données à caractère personnel concernant une personne physique malgré l’opposition de cette personne » sinon « le fait de collecter des données à caractère personnel par un moyen frauduleux, déloyal [34] ou illicite », est passible de cinq ans de prison et de 300 000 euros d’amende. En cas de réponse à nouveau négative, ou d’absence de réponse, une action en justice apparaît en effet comme le seul recours restant...
2. Autres actions menées
- mobilisation locale : il s’agit sans relâche d’informer le corps médical et les autres soignants, et de tenter de les faire agir... Dans notre établissement, cela passe notamment par des courriers et des discussions, une action déterminée au sein du Comité d’éthique, du Conseil de pôle, du collège du SIM, de la Commission médicale d’établissement... Cette action reste éprouvante, car elle se heurte à la propagande technocratique et au management par l’intimidation et le discrédit.
- mobilisation nationale : par des articles de presse, des textes à diffuser auprès des réseaux syndicaux et associatifs, ainsi qu’une première journée contre le fichage en psychiatrie organisée le 29 mai 2010 par l’association DELIS-Santé Mentale Rhône-Alpes [35]. Un certain nombre de collectifs soignants sont engagés dans la résistance à l’informatisation des données personnelles en psychiatrie, sur lesquels se greffent des individuels dispersés sur l’ensemble du territoire national.
- boycott du diagnostic CIM-10 (grève du codage).
Appel national lancé à deux occasions : en janvier 2007, par les quatre syndicats de psychiatres d’exercice public, en raison de l’absence de visibilité médico-économique du recueil ; durant le premier trimestre 2009, par l’ensemble des médecins hospitaliers menés par le Mouvement de Défense de l’Hôpital Public, pour empêcher la promulgation de la loi HAST. Ces deux mouvements ont été très peu suivis, devant la menace d’une restriction budgétaire... Actuellement, le boycott se poursuit de façon très dispersée et marginale dans les hôpitaux psychiatriques : il consiste soit en un refus pur et simple de renseigner le diagnostic, soit à rentrer un diagnostic non discriminant pour ne pas « pénaliser » l’activité (F99.9 : trouble mental sans précision ; et/ou Z00.4 : examen psychiatrique général). Ce boycott expose à quatre ordres de menaces : verbale (« sabotage », menaces de dénonciation au ministère...), disciplinaire (pour non-respect des obligations de service), budgétaire (restriction des moyens si l’activité n’est pas rentrée correctement : menace absurde car la VAP n’existe pas, mais néanmoins efficace !) et maintenant salariale (article L6113-7 de la loi HAST, menaçant les praticiens qui ne transmettent pas « les données médicales nécessaires à l’analyse de l’activité et à la facturation de celle-ci » d’une retenue sur leur rémunération). L’exemple de la désobéissance dans l’Éducation nationale nous montre que cette dernière menace sera certainement appliquée, mais sans entraîner forcément de conséquences sérieuses : système de caisse de solidarité, sanctions non confirmées par le tribunal administratif...
- action auprès du CNOM au début de 2009, sans réponse satisfaisante.
3. Projets d’actions
- généraliser l’usage de la carte d’alias ;
- après le CCNE, saisir la Commission des droits de l’Homme de l’ONU ;
- recenser toutes les « affaires », les situations illégales dans lesquelles la confidentialité des données informatiques n’a pas été respectée [36]
- constituer un réseau d’assistance juridique ;
- fédérer un Collectif National de Résistance à l’Informatisation des Données Personnelles en Psychiatrie (CNR-IDPPSY), sur le modèle du CNRBE [37] dans l’éducation nationale [38]
CONCLUSION
L’informatisation des données personnelles en psychiatrie soulève des problèmes très complexes, voire insolubles, d’ordre légal, déontologique, éthique, épistémologique... et technique. La confidentialité est un impératif pour éviter le risque effectif de fichage, mais c’est un impératif impossible à réaliser ! (Elle est mise en avant par les textes ou les instances réglementaires, mais sans aucune crédibilité technique : manifestement pour mieux « faire passer la pilule » de l’extension du marché lucratif de l’informatique et de la « sécurité »).
Nous sommes – encore – dans un État de droit. C’est donc sur le terrain de la loi et de la déontologie qu’il faut rester vigilants et contre-attaquer : Code civil, Code de la santé publique, loi Informatique et Libertés, Code pénal, secret et indépendance du médecin...
Une action judiciaire est en effet possible si l’atteinte à la vie privée (à la confidentialité) est prouvée, voire si le droit d’opposition n’est pas pris en compte... Si un haker pouvait pirater un SIM, en toute confidentialité, et le faire savoir ! Porter une affaire exemplaire en justice serait en tout cas l’occasion de démontrer que le fichage est d’ores et déjà une dangereuse réalité ...
La défense des droits de nos patients est un impératif éthique : aucun médecin ne peut accepter de participer à une entreprise de fichage qui visera, tôt ou tard, à les sélectionner. Au nom de quel alibi d’ordre public ou économique la science médicale se ferait-elle le complice de cette résurgence historique tragique de l’eugénisme ?
Nos remerciements à l’association DELIS-Santé Mentale Rhône-Alpes et au Collectif Psyl3, et nos encouragements solidaires à tous les soignants qui résistent pour la défense d’une psychiatrie humaniste.
Notes
[1] Ce texte a été publié dans la Lettre de Psychiatrie française, N° 195, novembre 2010.
Pour joindre Olivier Labouret, du Collectif National de Résistance à l’Informatisation des Données Personnelles en Psychiatrie (CNR-IDPPsy) : o.labouret@ch-gers.fr.
[2] Prévention des atteintes à la sécurité publique.
[3] Enquêtes administratives pour la sécurité publique.
[4] Haute Autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet.
[5] Exploitation documentaire et valorisation de l’information générale.
[6] Fichier national automatisé des empreintes génétiques.
[7] Loi d’orientation et de programmation pour la performance de la sécurité intérieure.
[8] Répertoire national commun de protection sociale.
[9] Big Brother Awards.
[10] Numéro d’inscription au répertoire de l’Insee.
[11] Revenu de solidarité active.
[12] Scolarité sur le Net.
[13] Module de saisie des absences et retenues sur traitement.
[14] Répertoire partagé des professions de santé.
[15] Voici les médecins traités comme les bovins, « tracés » du pâturage jusqu’à notre assiette !
[16] Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
[17] Et création de l’ASIP (Agence de sécurité de l’information partagée).
[18] Médecins (revue du CNOM) n° 10, mars-avril 2010 ; Le Quotidien du Médecin, 14 avril 2009 et 17 mars 2010.
[19] On retrouve clairement cette tendance dans le rapport Oullier-Sauneron du Centre d’analyse stratégique (mars 2010), commandé par le secrétariat d’État à la prospective et au développement de l’économie numérique, et qui se propose d’appliquer les neurosciences (imagerie cérébrale, sciences comportementales et cognitives...) non seulement dans la prévention en santé publique, mais plus généralement pour influencer les choix des consommateurs et des populations (neuroéconomie, neuromarketing, etc.).
[20] Classification internationale des maladies.
[21] Arrêté du 29 juin 2006. Le nom et le prénom du patient ne font pas expressément partie de ce recueil de données obligatoires, mais sont pourtant systématiquement enregistrés.
[22] Là encore sur le modèle animal, bovin ou pavlovien !
[23] La revue Prescrire a épinglé à de multiples reprises les conflits d’intérêt entre la HAS et l’industrie techno-pharmaceutique.
[24] Réponse de son président, le professeur Grimfeld, à la saisine de l’association « Droits Et Libertés face à l’Informatisation de la Société » (DELIS) (16 décembre 2008).
[25] D’après nos informations, l’anonymisation du RIMP lorsqu’il est transmis à l’ATIH n’est absolument pas garantie, les logiciels de cryptage ayant déjà été percés.
[26] « Quelques recommandations pour la mise en œuvre de l’identito-vigilance dans les établissements de santé », Drs Baudrin et Soler, Commission de coordination régionale des vigilances, DRASS Midi-Pyrénées, juillet 2009.
[27] Exemple local de charte daté de décembre 2006.
[28] Exemples de comptes rendus de réunions d’instances administratives tenues en avril 2009.
[29] Nous ne parlerons pas ici de l’omnipotence, de la déshumanisation que signifie, d’un point de vue symbolique et identitaire, la relation avec l’écran informatique comme miroir narcissique : nous renvoyons aux critiques classiques des technologies de l’information formulées par exemple par Bourdieu, Ramonet, Chomsky, ou encore Biagini et Carnino...
[30] Depuis la modification de la loi en 2004, cet article stipule que le droit d’opposition ne s’applique pas « lorsque le traitement répond à une obligation légale ». Il n’empêche que la légalité du traitement informatique des données personnelles en psychiatrie est contestable sur bien des points, ce qui rend légitime le fait de s’y opposer. Par ailleurs, cette restriction même du droit d’opposition contrevient à l’article 2 de la Déclaration des droits de l’Homme reprise en préambule dans la constitution de 1958, qui rappelle les droits fondamentaux : « la liberté, la propriété, la sûreté et la résistance à l’oppression ».
[31] Les fichiers du RIMA et du DAI ne sont par ailleurs pas clairement séparés.
[32] Sous cette menace permanente typique du management par objectifs et par le stress, il faut donc justifier de son activité, quitte à la surévaluer, pour voir son poste préservé, au détriment du voisin...
[33] Direction de l’hospitalisation et de l’offre de soins.
[34] C’est particulièrement le cas pour les patients hospitalisés sous contrainte !
[35] Le présent article étant la transcription de la communication introduisant la journée.
[36] Exemples d’affaires récentes :
* éducateur licencié en 2008 dans les Alpes-Maritimes pour avoir refusé de saisir des données nominatives au conseil général ;
* saisie de dossiers par le procureur dans des CMA (Saint- Gemmes, Blain) ;
* tableau Microsoft Excel des enfants déficients scolarisés en maternelle dans le Val d’Oise, accessible en un clic (« enquêteur » de l’URAPEI auprès des enseignants) ;
* « flicage » informatique des soignants (enquête sur Cortexte, sans objection du SIAM, pour soupçonner et dénoncer l’infirmier, auteur présumé d’un procès verbal pour stationnement illicite — enquête rapidement abandonnée...).
... Chaque établissement doit connaître des affaires de cet ordre !
[37] Collectif National de Résistance à Base élèves.
[38] Le Conseil d’État a statué, le 19 juillet 2010, en annulant l’arrêté ministériel portant création du fichier Base élèves : d’une part, parce que cet arrêté a interdit expressément, illégalement, le droit d’opposition à l’enregistrement de données personnelles dans ce fichier ; d’autre part, en raison de possibilités d’interconnexion non mentionnées à la CNIL. Ce succès, quoique relatif (puisque cette « annulation » ne va demander qu’une régularisation du fichier considéré...), doit nous inciter à approfondir rapidement les possibilités d’action en justice.
Pour accéder à l'intégralité de cet article, cliquer ici