Brahim a 5 ans, il joue à une table avec des Playmobilpuis les délaisse pour dessiner au feutre sur une ardoise. Il trace un trait, un second qui le croise en son centre, une étoile s’ébauche, mais le troisième trait manque sa cible. Brahimefface le tout d’un revers de main. Son père, tendrement, le seconde, avec un chiffon imbibé de savon. La scène se déroule sous l’œil de l’éducatrice, dans l’espace tout en couleurs dédié aux 0-11 ans du nouveau département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de l’institut Gustave-Roussy. « C’est bien, ici, on oublie l’hôpital, le petit peut s’évader », explique le père de Brahim, hospitalisé depuis un mois en soins intensifs. Lui-même, habitant à Gonesse, soit à l’opposé de Villejuif, occupe de temps à autre une des 5 chambres de « l’hôtel des parents ».« On a beau dire, ce n’est que du matériel, mais ça compte tellement ! »commente dans un sourire l’éducatrice.
Médecins, soignants, bénévoles, associations, parents ont participé à l’élaboration
Le département de cancérologie de l’enfant et de l’ado de l’institut Gustave-Roussy, inauguré le 10 décembre par la ministre de la Santé Marisol Touraine, vient de subir 22 mois de travaux. Les médecins, les soignants, les bénévoles, les associations et les parents ont participé à son élaboration, qui s’est chiffrée à 3,2 millions dont la moitié de dons.« Les architectes ont mis des lieux sur nos idées », résume leDr Dominique Valteau-Couanet, chef du département.
L’école, l’espace jeunes enfants et l’atelier d’arts plastiques ont été regroupés à côté de l’atelier de psychomotricité et des salles réservées aux psychologues et neuropsychologues, non loin de l’hôtel des parents et du secteur de consultation. Le tout dessine un vaste espace de vie (700 m2) accueillant, rempli de couleurs et de lumière naturelle, où médecins, soignants et éducateurs peuvent mieux communiquer.
À l’extrémité de cette aile partent en étoile 3 branches réservées aux hospitalisations complètes (la mer pour les chimiothérapies haute dose, la plaine pour les plus petits, la montagne pour les adolescents) et une quatrième branche qui accueille le nouvel hôpital de jour, « le village »,jadis exilé entre école et atelier de jeu.
Une clinique de suivi à long terme
« On a souhaité rapprocher l’hôpital de jour et l’activité ambulatoire des soins pour que ce soit plus fonctionnel », commente le Dr Valteau-Couanet. Une telle inscription de l’hôpital de jour dans l’espace soins de ce 9e étage de l’IGR est aussi une manière d’inscrire dans la pierre l’accès immédiat des patients aux protocoles de soins les plusinnovants.
« Les cancers pédiatriques nous exposent à une situation très spéciale : l’enfant est plus important que tout et il faut le prendre en charge globalement, y compris sa famille », souligne le Pr AlexanderEggermont, directeur général de l’IGR. « Il faut aussi le suivre dans la continuité, les traitements ont des impacts sur l’adolescent puis l’adulte », poursuit-il.
Le département, qui à l’image de l’IGR tout entier se veut un modèle à l’échelle européenne, a créé une clinique de suivi à long terme pour les anciens patients en 2012 afin d’évaluer les répercussions des traitements des cancers pédiatriques sur les adultes. La génétique etpharmagénétique se développent pour étudier d’éventuelles prédispositions aux cancers et enquêter sur la fratrie, et analyser les complications ou conséquences des traitements à long terme.
Le cancer pédiatrique parmi les priorités de l’Inca en 2015
« La force de l’IGR est la prise en charge globale et pluridisciplinaire de l’enfant ; il montre la voie de l’approche personnalisée » a salué la ministre de la Santé Marisol Touraine. « Un peu moins d’un enfant sur 2 est pris en charge dans le cadre d’un essai thérapeutique, lui ouvrant l’accès aux dernières molécules. Avec 15 essais de phase précoce en cours, l’accès de tous aux principales avancées thérapeutiques est une réalité », a-t-elle commenté.
La ministre a annoncé que le cancer pédiatrique sera le thème 2015 des programmes d’actions intégrées de recherche (PAIR) de l’Inca, en lien avec la ligue contre le cancer.
En outre, les enfants dont le traitement de première ligne aura échoué bénéficieront du séquençage complet du génome de leur tumeur, a-t-elle indiqué.
Coline Garré
Un enfant sur cinq atteint d'un cancer chaque année
1 700 enfants et 800 adolescents déclarent un cancer chaque année.
Le cancer touche 1 enfant sur 500.
80 % des enfants guérissent.
Département de l’IGR : 40 lits, 880 patients hospitalisés, 4 574 séjours, 49 essais cliniques en cours, 10 essais en phase 1.
25 000 adultes survivent d’un cancer de l’enfant ;75 % ont des troubles sévères ou invalidants 35 ans après.
1 700 enfants et 800 adolescents déclarent un cancer chaque année.
Le cancer touche 1 enfant sur 500.
80 % des enfants guérissent.
Département de l’IGR : 40 lits, 880 patients hospitalisés, 4 574 séjours, 49 essais cliniques en cours, 10 essais en phase 1.
25 000 adultes survivent d’un cancer de l’enfant ;75 % ont des troubles sévères ou invalidants 35 ans après.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire