Paris, le samedi 30 avril 2016 – Six associations de familles et de patients souffrant de schizophrénie se sont récemment constituées en Collectif national. L’objectif de cette union est d’une part de faire évoluer le regard sur cette pathologie et d’autre part d’en améliorer la prise en charge.
Aujourd’hui, cette maladie est encore trop souvent assimilée à une idée de dangerosité dans l’esprit du grand public, tandis que l’approche thérapeutique ne permet que trop rarement une amélioration satisfaisante de leur qualité de vie. Des traitements aux très lourds effets secondaires et des hospitalisations de longue durée constituent souvent le seul horizon offert aux patients qui s’enferment bientôt dans la solitude et l’isolement. Cette impasse est également constatée par de nombreux professionnels, psychiatres, psychologues et infirmiers, dont certains commencent à s’intéresser à d’autres approches. Des approches qui imposent d’abandonner certains présupposés de la psychiatrie depuis longtemps ancrés. Des approches qui permettent aux patients, comme dans d’autres champs thérapeutiques, de s’approprier leur maladie.
Parmi elles, la mise en place « d’entendeurs de voix » commence à trouver sa place en France, alors qu’elle connaît un succès important dans plusieurs pays. Le fondement de ces groupes, leur fonctionnement, leur objectif et leurs résultats nous sont ici décrits de façon très détaillée par Géraldine Rabot, infirmière à l’Unité de psychologie médicale de Lunéville. Un témoignage qui sans doute sera très discuté.
Par Géraldine Rabot, infirmière à l’Unité de psychologie médicale de Lunéville
En mars 2012, un groupe « d’entendeurs de voix » a vu le jour à l’Unité de Psychologie Médicale de Lunéville, un service d’hospitalisation pour adultes rattaché au Centre Psychothérapique de Nancy situé à Laxou (Meurthe et Moselle, 54). Il est le premier groupe mis en place en Lorraine mais le quatrième dans l’hexagone depuis 2011. Ces groupes sont novateurs en France mais connaissent des assises solides et sont reconnus à l’échelle mondiale dans plus de vingt pays (Québec, Allemagne, Suède, Japon, Suisse, …).
Mais en quoi consistent ces groupes? Comment se déroulent-ils et en quoi peuvent-ils nous intéresser, professionnels du soin ou non ?
Un mouvement né dans les années 80
The Hearing Voices Movement, que l’on traduit en français par le Mouvement sur l’Entente de Voix, est né au Pays Bas à la fin des années 80, à la suite des travaux du Pr Marius Romme, psychiatre et chercheur, et de Sandra Escher, journaliste scientifique.
Le début est simple. Patsy, une des patientes du Pr Marius Romme atteinte de schizophrénie, dont les multiples traitements et hospitalisations ne contribuent pas à améliorer sa qualité de vie, fait remarquer plusieurs choses à son psychiatre dont :
« Vous croyez en un Dieu que vous n’avez jamais vu ni entendu, alors pourquoi moi, je ne pourrais pas croire en mes voix ? ». « Vous ne me demandez jamais ce que me disent mes voix ».
Déclic pour Marius Romme qui, malgré ses nombreux doutes, va décider d’agir autrement et prendre la décision de sortir du cadre traditionnel de la maladie mentale.
Il propose tout d’abord à sa patiente de rencontrer un autre entendeur de voix et l’expérience est concluante ! Les bienfaits d’échanger sur l’expérience même de l’entente de voix sont très vite mis en avant !
Une question subsiste toutefois : parler des voix, oui, mais comment leur faire face ?
Avec Sandra Escher, le psychiatre formule un appel lors d’une émission télévisée, où Patsy raconte son histoire et demande un témoignage d’un « entendeur qui sait faire face à ses voix ».
A la surprise générale, plus de 700 personnes ont réagi à l’appel !
Plusieurs d’entre elles sont rencontrées et questionnées. Seconde surprise, une majorité de ces personnes interrogées n’ont pas de lien avec la psychiatrie, ont une vie sociale harmonieuse, sans être parasitées par leurs voix !
