Soins sans consentement en psy : des patients mal informés

Par Clotilde Costil   2 janvier 2023

Deux tiers des patients hospitalisés sans consentement admettent ne pas comprendre la procédure judiciaire obligatoire dans le cadre de ces soins, d'après une étude menée par des chercheurs lillois en psychiatrie.

Mesures d'isolement, contention mécanique, œilletons aux portes… En France, les soins sans consentement, normalement utilisés en dernier recours en psychiatrie, sont encore monnaie courante. Le nombre de personnes hospitalisées sans consentement a même augmenté de 14 % entre 2012 et 2021, d'après une étude de juin 2022 de l'Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes) (article en lien ci-dessous). Malgré l'ampleur du phénomène, ce sujet est rarement étudié du point de vue des patients eux-mêmes. Des chercheurs de l'Etablissement public de santé mentale Lille-Métropole et de la Fédération régionale de recherche en santé mentale des Hauts-de-France (FRSM) ont donc décidé d'en faire un sujet d'enquête.

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Garder le cap avec L’Azimut

Publié le 2 janvier 2023

Composée de patients et de soignants, l’équipe Rem’Editions conçoit, met en pages et imprime un journal trimestriel.

Journal collaboratif du pôle de psychiatrie de l’hôpital de Roanne, L’Azimut est édité et distribué par l’équipe Rem’édition de l’unité de réhabilitation psychosociale. Depuis son lancement en 2020, cinq numéros sont parus, un sixième est en préparation. L’objectif du journal est de destigmatiser la santé mentale. Il permet aussi de créer des liens entre les usagers, qui partagent leurs expériences et leurs solutions dans des articles.

En pratique, l’équipe Rem’édition réunit chaque semaine un groupe d’environ cinq patients autour de la neuropsychologue, l’ergothérapeute et l’infirmière. Chaque usager peut participer à trois numéros, soit une année de publications, modulable en fonction des objectifs thérapeutiques individuels. À l’aide de différents logiciels, l’équipe Rem’édition met en page les articles déposés dans un dossier partagé, par mail ou dans deux urnes disposées dans les locaux. Le contenu est majoritairement proposé par les patients et les équipes soignantes des différents services du pôle. Toutefois, la proposition d’écrits, de dessins et de photos est ouverte à tous.

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Dépression résistante : le non-remboursement de la rTMS est une « perte de chance » !

Publié le 3 janvier 2023

Dans un communiqué (ci-dessous), six chercheurs en neurosciences dénoncent « la perte de chance » que constitue l’absence de remboursement d’une technique de stimulation magnétique du cerveau (la rTMS) dans le traitement de la dépression résistante. Face aux preuves scientifiques, l’avis de la Haute Autorité de santé (HAS), rendu en ce sens en juillet, est selon eux « une décision incompréhensible ».

La HAS maintient sa position. À l'occasion d'un entretien avec Hospimedia le 22 décembre, Cédric Carbonneil, chef du service d'évaluation des actes professionnels de la HAS, défend l'évaluation de l'agence sanitaire, après avoir bien rappelé le cadre précis dans lequel elle s'inscrit. « Nous maintenons notre position » sur le remboursement, a indiqué Cédric Carbonneil, même si cet avis « n'est pas définitif et pourra évoluer » à l'avenir selon l'évolution des connaissances. Aujourd'hui, il n'y a aucun consensus sur la pertinence de la RTMS dans l'indication étudiée, au niveau français ou international, appuie-t-il, « c'est une question qui agite la psychiatrie et en France, nous n'échappons pas à cette discussion qui n'est pas réglée ». 

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Schizophrénie, trouble bipolaire : à Toulouse, un dispositif pour proposer une vie hors de l'hôpita

Publié le 03/01/2023

Le centre hospitalier Gérard Marchant de Toulouse, spécialisé en psychiatrie, porte le projet "Home" qui vise à accompagner des patients souffrant d'une maladie mentale sévère vers un logement autonome. Une centaine de personnes sont concernées. 

