Téléobservance : « Se surveiller oui, être surveillés, non ! », clament les usagers du CISS

Anne Bayle-Iniguez

| 03.07.2015

Alors que l’Inspection générale des affaires sociales s’apprête à sortir un rapport très attendu sur l’observance, les usagers du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) ont réclamé ce vendredi le droit à la parole. L’association a présenté une série de recommandations pour favoriser le bon suivi de leurs traitements au long cours, préférer l’adhésion du patient et permettre une « décision médicale partagée ».

Les patients s’élèvent avec vigueur « contre le passage d’un principe d’observance de tout traitement d’une pathologie chronique à une modulation du remboursement selon la bonne utilisation du patient », a exposé Christian Saout, secrétaire général délégué du CISS.

L’assurance-maladie avait ouvert une controverse en proposant de moduler la prise en charge du traitement de l’apnée du sommeil par masque à pression positive continue (PPC) selon l’observance du traitement, jusqu’à ce que le Conseil d’État mette le holà, en novembre 2014.

Dans un contexte économique défavorable, les usagers craignent aujourd’hui un retour de flamme.

Le développement de la santé et de la médecine numériques ne doit pas porter préjudice aux usagers, en devenant le « support de stratégies punitives à l’égard des patients non observants », s’inquiète le CISS.

« Ce n’est pas supportable d’être menacé à longueur de temps de sanctions alors qu’on porte déjà le fardeau de la maladie chronique », a commenté Yvanie Caillé, présidente de l’association Coopération patients.

Un entretien d’adhésion avec l’infirmière ou le pharmacien

Parmi les autres mesures plébiscitées, le CISS veut créer un « entretien d’adhésion » (terme préféré à « observance ») avec l’infirmière ou le pharmacien pour les patients en demande d’aide et d’informations sur leur traitement ou le suivi de leur pathologie chronique. Les professionnels seraient formés, précise le CISS. Et le médecin ? « Les médecins sont surchargés de travail, a indiqué Christian Saout. C’est donc en dehors de la relation médicale que l’entretien d’adhésion doit avoir lieu. »

Dans la même veine, les usagers veulent favoriser l’éducation du patient par la création de nouveaux métiers : coach (par exemple une assistante sociale formée), accompagnant à distance (par une plateforme en ligne), etc. Les lieux d’éducation entre pairs atteints d’une même maladie doivent également être développés.