L’expérience est troublante et soulève de nombreux autres questionnements dont celui de l’origine même des voix. Pourquoi les voix auraient-elles systématiquement un lien avec une maladie d’ordre psychiatrique ?
Création d’« InterVoice », Réseau International pour la formation, l’éducation et la recherche en entente de voix
Un premier congrès a lieu. Une première association, « Weerklank » (résonnance), voit le jour puis, des conférences, des articles dans les journaux et revues spécialisées, un premier livre…
En 1997, dix ans après les débuts de cette réflexion sur l’entente de voix, une réunion entre des entendeurs et des professionnels de la santé mentale se tient à Maastricht.
En 2007, « InterVoice » est constituée société à but non lucratif (selon la loi britannique).
Moins de cinq ans après, le « Réseau français sur l’Entente de Voix » (REV France) est créé.
Les voix, conséquences de traumatismes
Les études faites démontrent que 70 à 90 % des personnes qui entendent des voix ont subi des événements traumatiques quelques temps avant l’apparition de leurs voix (violences physiques ou morales, sexuelles, décès d’un proche…).
Les études démontrent également que plus de 8 % de la population mondiale entend des voix et que toutes ces personnes ne sollicitent pas l’aide de la psychiatrie. Certaines parviennent à vivre avec, peu en parlent et même n’en éprouvent pas le besoin !
L’expérience de l’entente de voix peut aussi être vécue de façon positive, sans conséquences dramatiques dans le quotidien tel que nous l’imaginons ou pouvons l’entendre souvent.
Donner du sens aux voix, élément essentiel
Les voix ne sont pas dénuées de signification. Elles sont le reflet d’émotions refoulées ou non verbalisées.
Pour comprendre leur rôle dans la vie de la personne, il est tout d’abord essentiel d’accepter les voix : accepter que leur présence ne soit pas systématiquement indésirable ou inutile et qu’il faut les faire disparaitre à tout prix.
C’est à ces conditions que nous pouvons trouver un sens aux voix. Leurs donner du sens, est la seule façon de pouvoir s’adapter et apprendre à faire avec. On ne parle plus de supprimer les voix mais d’aller au-delà de ce qu’elles représentent spontanément et dans nos habitudes théoriques.
Finalement, il faut oser aller à…contre-sens de ce que nous avons toujours fait jusqu’alors.
Des notions connues peuvent imager cette nouvelle façon d’appréhender l’entente de voix :
- la notion anglo-saxonne d’empowerment (redonner une capacité d’action),
- les stratégies de coping (faire avec),
- le recovery (rétablissement ou mettre en avant la capacité de la personne à se créer une vie satisfaisante),
- la résilience
L’entendeur doit devenir acteur de sa propre vie plutôt qu’un simple exécutant
Afin de s’aider d’un outil concret, Marius Romme et Sandra Escher ont créé un questionnaire qui va aider et soutenir leur démarche : le questionnaire de Maastricht .
Ce questionnaire explore l’expérience d’entente de voix à travers neuf dimensions : la nature de l’expérience, les caractéristiques des voix, l’anamnèse de l’expérience, ce qui déclenche les voix, ce qu’elles disent, comment l’entendeur explique leur origine, l’impact sur le mode de vie, la relation entretenue avec les voix et les stratégies pour y faire face. Particulièrement précis et détaillé, ce questionnaire personnalisé et individuel se révèle une aide très précieuse pour définir une sémiologie de l’expérience de l’entente de voix, avec l’entendeur de voix !
L’expérience du groupe de Lunéville
De notre côté, c’est en mai 2011, lors d’un Colloque Européen sur les « pratiques innovantes en psychiatrie » que nous avons rencontré Yann Derobert pour la première fois. Psychologue clinicien, il est le fondateur du Réseau français sur l’Entente de Voix.
Son approche sur l’entente de voix est différente de toutes celles que nous avons pu connaitre et bouscule notre vision et nos certitudes. Elle nous conforte aussi sur ce que nous constatons dans notre quotidien de soignants : les traitements neuroleptiques ne soulagent pas forcément et agissent peu sur les voix. Les entretiens ne sont pas toujours concluants. Les temps d’hospitalisations, non plus, ne sont pas satisfaisants. Finalement, les situations d’impasse sont nombreuses.
Et puis, le « concept » est reconnu à l’échelle mondiale et, en France, trois groupes ont vu le jour dans le nord de la France (Armentières, Mons-en-Barœul et Tourcoing). Après un premier projet présenté au Conseil de Pôle, avec le soutien de notre Responsable d’Unité, le Dr Erwan Le Duigou, nous obtenons la possibilité d’être formés par Yann Derobert lui-même au début de l’année 2012. Nous serons dix infirmiers des différentes structures de notre pôle, une psychologue, un médecin et… cinq entendeurs de voix.
Notre premier groupe est créé.
Une approche du soin innovante
Pendant la formation, nous revisitons notre conception du soin et plus exactement notre rôle de soignant. On comprend que notre bienveillance oublie parfois de mettre en lumière le savoir et les ressources que chaque personne a en elle pour faire face à ses difficultés.
Finalement, que nous, soignants, nous n’avons pas le monopole du savoir. Nous le savons bien, notre rôle est d’accompagner, pas de s’approprier et d’imposer ce qui nous semble «bon » et « habituel ».
Le patient devient savant et le soignant ignorant
Il nous arrive même de redécouvrir l’histoire d’un patient et d’apprendre des détails insoupçonnés jusqu’alors…
Les entendeurs se redécouvrent, se surprennent à retrouver des capacités d’adaptation. Ils reprennent confiance en eux. Les échanges sont nombreux, les langues se délient et la parole se libère. L’ambiance est respectueuse et dynamique. Oui, les voix sont insultantes, rejetantes, culpabilisantes et infantilisantes mais elles sont aussi positives, aidantes, amicales et bienveillantes. Mais, ces voix positives sont peu évoquées. Un entendeur a honte de ses voix. Il se sait hors-norme. Il masque souvent son sentiment de solitude et sa tristesse d’être différent à son médecin car il a peur de voir son traitement augmenter ou d’être hospitalisé.
Et puis, on se rend compte qu’il est possible de ne pas se sentir démuni face à ses voix, qu’il faut apprendre à les écouter : Que nous disent-elles, quel est notre sentiment ? Combien sont-elles ? Que s’est-il passé dans ma vie ? Quelle est mon histoire ? Mon parcours familial, professionnel, conjugal ?
Ensuite, qu’il est possible de trouver des stratégies pour leurs faire face : en parler, faire des liens, leur répondre voire leur donner rendez-vous pour qu’elles ne nous envahissent pas à tout moment de la journée.
La vie ne s’est pas arrêtée au départ des voix, elle a juste continué son chemin
Cette nouvelle méthode est également adaptable lors des entretiens individuels. Elle redonne une dynamique certaine à l’échange soignant-soigné et permet de s’engager sur une nouvelle approche thérapeutique.
Nous échangeons autour de l’entente de voix une fois par semaine, durant une à deux heures.
Notre rôle de soignant se limite à l’heure actuelle à organiser ces temps de rencontre et à favoriser une atmosphère de sécurité et de confiance. Nous sommes présents, non pas en tant que soignants ni animateurs mais en tant que « facilitateurs ».
Les entendeurs de voix font le reste et détiennent le premier rôle. Ils échangent, s’aident, se soutiennent et s’encouragent…
Le groupe est libre de participation. Il est un dispositif transitoire dans la vie de la personne. Elle peut le quitter quand elle le souhaite. Certaines sont présentes toutes les semaines, d’autres ne viennent qu’une seule fois.
Les sujets sont variés mais reviennent souvent les sentiments de culpabilité et de mauvaise estime de soi, la honte, le sentiment d’impuissance, le vécu familial, la solitude…
Lieu d’échanges et de partage, le groupe révèle parfois des surprises et des situations inattendues. A plusieurs reprises, nous avons écouté et observé le partage d’anecdotes ou de conseils d’un entendeur à un autre.
Et si un entendeur se trouve dans une période plus difficile, il trouvera l’oreille attentive et bienveillante de son voisin de table.
Quatre ans après la mise en place de notre groupe, les bénéfices rencontrés sont flagrants. Pour la majorité, les voix sont encore présentes mais davantage canalisables. Pour d’autres, les voix sont atténuées ou ont disparu. Les entendeurs reprennent leur vie en main et comprennent que les voix ne décident pas.
La perception de leur propre situation et de leur vécu se trouve modifiée et c’est bien-là le résultat attendu de ces groupes ! Vivre avec ses voix n’est pas forcément source de mal-être. Elles demandent par contre de s’adapter et d’apprendre à les connaître pour mieux les contrôler.
En 2013, les entendeurs de nos premiers groupes nous ont aidés, soutenus et ont participé à l’organisation d’un congrès européen et francophone au Centre Psychothérapique de Nancy. Marius Romme et Sandra Escher étaient présents mais aussi la majorité des partenaires du REV de différents continents. Pour n’en citer que quelques-uns : Paul Baker , Ron Coleman , Vincent Demassiet , Theresja Krummenacher…
Depuis 2013, nous participons à la semaine d’information sur la santé mentale et animons des réunions d’information sur la mise en place des groupes d’entendeurs de voix auprès de professionnels (service d’hospitalisation, CMP, association de médecins généralistes…).
En tant que soignants et professionnels de la psychiatrie, il est évident que notre approche thérapeutique se trouve modifiée et de façon positive. C’est en connaissant nos limites et en acceptant de remettre en causes nos pratiques que nous faisons évoluer nos méthodes de travail.
Le REV France, en partenariat avec InterVoice, organise son huitième congrès mondial à Paris du 19 au 22 octobre 2016. On ne peut que vous conseiller d’y participer car il est certain que le mouvement sur l’entente de voix s’inscrit dans la continuité du mouvement en psychiatrie qui doit, en tout temps, se réinventer et innover.
Témoignages
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Agnès, psychologue à l’Unité de Psychologie Médicale :
« Une expérience enrichissante qui permet aux personnes présentes de quitter leur fonction de patient ou de soignant pour redevenir tout simplement des êtres humains qui s’entraident, se font confiance et cheminent ensemble vers un mieux être ». Zélie, entendeuse de voix, et participante active du groupe de Lunéville : « Je n'avais pas encore vingt ans, et un mois de février a accueilli des phénomènes étranges. Je passais mon temps dans une rêverie diurne et confortable qui m’éloignait tout doucement du réel. Les premières voix sont arrivées, elles commentaient les avis des gens, leurs pensées. Le contact de l'autre est devenu hostile, la sécurité d'exister et l'envie d'aimer s'étaient transformées. […] Au milieu de ces voix, j'ai entendu des aides, des anciens amis, des proches, des guides, j'ai commencé à me questionner sur l'influence que ces présences pouvaient avoir sur ma vie. […] Lamaladie, la nommer c'est l'établir...Se risquer à délier, devant des interlocuteurs de confiance, les éléments qui la constituent, permet de laisser passer la lumière de la compréhension. REV est un miracle, il m’aide à : exprimer le détail de mes ressentis pour me permettre de m'approprier mon vécu intérieur à l'image des autres personnalités du réseau qui se sont rendues célèbres et à retrouver la confiance qui ramène vers le rétablissement. Pour nous tous, qui entendons au-delà des limites de la raison ». |
4. Membre fondateur sur l’entente de voix en Angleterre, coordinateur d’InterVoice, auteur du livre « la voix intérieure »
5. Auteur et formateur en psychiatrie
6. Président du REV, ancien entendeur de voix
7. Co-fondatrice et coordinatrice du Réseau d’entraide des entendeurs de voix à Genève en Suisse
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