Comment améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladie mentale sévère tout en fluidifiant la filière d'hospitalisation psychiatrique fortement encombrée ? Le dispositif "Home, habitat communautaire soutenu" propose d'y répondre à travers un projet expérimental ambitieux porté par le centre hospitalier spécialisé Gérard Marchant de Toulouse. Une centaine de personnes souffrant de schizophrénie, trouble polaire et trouble grave de la personnalité vont pouvoir être accompagnées pour bénéficier d'un logement et vivre de manière indépendante tout en poursuivant leurs soins dans la ville de Toulouse et la première couronne de l'agglomération. Les premiers patients intégreront le dispositif à la fin du mois de janvier 2023. Une équipe constituée de psychiatres, personnels infirmiers, d'éducateurs, de techniciens d'intervention sociale et familiale interviendra pour voir les patients tout au long de la semaine et jusqu'à deux fois par jour en cas de situation de crise avec un ratio d’un professionnel pour huit patients. Traitements et soutien individualisé seront ainsi dispensés dans le milieu de vie de la personne. Le dispositif est soutenu par l'Agence régionale de santé (ARS Occitanie) et l'Assurance maladie via le Fonds pour l'innovation du système de santé.

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TRIBUNE Ecole : proscrire ou non le par cœur ?

par Rachid Zerrouki, professeur en Segpa à Marseille et journaliste  publié le 2 janvier 2023 

L’apprentissage par cœur a fait souffrir des générations entières et nombre d’éducateurs pointent son inutilité. Pour autant, est-il à bannir des pratiques enseignantes ? Pas si sûr.

Dans une école alsacienne dans les années 50. (Archive Photos/Getty Images)

Il y a des mots qui occupent nos mémoires avec insistance comme des taches de calcaire qui ne partent pas au bicarbonate. Il peut s’agir d’expressions, de paroles de chanson ou de slogans publicitaires. Pour Amine, ce sont les vers d’un poème : Todo pasa y todo queda (soit «Tout passe et tout reste»). Il les récite le jour de son mariage et à la moindre hésitation, son témoin, Adil, lui emboîte le pas. Les deux trentenaires ont grandi ensemble à Cavaillon, dans le Vaucluse. L’un est infirmier dans un centre hospitalier niçois, l’autre achète et revend de la cryptomonnaie à Dubaï. Ils se trouvaient dans la même classe lorsque leur professeur d’espagnol au collège leur a demandé d’apprendre par cœur ce poème d’Antonio Machado. C’était il y a dix-sept ans.

Feux de forêt «Pompiers pyromanes» : comment la rumeur s’embrase

par Mathilde Roche    publié le 2 janvier 2023

Marqué par des incendies ravageurs, l’été 2022 a fait ressurgir le cliché du sapeur-pompier qui déclenche des feux pour le plaisir de les éteindre. Une expression souvent utilisée à tort, à distinguer du mot «incendiaire».

Des pompiers en intervention contre un feu de forêt dans la commune de Saumos, en Gironde, le 12 septembre. (SDIS33 /AP)

Sapeur-pompier héros le jour, délinquant la nuit. Derrière ce paradoxe, un fantasme bien ancré dans l’esprit des Français. Celui du pompier pyromane qui ravage des hectares dans ses flammes pour le bonheur de les éteindre, pour la reconnaissance de ses victimes ou même l’appât du gain. Cause ou conséquence de cette idée reçue, la médiatisation des quelques cas qui semblent correspondre au cliché. Mercredi 16 décembre, le tribunal correctionnel de Béziers a condamné un homme à cinq ans de prison dont deux avec sursis, pour avoir volontairement déclenché 69 incendies entre 2011 et 2019. Il était alors agent de la police municipale d’Agde détaché au service environnement, et pompier volontaire de cette ville de l’Hérault, dans la caserne un temps dirigée par son père. Laurent A., 50 ans aujourd’hui, avait été confondu il y a trois ans par une enquête de plusieurs mois, car trop souvent le premier à alerter les secours et le primo-intervenant sur le lieu des sinistres. Les expertises psychologiques et psychiatriques constataient que son comportement pyromane apaisait une souffrance liée à des troubles de la personnalité, mais qu’il n’était atteint d’aucune pathologie psy susceptible d’avoir altéré son discernement. Ayant fait appel, il demeure présumé innocent.

« Je te pardonne tout le mal que je t’ai fait »

Par Chawki Azouri , le 30 décembre 2022

Le moment est sacré, intime, personnel. Un face-à-face entre le psychanalyste et son patient, qui se fait dans la colère, les larmes, les fous rires et les silences. Un passage obligé qui rassemble les confidences, comme les pièces d’un puzzle qui constituent une vie.

Illustration Noémie Honein

J’étais jeune étudiant en 3e année de médecine et je faisais un stage de psychiatrie à Font d’Aurelle, l’hôpital psychiatrique de Montpellier. Je n’avais pas de responsabilité, juste une fonction d’externe. Dans le service, un homme présentait tous les signes de la mélancolie : tristesse profonde, dégoût de la vie, pessimisme, douleur morale, idées suicidaires, ralentissement psychomoteur. Le patient avait l’air d’un zombie, un être entre la vie et la mort. Aujourd’hui, on dirait que c’est un bipolaire en phase dépressive. Il délirait et son délire contenait une note de certitude : il allait mourir le lendemain et il se voyait en « viande hachée » chez le charcutier. Le délire suscitait une angoisse tellement insoutenable qu’il décide d’écrire une lettre d’adieu à sa femme. La lettre passe des mains de l’interne au médecin-chef. Ce dernier la trouve intéressante et la remet à l’interne qui la pose sur le bureau avec une certaine indifférence. Ma curiosité me pousse à la saisir et je lis : « Chère Marie, je vais mourir demain. Je te pardonne tout le mal que je t’ai fait. »

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Une nouvelle forme de vie sur Terre ? Des scientifiques ont découvert des prédateurs surnommés "lions microbiens"

NASTASIA MICHAELS Publié le 30/12/2022 

Une espèce de Provora, visualisée au microscope électronique à balayage. © TIKHONENKOV, MIKHAILOV, GAWRYLUK, BELYAEV, MATHUR, KARPOV, ZAGUMYONNYI, BORODINA, PROKINA, MYLNIKOV, ALEOSHIN, AND KEELING/NATURE

Une étude publiée dans la revue Nature par une équipe russo-canadienne décrit pour la première fois les Provora, des microorganismes prédateurs - d'où leur surnom de "lions microbiens" - qui formeraient une branche entièrement nouvelle dans l'arbre du vivant.

Les biologistes spécialistes du monde microscopique seraient-ils passés à côté d'une branche entière de l'arbre du vivant ? C'est ce que suggère une étude publiée par une équipe russo-canadienne dans la revue Nature (8/12/2022).

Les auteurs décrivent deux nouveaux types de microbes jusqu'ici inconnus, les "nibbleridés" (de l'anglais 'nibble' qui signifie 'grignoter') et les "nébulidés", qui se nourrissent respectivement en grignotant des morceaux de leurs proies à l'aide de structures semblables à des dents, ou en les avalant toute entières.

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Comment tombent les jours fériés et les ponts en 2023 ?

Publié le 3 janvier 2023

C’est l’article L 3133-1 du code du travail qui fixe la liste des fêtes légales considérées comme des jours fériés. 

Au minimum sept, au maximum 10 : c’est le nombre de jours fériés qui tombent hors week-end chaque année. En mai 2018, la séquence de deux jours fériés tombant un mardi et un jeudi de la même semaine (un mardi 8 mai et un jeudi de l’Ascension) était une rareté : elle ne se présente que quatre fois par siècle. La prochaine occurrence de ce hasard calendaire ne se produira qu’en… 2029, puis en 2035, 2040, 2046, et ne réapparaîtra plus jusqu’à la fin du XXIe siècle.

Avec neuf jours fériés qui tombent en semaine, l’année 2023 est dans la fourchette haute favorable aux agents.

Les meilleures années, il est possible de compter jusqu’à dix jours ouvrés fériés.

Pour l’année 2023, voici ce que nous réservent les jours fériés :

• neuf des onze jours fériés tombent en semaine ;
• il y a deux grands ponts (jeudi de l’Ascension et Assomption) ;
• il y a six petits ponts (lundi de Pâques, Fête du travail, 8 mai 1945, lundi de Pentecôte, Fête nationale et Noël) ;
• le 1er et le 8 mai tombent un lundi.

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Poésie : pour la beauté du geste

Lundi 2 janvier 2023

Et si la poésie était dans le geste, dans le travail des mains, que celui-ci serve à élaborer un poème, ou pour constituer n'importe quel autre objet ? Les deux poètes Christophe Claro et Yves Bichet nous révèlent ce qui fait selon eux l'essence de la poésie. 

Avec

• Yves Bichet romancier
• Christophe Claro Ecrivain et traducteur

Pourquoi écrit-on de la poésie aujourd'hui ? Yves Bichet, poète et romancier, publie La beauté du geste (Le Pommier, 12 janvier). Cet ancien maçon et agriculteur nous rappelle dans ce récit que, comme le disait Rimbaud, "La main à plume vaut la main à charrue". Et Christophe Claro, auteur du recueil de poésie Animal errant, retour d’abattoir (Flammarion Poésie, 11 janvier), corrobore cette posture : "Le travail avec le langage est avant tout un travail avec le corps". Les deux auteurs s'entendent à dire que le geste est central dans l'élaboration de formes poétiques, que la main cisèle le poème et "rabote, revoie les angles, en change la mesure".

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Le billet de Thomas Legrand En 2023, résister à la pente réac

par Thomas Legrand  publié le 1er janvier 2023

Derrière le spectacle obscène des médias bollorisés, il y a le risque d’un glissement général vers l’extrême droite. La gauche n’a pas encore trouvé quoi lui opposer.

La méthode CNews infuse sur les autres chaînes d’infos. (Xose Bouzas/Hans Lucas)

publié le 1er janvier 2023 à 17h48

C’est comme une lente glissade, une douce accoutumance, un progressif état général de léthargie démocratique. Ça passe par d’incessants débats sur l’identité, la religion, sur le moyen d’être toujours plus en sécurité. C’est ne plus faire la différence entre un éditorialiste conservateur et un polémiste populiste et d’extrême droite, c’est continuer à inviter sur les antennes des prétendus philosophes qui se complaisent à décrire un monde terrible et des villes pleines de «no go zones» pour transformer leur trouille en clairvoyance, c’est le délire «woke» surestimé décrit en puissant terrorisme par des réacs en pleine panique. C’est considérer Greta Thunberg comme plus dangereuse qu’Eric Zemmour.

Dîner de cons

Cette pente est tout entière résumée par la face hurlante et haineuse de ce notable du PAF, vieillissant et cachetonneur sur la chaîne CNews de Vincent Bolloré : Jean-Claude Dassier. Dassier qui lors d’un récent débat (à propos d’immigration bien sûr) invectivait ainsi un universitaire historien égaré sur ce plateau : «Mais les musulmans, ils s’en foutent de la République, ils ne savent même pas ce que ça veut dire !» Dassier représente parfaitement cet affaissement d’une partie d’anciens cadres de la télé qui se vautrent dans la diatribe raciste à coups de bon sens bourgeois. Le pire, c’est de voir sur ces plateaux des journalistes et des universitaires tenter de venir prêcher la bonne parole, de porter le fer au cœur de la bête. Ils sont en fait les invités de marque d’un vaste dîner de cons.

Dry January : « Faire une pause dans sa consommation d’alcool permet de gagner du capital santé »

Propos recueillis par Pascale Santi  Publié le 2 janvier 2022

Alors que débute le « Défi de janvier », encourageant à arrêter l’alcool pendant un mois, le spécialiste en addictologie Mickael Naassila insiste sur les bénéfices d’une réduction, même temporaire, de la consommation, néfaste dès le premier verre.

Mickael Naassila, à l’université de Picardie Jules-Verne, à Amiens, le 24 septembre 2018.  LAURENT ROUSSELIN

Alors que commence le « Défi de janvier » (Dry January), dont il est l’un des initiateurs en France, Mickael Naassila, président de la Société française d’alcoologie (SFA), déplore que « les professionnels de santé questionnent trop rarement sur la consommation d’alcool ». Professeur de physiologie à l’université de Picardie (Amiens) et neurobiologiste de l’addiction à l’alcool à l’Inserm, il rappelle les nombreux bénéfices pour la santé de l’abstinence.

Quels sont les effets du « Défi de janvier » sur la consommation d’alcool ?

L’opération, qui consiste à cesser, ou du moins à diminuer sa consommation d’alcool, marche très bien. Des institutions et des villes nous soutiennent. Rappelons qu’elle a été créée en Angleterre en septembre 2013. En France, c’est la quatrième édition. Environ 10 % des Français y participent, selon les sondages. En janvier 2022, il y avait eu 15 000 téléchargements à l’application Try Dry [qui accompagne les participants du « Défi de janvier »], soit une hausse de 15 %.

Réédition «Le Corps lesbien» de Monique Wittig, nouvel art d’aimer et de jouir

par Thomas Stélandre  publié le 1er janvier 2023 

Texte exigeant et expérimental, le livre de la philosophe paru en 1973 est réédité avec une postface inédite.

