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jeudi 30 mai 2024

Décision de soins palliatifs en réanimation néonatale, l’expérience des parents

Laurence Girard, IPDE


La plupart des décès survenant en unité de soins intensifs néonatals (USIN) résultent de la limitation ou de l’arrêt des traitements de suppléance vitale (LATA), après une décision dans laquelle les parents du nouveau-né sont impliqués, dans le cadre de la « décision partagée ». Les recommandations préconisent que le médecin guide les parents pour les aider à exprimer leurs préférences, et les soutienne tout au long du processus. Toutefois, une enquête française a révélé qu’en cas d’opposition des parents à une décision de LATA, 69 % des néonatologues estiment que la mise en œuvre de cette décision devrait être reportée, alors que seulement 35 % pensent que l'opinion des parents devrait être respectée. Une telle situation ne trouve pas de résolution dans le cadre des actuelles recommandations. 

Une méthode d’étude originale : l’analyse phénoménologique interprétative 

Une étude pilote prospective a été menée dans trois unités de soins intensifs néonatals en France (Artois et Métropole de Lille) entre avril 2019 et mai 2020 pour comprendre l’expérience des parents concernant les décisions relatives aux soins palliatifs à leur bébé. Tous les parents dont les bébés ont fait l'objet d'une décision de soins palliatifs au cours de cette période ont été identifiés (n = 42). Parmi eux, 24 répondaient aux critères d'inclusion et ont été contactés par le néonatologue qui avait supervisé les soins. Huit familles ont consenti à participer à l’étude, 7 mères et 5 pères.

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