Du temps, des moyens et de la pédagogie. C’est en substance ce qu’il faudra encore à la proposition de loi sur la fin de vie, qui doit être débattue mardi 16 et mercredi 17 juin au Sénat, pour emporter la complète adhésion des membres de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital des Diaconesses (groupe hospitalier Diaconesses - Croix-Saint-Simon), dans le 12e arrondissement de Paris.
Car, pour l’heure, les médecins et infirmières de ce service de 15 lits (l’un des 132 existant en France), qui accompagnent chaque jour des patients en fin de vie, affichent tous leurs réserves, voire leurs inquiétudes, sur certaines dispositions prévues par le texte. La proposition de loi des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (Les Républicains) a été adoptée en première lecture le 17 mars à l’Assemblée par une large majorité de députés de gauche comme de droite, après avoir reçu le soutien du chef de l’Etat.
Dans ce service, qui pratique une prise en charge spécifique de la douleur, on explique que l’on ne voyait pas la nécessité d’élaborer un nouveau texte sur le sujet. « La loi Leonetti de 2005 était suffisante, on ne se sentait pas en difficulté dans nos pratiques », assure Pauline Mérieux, l’une des infirmières. Laure Copel, la chef de service, veut toutefois bien reconnaître que le « débat apaisé » qui a eu lieu depuis 2012 sur le sujet a permis de faire émerger la réalité du « mal-mourir » en France en dehors des « endroits privilégiés » comme celui-ci – seule une minorité de malades en fin de vie a accès à une unité de soins palliatifs.
La principale inquiétude des membres de l’équipe porte aujourd’hui sur l’usage qui pourrait être fait de la mesure phare de la proposition de loi : le droit pour les malades en phase terminale de bénéficier, sous certaines conditions, d’une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès. Cette pratique, déjà autorisée, est utilisée avec parcimonie aux Diaconesses. En 2014, sur les 250 malades accueillis – dont la plupart étaient atteints de pathologies cancéreuses et se trouvaient en fin de vie –, seuls « trois ou quatre » en ont bénéficié.
« On en fait très peu au regard du nombre de discussions que l’on peut avoir avec les patients sur ce sujet », assume Odile Martinet, l’une des médecins de l’équipe. « Il faut entendre ce qui se dit derrière une demande de sédation », ajoute sa consœur Dominique Karoui. « Parfois, c’est plus important pour le patient de savoir qu’il est possible d’y recourir que de réellement le faire. »
Parmi les membres de l’unité, cela ne semble faire débat pour personne que cette « sédation profonde et continue », telle qu’elle est pensée et pratiquée dans les murs, « n’est pas un geste euthanasique ». Mais, « dans des structures qui en ont moins l’habitude » que les unités de soins palliatifs, comment sera-t-elle comprise et réalisée ? Quelle sera la composition des équipes qui la mettront en œuvre ? La décision d’y recourir sera-t-elle prise « avec le temps nécessaire et pas de façon précipitée », alors même que « les demandes de mort sont des demandes très mouvantes » ?
« On peut craindre que la sédation ne devienne la réponse à toute souffrance sans qu’il y ait eu une réflexion préalable », résume Laure Copel. Tout en reconnaissant que la future loi prévoit « deux ou trois verrous pour que cette sédation ne soit pas proposée à tort et à travers », la responsable met en garde : « Le danger est extrême de n’avoir que la sédation à apporter comme réponse à une absence de soins de qualité. Il faut avancer sur nos deux pieds et que l’Etat donne les moyens pour le développement des soins palliatifs. »
Au sein de l’équipe, d’autres interrogations se font jour. Sur les termes retenus, par exemple. On appelle à une « clarification » des mots. Pourquoi les parlementaires n’ont-ils pas appelé cette sédation « anesthésie jusqu’à la mort » ? Ce lexique différent aurait permis de distinguer cette sédation en phase terminale des sédations intermittentes mises en place la nuit pour certains patients. « Il y a une pédagogie à avoir, plaide Laure Copel. On ne voudrait pas que, lorsqu’on propose une sédation, les patients perçoivent un geste agressif. » « On a peur que les gens comprennent la sédation comme une euthanasie », ajoute Marguerite Serey, l’une des infirmières.
Quant à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles qui devra accompagner la mise en place de la sédation, est-il cruel ou euthanasique, comme le font valoir les opposants à la loi ? Un faux débat, tranche-t-on aux Diaconesses. « Les patients en phase terminale d’un cancer ne mangent plus depuis longtemps », affirme la docteure Karoui. « La loi précise bien que la mort doit être proche », complète Pauline Mérieux. « Prolonger l’agonie de quelqu’un, c’est ça qui est cruel », assure la chef de service, pour qui, « si on n’arrive pas à soulager, c’est vrai qu’il faut pouvoir faire dormir ».
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