Les progrès de l'exploration du cerveau soulèvent des questions éthiques

PARIS - Les progrès des neurosciences et de l'imagerie du cerveau permettent de mieux détecter les maladies qui l'affectent, mais soulèvent aussi des questions éthiques. Comment protéger la vie privée ? Doit-on annoncer une prévision de maladie d'Alzheimer ?

Il faut s'attendre à une augmentation des demandes de suicide assisté en cas d'annonce précoce, avant les premiers signes, de cette maladie neurodégénérative, a mis en garde la psychiatre et philosophe Anne Fagot-Largeault, lors de son audition cette semaine par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST).

On devrait alors rediscuter de la légitimité d'aider les gens à mourir, a-t-elle prévenu.

Plus globalement, si les gens et leur entourage savent qu'ils ont le cerveau abîmé, pourrait se poser la question de leur accès au système bancaire et de leur inclusion dans une vie démocratique (vote, décision), selon Mme Fagot-Largeault.

Pourtant, avoir une prédisposition à une maladie neurologique ne donne pas la certitude d'en souffrir. Cela reste aléatoire, potentiel, souligne Hervé Chneiwess, du Centre de psychiatrie et de neurosciences de la faculté de médecine Paris-Descartes.

Aujourd'hui on est encore dans une incertitude scientifique quant à la différence entre vieillissement normal et vieillissement pathologique ajoute-t-il.

En autopsie post mortem, la plupart des gens possèdent des plaques séniles même si ils n'ont pas la maladie d'Alzheimer, dit-il. Faudrait-il alors prendre en charge tous les gens chez qui on détecte ces plaques séniles ou amyloïdes'

Alors que de plus en plus d'images du cerveau en fonctionnement (IRM fonctionnelle) sont stockées sur informatique, le neurologue Yves Agid insiste sur la nécessité de protéger la vie privée, la confidentialité.

Evoquant la dangerosité potentielle de certaines recherches, il cite des titres d'articles scientifiques faisant croire qu'on a trouvé les bases neuronales de la décision ou le bien et le mal dans une zone du cortex.

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RDMP

La revue du Mauss semestrielle n° 37. Psychanalyse, philosophie et science sociale

Article publié le 29 juin 2011

Pour citer cet article : RDMP, « La revue du Mauss semestrielle n° 37. Psychanalyse, philosophie et science sociale », Revue du MAUSS permanente, 29 juin 2011 [en ligne]. http://www.journaldumauss.net/spip.php?article824

Présentation de l’éditeur

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Freud, génie, imposteur, messie laïc ? Loin de ces débats, la vraie question est de savoir quel est le statut de l’anthropologie, de la sociologie ou de la philosophie des psychanalystes ? Car, de Totem et Tabou à Malaise dans la culture, pour en rester à Freud, il y a bien – ou il y a bien eu – une sociologie, une anthropologie et une philosophie analytiques. Comment expliquer qu’elles entretiennent si peu de rapports avec celles des sociologues, anthropologues et philosophes professionnels ? Que ces derniers ne s’intéressent plus guère à elles et, réciproquement, que les analystes ne se soucient plus d’eux ?
 Une telle ignorance mutuelle, fortement dommageable à tous, est le point de départ du décryptage proposé dans ce numéro : outre l’évident narcissisme disciplinaire de la petite différence, les causes sont sans doute à rechercher du côté du déclin général de l’idéal du savoir, lié à celui de l’idéal démocratique. Quant aux remèdes, ne s’agit-il pas de chercher un terrain commun du côté du paradigme du don initié par Marcel Mauss, avant ses dévoiements, somptueux il est vrai, par Lévi-Strauss ou Bataille ? Et de réfléchir aux liens entre don, symbole, jeu, reconnaissance et objet transitionnel ?

Sommaire du numéro

Présentation
Alain Caillé : Hommage à Claude Lefort

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Éducation thérapeutique : deux ans après HPST, 1800 programmes autorisés

Un référentiel de compétences en ETP est en cours d’élaboration.
Trois modèles de référentiel seront accessibles à partir du 29 août
sur le site de l'Inpes.

Depuis la promulgation de la loi encadrant les programmes d’éducation thérapeutique, plus de 70% des dossiers présentés ont été autorisés. Près d’un tiers concerne le diabète. Psychiatrie et oncologie sont les parents pauvres de l’ETP.

En France, 15 millions de personnes vivent avec une maladie chronique et 200 000 nouveaux cas se présentent chaque année (dont 150 000 diabétiques). L’éducation thérapeutique du patient (ETP) représente donc un enjeu de santé publique important, que ce soit pour les malades, pour les professionnels de santé ou pour les 8,3 millions d’aidants concernés.

La loi HPST du 21 juillet 2009 encadre formellement des programmes qui, pour la plupart, existaient déjà depuis longtemps (milieu des années 1980 pour les premiers). La législation prévoit à présent que ces programmes soient conformes à un cahier des charges national, dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la Santé. Mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé (ARS), ils sont évalués par la Haute Autorité de santé (HAS).

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OWNI

Médecine : hacker ouvert ?

La médecine est douée pour amasser le plus de connaissances possibles afin de soigner des patients. Parfois, quand elle est à cours de ressources, il convient cependant de la détourner de ses procédés habituels pour le bien du malade.

J’aime bien une émission de France culture, « Place de la toile ». Pour ceux qui s’intéressent aux cultures numériques mais qui ne sont que des béotiens, comme moi, c’est toujours passionnant. L’idée de cette note est née de l’écoute d’une émission sur l’histoire du Hacking. J’en avais écrit une première version qui est toujours en friche et le restera certainement. Cette nouvelle note est catalysée par des lectures récentes sur l’éthique médicale, une réunion institutionnelle sur les molécules onéreuses prescrites hors autorisation de mise sur le marché (AMM), une note de l’ami Jean-Marie qui reprend les propositions révolutionnaires de notre ministre de tutelle et une histoire récente.

J’ai découvert qu’Apple était né grâce au hacking des compagnies téléphoniques américaines en utilisant la blue box du Captain Crunch. Il est tout a fait fascinant de voir l’évolution de Steve Jobs, fabriquant des blue boxes [en], les revendant pour acheter du matériel, créer le premier Mac et, 30 ans plus tard, se transformer en créateur d’un des systèmes les plus fermés et propriétaires du monde. Comment le pirate de AT&T devient le créateur de iTunes et de l’Apple store ? La métamorphose est passionnante. Elle illustre à mon avis un des risques de l’obsession de normalisation de notre société que traduisent certaines mesures du plan de M. le Ministre comme:

Détection et suivi de l’usage “hors AMM” des médicaments afin d’identifier les pratiques à risque.

Par définition, une prescription hors AMM est perçue comme dangereuse, alors qu’elle pourrait aussi être perçue comme un vecteur d’innovation. Quand on détourne de son usage un objet, il en sort parfois du bon. Je suis convaincu que la sortie du net du milieu militaire et universitaire est un bien. Ces mesures sont prises à la va vite sous la pression de l’affaire du Médiator. Le système est défensif. Il repose uniquement sur le flicage plutôt que sur la formation, la responsabilisation et la mise en confiance des différents acteurs. La médecine défensive [en], contrairement à ce que de nombreuses personnes croient, coûte chère et n’améliore pas la qualité des soins.

On veut normaliser pour que rien ne dépasse, pour vivre dans un cocon douillet, sans risque, dans une illusion de maîtrise, alors que la vie n’est que prise de risques et aléas.

Le médecin, ce hacker

La médecine est une activité à risque. Nous jouons avec la camarde une partie perdue d’avance. Notre but n’est que de la faire durer un petit peu plus. Il faut répondre à la souffrance du patient, à ses angoisses, à ses questions, à sa peur de la mort ou du handicap. Chaque individu est unique et nous devons faire l’inverse du scientifique. Nous partons du général pour aller au cas particulier en maîtrisant le mieux possible nos maigres connaissances. C’est ici que le médecin rejoint parfois le hacker.

Il y a un problème, un obstacle, un symptôme, une maladie. On applique un code ou un programme ou une démarche diagnostique ou thérapeutique qu’on a utilisé 100 fois et patatra, ça ne fonctionne pas. Que faire ? Il y a deux solutions :

• Détourner le regard et dire je ne rentrerai jamais dans ce système, il est trop bien protégé, ce symptôme, ce malade que je ne comprends pas je ne le vois pas, je scotomise ce bilan incompréhensible.
• Ce firewall, ces mesures de protection, je vais les briser pour aller voir derrière, ce patient qui souffre mérite une solution unique pour lui et il va falloir mettre les mains dans le cambouis et trouver le bon code qui apportera une réponse la moins mauvaise possible.

Le hacker informaticien a une chance par rapport au hacker médecin, le code est connu (je me trompe peut-être, mes compétences et connaissances dans le domaine sont limitées). Le médecin utilise un code qui est partiellement connu, parfois il jongle plutôt avec du vide conceptuel que de la science bien ferme. Ce n’est pas forcément la chose la plus facile, trouver une solution quand on ne sait pas comment tout marche.

Dans de multiples situations nous nous retrouvons à bidouiller les prescriptions ou parfois ne prescrivons pas et bidouillons avec des mots quand nous arrivons au bout de nos ressources. La médecine est belle pour ça, amasser des connaissances, le plus de connaissances, que nous espérons les plus solides possibles et les appliquer à un patient avec son histoire, son terrain, sa subjectivité. Trafiquer le mieux possible pour que l’homme malade face à nous aille mieux. Parfois, il suffit de suivre la littérature, ce que nous avons appris à l’école. Nous ne réinventons pas la roue tous les jours, il faut juste des petits ajustements, des réglages de rien. Parfois malgré un diagnostic, nous ne faisons pas ce qu’il faudrait car en face de nous, il y a un sujet. Parfois on négocie avec sa conscience, on renonce à la perfection pour faire moins mal. Parfois nous nageons dans l’inconnu et là, c’est le grand bricolage, la quête d’une attitude la plus raisonnable. Mais, parfois, il faut oser.

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Les pulsions sexuelles ignorent-elles l'esprit ?
Monique DAVID-MENARD

Les pulsions sexuelles ignorent-elles l'esprit ?Lorsqu'on définit la pensée comme une activité cognitive au sens strict du terme, c'est-à-dire comme un ensemble de représentations ou de concepts qui ont la connaissance comme fin, il est impossible de trouver un quelconque rapport entre les pulsions sexuelles et la pensée. De même la pensée n'est pas exclusivement un traitement d'information dont on étudierait les conditions cérébrales et idéelles. Lorsqu'on aborde l'esprit de cette manière, on renvoie au physique ou à la nature les pulsions sexuelles ; Or ce que Freud a nommé pulsions est impensable dans les termes du dualisme de l'esprit et du cerveau.

A voir et écouter en vidéo ici