Monique Wittig en 1985 à Paris. (Colette Geoffrey)

Peut-être est-il difficile de se figurer aujourd’hui, cinquante ans après sa parution, en 1973 chez Minuit, ce que pouvait représenter un tel texte, avec un tel titre. Ce que cela pouvait faire, alors, d’entrer dans une librairie et d’aller chercher en rayon, ou de trouver sur une table, ce livre sur lequel on lisait, en lettres capitales : le Corps lesbien. L’émotion, le panache, le sentiment de reconnaissance, le courage que cela pouvait donner. L’écrivain (puisqu’elle ne disait pas autre chose) s’appelait Monique Wittig. Elle avait 38 ans, l’Opoponax (prix Médicis 1964) et les Guérillères (1969) derrière elle. Elle résistait à la catégorisation des genres littéraires, ou en inventait une nouvelle. Elle repartait des débuts et sculptait ses propres formes. Ainsi dans ce «corps» montré au monde entend-on «corpus», car c’était l’idée : affirmer qu’il y avait maintenant, qu’il y allait avoir un corpus lesbien, une littérature à laquelle se référer. Que, puisqu’elle n’existait pas, ou si peu, on allait l’écrire, s’écrire, en travaillant le texte au corps, pour soi et pour les autres.

Les préservatifs gratuits pour les jeunes en pharmacie à partir du 1er janvier

Par Eve Chancel et Minh Dréan   Publié le 2 janvier 2023

Alors que les infections sexuellement transmissibles sont en augmentation, cette mesure est vue d’un bon œil par les spécialistes de santé publique. Mais des détails de son application demeurent flous.

Des préservatifs au centre de prévention et de dépistage CheckPoint de Paris, à Paris, le 1er décembre 2020. STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

Après la pilule contraceptive il y a un an, c’est au tour du préservatif dit externe ou masculin de devenir gratuit le 1^er janvier pour tous les jeunes de moins de 26 ans. Le président de la République, Emmanuel Macron, l’a annoncé le 8 décembre, pour les 18-25 ans, lors d’une session du Conseil national de la refondation consacrée à la santé des jeunes, avant d’étendre le champ d’application de la mesure, le lendemain, aux mineurs.

Cependant, à quelques jours de l’entrée en vigueur de la mesure, des flous demeuraient encore dans son application concrète. De pharmacie en pharmacie, les professionnels disent parfois ignorer cette mesure de gratuité, ou ne pas en connaître les détails. « On est souvent informé par les médias… », déplore Dorothée Lethuillier, pharmacienne dans l’Isère. Pierre-Olivier Variot, président de l’Union des syndicats des pharmaciens d’officine, dit « attendre le protocole ». Pour le moment, « nous savons juste que cela sera facturé avec la carte Vitale, sauf pour les mineurs qui demanderont l’anonymat, et que cela devrait être une boîte par jour par personne ».

16° Prix de dessin de la Fondation d’art contemporain Daniel & Florence Guerlain

 Cette année Florence et Daniel Guerlain sont heureux de renouer avec la tradition en retrouvant la chapelle des Beaux-arts de Paris pour l’annonce des artistes sélectionnés pour le prix de dessin 2023 de la Fondation, dédié à l’art brut. 

Pourquoi avez-vous souhaité, cette année, centrer le prix sur des artistes que l’on peut qualifier comme appartenant au mouvement de l’Art brut ou outsider ? 

Il ne s’agit pas d’un effet de mode, car depuis longtemps nous regardons ce type de créateurs qui cultivent un sens du dessin, du trait et un besoin de communiquer leur vision du monde d’une manière totalement unique. Par ailleurs, nous avions déjà acquis des oeuvres de Luboš Plný, qui réalise un travail d’une rigueur et d’une précision absolues, interrogeant son rapport au langage et au corps. Cela rejoint notre passion pour le dessin représentant un geste premier, totalement magnifié par ces artistes. Il s’agit souvent de leur principal moyen d’expression, sans aucun filtre, et l’on peut penser que l’art des hommes préhistoriques dégageait la même intensité. Les trois artistes nommés témoignent, également par leur caractère obsessionnel et compulsif, d’une sensibilité rare. 

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Nos premières expériences de vie auraient un impact durable sur nos gènes

Mardi, 03/01/2023

Des chercheurs de l’Université catholique de Louvain (UCL) ont montré que les premières expériences de notre vie pourraient avoir un impact à long terme sur l'activité de nos gènes et même affecter notre espérance de vie. Selon l’équipe à l’origine de l’étude, cette "mémoire" des gènes pourrait être une piste intéressante pour améliorer la santé en fin de vie. « La santé à un âge avancé dépend en partie de ce qu'une personne a vécu dans sa jeunesse ou même dans le ventre de sa mère. Nous avons identifié une façon dont cela se produit car les changements dans l'expression des gènes durant la jeunesse peuvent former une 'mémoire' qui a un impact sur la santé longtemps après », a déclaré l'auteur principal, le Docteur Nazif Alic.

