La psychiatrie française en revue, etc.: Fin de vie : ce que permettra ou non la loi française, par rapport aux situations les plus observées à l’étranger

Par Romain Imbach Publié le 10 avril 2024

« Le Monde » a recensé les pathologies les plus fréquentes qui ont conduit à des euthanasies en Belgique et aux Pays-Bas et a imaginé le sort de mêmes patients en France si le projet de loi, qui est présenté en conseil des ministres mercredi, était voté.

Le projet de loi sur l’« aide à mourir », dont les grandes lignes ont été dévoilées par Emmanuel Macron en mars, sera présenté en conseil des ministres mercredi 10 avril et arrivera en première lecture à l’Assemblée nationale le 27 mai. D’après le texte, transmis au Conseil d’Etat, l’aide à mourir pourra strictement bénéficier aux personnes remplissant simultanément ces cinq conditions :

avoir au moins 18 ans ;
être de nationalité française ou résider en France ;
être capable de manifester sa volonté « de façon libre et éclairée » ;
avoir déclaré une maladie grave et incurable engageant son pronostic vital à court terme ou à moyen terme ;
présenter une souffrance physique ou psychologique « réfractaire ou insupportable ».

Le patient devra formuler sa demande auprès d’un médecin qui, après avoir recueilli l’avis d’un spécialiste et d’un soignant du demandeur, rendra sa décision dans un délai de quinze jours. Le texte prévoit que le patient s’administre lui-même la substance létale lorsqu’il en est capable ou, à défaut, qu’il le demande à une personne de son choix. Le médecin ou l’infirmier présent, chargé de vérifier la volonté du patient, pourra aussi accomplir cette tâche.

Quels sont les enjeux spécifiques du projet de loi français ?

Deux questions importantes se posent à partir des conditions prévues par ce projet de loi : comment définir l’échéance du pronostic vital à moyen terme, et qu’en est-il des directives anticipées, non prises en compte ?

La définition de l’engagement du pronostic vital à moyen terme est centrale pour dessiner avec précision les contours de ce dispositif. Selon que l’échéance est posée à quelques semaines ou à plusieurs mois, les pathologies ouvrant le droit à l’aide à mourir ne sont pas les mêmes.

Mélanie Heard, responsable du pôle santé à Terra Nova, et Martine Lombard, professeure émérite de droit, s’inquiétaient dans une tribune au Monde que l’ambiguïté de la formulation ne vide « la future loi sur la fin de vie d’une grande partie de sa portée pratique », en laissant la responsabilité de l’interprétation aux médecins, qui seront probablement très prudents. D’autres, comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dénoncent cette notion, qui « condamne les patients atteints, par exemple, de la maladie de Charcot, à éprouver les drames des derniers stades d’évolution de la maladie », dont l’évolution est lente mais inéluctable. Des professionnels militent aussi pour une évolution de la loi : « Pour que ceux qui ne veulent pas subir une déchéance physique ou psychique puissent avoir un accompagnement vers la mort », argumentait à la fin de 2023 dans Le Monde la neurologue Valérie Mesnage.

Autre question non résolue, celle des directives anticipées. La loi Leonetti de 2005 permet à chaque personne majeure d’exprimer ses volontés sur « sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ». Or, selon le projet de loi actuel, toute personne se retrouvant dans l’incapacité de formuler elle-même directement sa demande à un médecin, même si elle l’a fait dans une directive anticipée qui a pu être réaffirmée et complétée au fur et à mesure que sa maladie évoluait, ne pourra solliciter l’aide à mourir.

Comment la loi française répondrait aux cas rencontrés dans les pays qui autorisent l’euthanasie ?

Deux pays européens ont légalisé l’euthanasie depuis plus de vingt ans : les Pays-Bas en 2001 et la Belgique en 2002. Ce sont les Etats qui la pratiquent le plus : 8 720 cas ont été recensés par les Néerlandais en 2022, et 3 423 côté belge en 2023. Les autres pays sont plus petits (le Luxembourg a légalisé la pratique en 2009, mais ne recense que 34 cas en 2022) ou ont fait évoluer leur législation plus récemment, l’Espagne en 2021 (qui compte 288 cas en 2022) et le Portugal en 2023.

Le suicide assisté est dépénalisé en Autriche depuis 2022, en Allemagne depuis 2020 et en Italie depuis 2019. En Suisse, l’euthanasie active est interdite alors que le suicide assisté pleinement intégré dans la loi. Si les modalités d’accès et les procédures varient dans chaque pays, c’est l’exemple de l’Etat américain de l’Oregon qui se rapproche le plus du projet de loi français (cet Etat a recensé 367 suicides assistés en 2023).

A partir des rapports publiés aux Pays-Bas et en Belgique (pays qui comptent le plus grand nombre de patients concernés, avec des chiffres en baisse durant les dernières années), nous avons recensé les pathologies les plus fréquentes des personnes qui ont demandé à mourir. Pour chacune de ces maladies, nous avons tenté de définir si elles seraient concernées par la future loi française. Il s’agit d’une réflexion théorique, à un stade où le texte est encore loin d’être voté.

Les cancers à un stade avancé

Les tumeurs d’origine cancéreuse constituent la première source d’affections conduisant à une euthanasie. En Belgique, elles représentent plus de la moitié (55,5 %) des interruptions de vie : 1 899 cas en 2023. Aux Pays-Bas, cette proportion atteint 57,8 % des 8 720 situations recensées en 2022 (5 046 cas).

Sur la base des chiffres belges, les tumeurs malignes des organes digestifs (pancréas, côlon, œsophage et estomac), respiratoires (principalement du poumon) et du sein étaient à l’origine, à elles seules, de 60 % des cas d’interruption de vie liés à une tumeur cancéreuse.