Les patients doivent être au cœur du numérique en santé

16/05/14

L'Opecst s'est penché sur le numérique en santé. Les différentes auditions ont fait émerger la nécessité de placer les patients au cœur des démarches et des projets et de créer, en ce sens, un espace de confiance passant par la qualité et la sécurité.

L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) a organisé une audition publique sur "le numérique au service de la santé", afin de mesurer les défis à la fois éthiques et de sécurité, qui s'imposent par les perspectives ouvertes par le développement du numérique. Si l'un des thèmes de cette audition a été consacré au droit des patients, l'ensemble des intervenants ont rappelé qu'ils doivent être au cœur des préoccupations, et notamment au centre des décisions.
Créer la confiance

Le numérique en santé, pour Nicolas Brun, président du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), doit participer à l'amélioration de la santé, de la gestion quotidienne de la maladie et de la qualité de vie afin de permettre un maintien des personnes malades dans la société. Comme il l'a rappelé, certains malades chroniques, qui ont ouvert des blogs ou des sites d'information, sont devenus des experts de leur maladie. Ces derniers peuvent avec cette expérience enrichir les relations avec les professionnels de santé. Le numérique doit contribuer, estime-t-il, à replacer le patient au centre de la relation avec le professionnel ou l'équipe de professionnels le prenant en charge dans le but de maintenir le lien. Il faudrait aussi lancer un travail de pédagogie auprès de la population pour lui expliquer quelles sont les plus-values apportées par le numérique aux patients. Car, ajoute-t-il, il ne se limite pas à la réalisation d'économies ou à la résolution de la désertification médicale. Il est possible de tirer du numérique en santé de la qualité de vie. Créer un espace de confiance dans le numérique permettra sans nul doute de susciter la confiance des patients, estime Michèle Sérézat, présidente de la société de conseils Ysthme. 

Inclure d'emblée les patients

Pour que le numérique en santé et les projets développés en ce sens répondent réellement aux besoins des patients et soient utilisés, il faudrait les inclure dès la conception de l'outil, explique Nicolas Brun. Il s'agirait de partir du besoin et de la demande pour construire un système capable d'y répondre, ajoute-t-il. Ainsi, si les livings labs sont une initiative remarquable et intéressante, ils apportent néanmoins déjà des solutions à tester. Il est donc important que les patients puissent s'exprimer sur leurs attentes et leurs besoins mais aussi qu'ils soient écoutés. Aux Hospices civils de Lyon (HCL), un module de conception de parcours de soins à partir de référentiels est actuellement expérimenté. Mocas, pour Moteur d'organisation et de coordination des actes de santé, est un outil qui permet de créer des parcours, ce qui doit être fait en fonction du parcours, et de disposer de tableaux de suivi. 

Il s'agit d'un projet qui repose sur les patients qui le testent mais qui sont aussi, par leurs demandes remontées par les professionnels les prenant en charge, à son origine, explique Cécile Dolla, chef de projet à la Direction des systèmes d'information (DSI) des HCL. Mais pour le moment, il semble encore exister un fossé entre les malades, industriels et élus. 

Question de sécurité

La sécurité du numérique en santé fait aussi partie des questions primordiales pour les patients. Comme le rappelle Alain-Michel Ceretti, fondateur et président d'honneur de l'association Le Lien : si la e-santé est un "outil formidable pour la santé", au niveau qualité et sécurité, elle n'est pas encore forcément au point. La Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) s'interroge, après avoir mené avec d'autres pays européens une opération de contrôle le 13 mai dernier sur une centaine d'applications mobiles en santé, sur la pertinence de mettre en place un label en matière de e-santé. Ce label, explique Isabelle Falque-Pierrotin, présidente de la Cnil, devrait apporter un cadre général pour les applications innovantes et permettre d'identifier les bonnes pratiques à respecter au niveau e-santé. Cela permettra aussi de vérifier le respect de la protection des données de ces applications. Ce que nous cherchons, a rapporté la président de la Cnil, c'est de construire un cadre de confiance. 

Géraldine Tribault

Un référentiel de labellisation

La Délégation stratégique des systèmes d'information de santé (DSSIS) des ministères des Affaires sociales travaille depuis un an avec les industriels et professionnels de santé à la Politique générale de sécurité des systèmes d'information (PGSSI). Le cadre légal est assez avancé, a indiqué Philippe Burnel, son directeur. Les éléments de ce cadre légal devraient être rendus opposables dans quelques mois. La DSSIS travaille aussi à l'élaboration de référentiels. Ainsi, un référentiel de labellisation est en cours de construction à destination des industriels sur l'offre e-santé. Il s'articulera en deux étapes. La première correspond à la démarche qualité pour définir les conditions dans lesquelles un industriel organise sa relation commerciale. Ce label se termine actuellement, a précisé Philippe Burnel. La deuxième portera sur les caractéristiques de l'offre en trois axes : la présence de fonctionnalités minimales, l'interopérabilité et la sécurité ainsi que les conditions de sécurité dans lesquelles est traitée l'information.
G.T.