Depuis plusieurs années (voire quelques décennies), on observe une augmentation considérable du nombre de sujets atteints d’autisme. Face à cette expansion insolite des troubles du spectre autistique (TSA), le fossé se creuse entre l’ensemble des sujets recevant ce diagnostic et ceux pouvant bénéficier d’une assistance spécialisée pour améliorer leurs capacités de communication. Parents ou éducateurs ne sont pas toujours formés aux méthodes (d’inspiration comportementaliste) de l’éducation dite structurée[1] des enfants autistes. En particulier, les enfants avec TSA ont souvent du mal à réaliser les activités routinières de la vie courante, rythmée par la prise des repas, la toilette, les activités, le sommeil... Outre leur propre intérêt, ces routines peuvent aussi représenter des renforçateurs naturels, transposables parfois dans d’autres situations sociales. Un essai contrôlé réalisé aux États-Unis[2] a évalué l’efficacité d’un outil en ligne (tutoriel), susceptible d’aider les parents d’un enfant autiste à l’impliquer dans ces activités quotidiennes, d’accroître ses compétences en matière de communication sociale, et de réduire en parallèle le stress parental. Cette étude a porté sur 104 enfants avec TSA, âgés de 18 à 60 mois, répartis aléatoirement en deux groupes : 52 dans le groupe où est intervenu le recours au tutoriel en ligne (groupe « didacticiel »), et 52 dans le groupe témoin. Tous les parents ont rempli trois questionnaires : le premier (T1) au départ de l’étude, le second (T2) un mois plus tard, et le dernier (T3) deux mois après T1.
Une grande satisfaction des parents
Comparativement au groupe témoin, les parents du groupe didacticiel ont signalé (aux évaluations T2 et T3) une utilisation significativement plus élevée des stratégies d’enseignement fondées sur des données probantes et des niveaux plus élevés d’engagement des enfants pendant leurs activités routinières. Bénéfices supplémentaires : les parents du groupe didacticiel ont dit ressentir un niveau de stress parental significativement plus faible et une efficacité plus élevée de leur action éducative à l’évaluation T3. Par rapport au groupe témoin, ces parents observent aussi chez leur enfant (en T2 et T3) des scores plus élevés en matière de communication sociale.
S’appuyant sur ce constat de grande satisfaction des parents (relativement au contenu clinique et aux aspects techniques du didacticiel), les auteurs estiment que ce tutoriel pourrait constituer un moyen prometteur et accessible pour améliorer les interactions parent-enfant et aider certains parents d’un enfant avec autisme. Malgré le caractère novateur de cette étude, il faut toutefois remarquer deux limites : le faible effectif des deux populations comparées (n=52) et le fait qu’il s’agit certes d’un essai contrôlé, mais pas en double insu, puisque chaque parent savait bien sûr s’il recourait ou non au service du tutoriel d’aide parentale.
Dr Alain Cohen
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