Les scientifiques se sont appuyés sur leurs recherches précédentes au cours desquelles ils ont découvert que les mouches des fruits, quand elles étaient nourries tôt avec un régime riche en sucre, vivaient des vies plus courtes, même après l'amélioration de leur régime alimentaire à l'âge adulte. Pourquoi ? Les chercheurs ont ensuite découvert qu'un régime riche en sucre inhibait en réalité une partie des gènes (appelée dFOXO) impliquée dans le métabolisme du glucose, qui affecte l’espérance de vie. Ils l’ont donc réactivé en augmentant ses niveaux au cours des trois premières semaines de l'âge adulte de la mouche.

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Dysphorie de genre : comment se manifeste ce trouble et quelles sont les conséquences ?

Écrit par  Christiane Plantain  Publié le 3/01/2023  

La dysphorie de genre caractérise la détresse que ressent une personne lorsque le genre qui lui a été assigné ne correspond pas à son identité de genre interne. Ce sentiment peut être dévastateur, aussi est-il nécessaire de bien le comprendre pour savoir comment agir.

Une personne souffrant de dysphorie de genre peut se sentir « emprisonnée dans le mauvais corps », ou exprimer sa détresse de ne pas être née dans un autre genre. Se sortir de la dysphorie de genre peut sembler un combat interminable et difficile, mais il existe de nombreuses associations qui peuvent aider la personne dans ce parcours.

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Urgences débordées, grève des généralistes... le système de santé français à bout de souffle

Publié le : 30/12/2022

Un infirmier installe un patient dans un couloir dans les urgences de l'hôpital Hautepierre, à Strasbourg, le 29 décembre 2022.  © Sébastien Bozon, AFP

Confrontées à la triple épidémie de Covid-19, de grippe et de bronchiolite mais aussi au manque d’effectifs et à la grève des médecins libéraux, 2022 s'achève dans une tension extrême pour le système de santé français, en voie de "déliquescence" selon des professionnels qui attendent la "refondation" promise par le gouvernement.

Des urgences débordées, un manque criant de soignants à l'hôpital comme en ville... 2022 s'achève dans une tension extrême pour le système de santé français. Au moment où les médecins généralistes entament un mouvement de grève dénonçant leurs conditions de travail, la triple épidémie de bronchiolite, Covid-19 et grippe vient renforcer la pression sur les hôpitaux déjà mis à mal par un manque structurel de soignants. 

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«Libé» des solutions : le portrait Ana Buj-Bello, la chercheuse qui trouve

par Eric Favereau  publié le 30 décembre 2022

La neurobiologiste a réussi, grâce à la thérapie génique, à combattre la myopathie myotubulaire qui touche de jeunes garçons.

Ana Buj-Bello à Paris, le 13 décembre 2022. (Marguerite Bornhauser/Libération)

Ana Buj-Bello peut paraître un peu figée. En tout cas, la chercheuse n’aime pas trop qu’on l’enferme. Dès qu’on arrête le magnéto, elle se laisse presque aller. Elle avoue qu’elle aime marcher, qu’elle adore la musique, puis vous dit que son prénom de naissance est en fait «Anne», et que somme toute pour elle, Espagnole née en France, «la nationalité n’est qu’une question administrative».

La voilà détendue. On lui rappelle que nous l’avions rencontrée, il y a cinq ans, juste avant un Téléthon. Elle était, alors, si heureuse. Chercheuse, directrice de recherches à l’Inserm, travaillant au Généthon, ce puissant laboratoire construit grâce aux dons, elle racontait avec une joie communicative les succès impressionnants de la thérapie génique qu’elle avait mise au point pour soigner la myopathie myotubulaire. Elle nous montrait alors quelques images. Dans une vidéo, on apercevait ainsi, au bout d’un couloir, un chien amorphe qui tenait à peine sur ses jambes. Puis le même animal, quelques semaines plus tard, gambadant comme jamais, gai et courant d’un bout à l’autre du couloir. Entre les deux scènes, il y avait juste eu une injection. Dans la seringue, selon le vocabulaire médical, «un vecteur et un gène sain». Ana Buj-Bello avait un large sourire. «Cet essai ? C’est un moment exceptionnel et une étape importante pour moi qui y ai travaillé depuis plus de vingt ans.» Des essais sur l’enfant ont été lancés peu après, avec des résultats tout aussi encourageants. Aujourd’hui, elle reste confiante, solide, même si la recherche et les avancées thérapeutiques n’ont pas toujours l’allure d’un long fleuve tranquille.