Par Camille Stromboni Publié le 1er décembre 2023
Dans cet établissement pédiatrique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris où exercent les meilleurs spécialistes du pays, des lits sont fermés, comme ailleurs, par manque de personnels. Avec parfois des conséquences dramatiques, quand des opérations doivent être reportées.
La goutte d’eau qui tombe du plafond en mauvais état est parfois le seul bruit dans la pièce, tant l’atmosphère est chargée, à mesure que le professeur Raisky décrit l’opération à venir aux parents. Dans quinze jours, leur fille Marine (tous les prénoms ont été changés), 8 ans, va bénéficier d’une « intervention de Potts ». « C’est la seule opération que je crains au bloc, elle est dangereuse, avec une mortalité significative, de 15 % à 20 %, alors que c’est de 1 % à 2 %, la mortalité dans le service », leur explique le chirurgien cardiaque.
Installé à son bureau dans le bâtiment Laennec, à l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris, il le précise aussi d’emblée, lui qui connaît bien ce type de chirurgie extrêmement rare : « Par contre, quand ça marche bien, cela fait de vrais miracles. » Avec 1 200 opérations par an, l’établissement de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris est le premier centre de chirurgie cardiaque pédiatrique de France. Et même d’Europe.
Les pieds sous le siège du papa se croisent et se décroisent discrètement, quand la maman s’essuie sans bruit les yeux, accrochée à chaque phrase prononcée. Si le spécialiste propose cette opération, c’est parce que l’évolution naturelle chez ces enfants atteints d’une maladie pulmonaire très rare n’est pas bonne. Mais il se doit de prévenir, il y aura un moment critique « où il n’aura plus le contrôle », alors que le passage du sang dans l’artère pulmonaire sera interrompu.
Quelques mètres plus loin, Marine joue dans le bureau de la secrétaire, où elle a été vite envoyée au début du rendez-vous, à grand renfort de doudous. Rien qui pourrait laisser penser à la gravité de la situation pour la tête brune. C’est cet aspect positif que met aussi en avant le chirurgien, après le torrent de données angoissantes : Marine a le bon gabarit et elle paraît en bonne forme, insiste-t-il. La maman reprend enfin une respiration. Derrière elle, plusieurs sacs montrent le périple effectué par la famille, originaire de Rhône-Alpes. Comme près de la moitié de petits patients soignés dans le service parisien, qui viennent d’autres régions.
« Je préfère vous taper sur la tête pour que vous soyez préparés, mais aujourd’hui, je pense que c’est son meilleur choix, sa meilleure chance », précise le médecin, avant de montrer où se situera la cicatrice postopératoire, achevant la consultation. « Elle a dit qu’elle ne voulait pas de cicatrice », tente de reprendre avec un sourire la maman, avant de retrouver sa fille. Et que commence le compte à rebours. « C’est bon, elle ne va pas voir que j’ai pleuré ? »
Chez le médecin de 54 ans, rompu aux opérations qui mettent en jeu la vie de ses patients, on ne ressent pas de tension. « La force de ce service, c’est le volume, c’est pour ça qu’on acquiert une compétence sans commune mesure », dit Olivier Raisky, citant aussi les « grands chirurgiens » qui ont transmis le flambeau aux suivants. Sa discipline a ceci de difficile qu’elle touche les tout-petits, par définition fragiles, avec, le plus souvent, une seule chance de réussir.
Un cinquième des lits fermés
Il n’empêche, l’homme arrivé voilà quinze ans dans le service se dit de moins en moins serein, en ce début du mois de novembre, et pour une tout autre raison. Quelques jours plus tôt, le professeur a eu du mal à encaisser un e-mail reçu en fin de journée. Celui lui annonçant qu’un enfant était décédé, alors que sa chirurgie avait dû être reportée à plusieurs reprises. Encore un. « Il y a eu six à huit enfants comme ça cette année, ce n’est plus un cas isolé, lâche-t-il. C’est difficile de perdre un enfant après une chirurgie, mais on se console en se disant qu’il a eu une chance. Là, se dire qu’en France, on n’a pas pu le prendre en charge… c’est dur. » Sur sa liste d’attente, il y a désormais près de 400 noms d’enfants. Le service a pourtant le vent en poupe, avec le projet d’ouvrir 50 % de lits de plus à l’horizon 2025. Mais à condition de trouver les soignants.
Depuis la fin de la crise du Covid-19, l’établissement a été rattrapé par les maux qui touchent l’ensemble du système hospitalier. Même dans ce lieu symbole des prouesses de l’hôpital public, spécialisé dans les maladies rares, et alliant la recherche au plus haut niveau à toutes les disciplines pédiatriques médicales et chirurgicales, la crise se fait désormais ressentir. D’un service à l’autre, quelque 120 lits sont fermés – soit environ 20 % de l’offre de soin, selon la direction de l’établissement. Ils n’étaient qu’une trentaine fin 2019, avant la crise du Covid-19. Avec ce même point noir, le manque d’infirmiers. « Nous avons des perspectives de recrutement plus favorables pour les prochains mois », assure la directrice, Maya Vilayleck.
« Regardez notre misère », répète Olivier Raisky, en slalomant entre les chambres de réanimation, dont quatre sont vides. Tout le matériel est là, pourtant, mais pas de lit, ni de patient. « C’est dramatique », reprend-il, dans ce couloir du 4e étage du grand bâtiment de verre bien connu des Parisiens, avec ses dessins enfantins serpentant au bas des façades qui donnent sur la rue. Du jaune, du bleu, du vert, à hauteur d’enfant. Ancré dans le 15e arrondissement, l’hôpital universitaire mélange, comme beaucoup d’autres, les pavillons anciens et décrépis aux barres de béton plus récentes. Dans cette atmosphère un peu décalée par rapport à d’autres hôpitaux, voyant se mêler enfants de tous âges, parents et soignants.
« Vous me l’avez sauvée, hein ? », lâche, tout sourire, entre deux portes, une jeune maman, avec encore des larmes dans les yeux, installée sur le fauteuil à côté de sa petite, qui conserve juste une sonde urinaire et une voie centrale. Charlie n’a que 9 jours mais elle a déjà vécu une sacrée opération, une « transposition des gros vaisseaux », ou « TGV » dans le jargon médical. « C’était très sécurisant d’être à Necker, on a de la chance, reprend la femme de 34 ans, qui vient de région parisienne. Cela n’enlève pas la crainte d’une jeune mère d’un nourrisson à qui on ouvre le cœur, mais ça rassure de savoir qu’on est au meilleur endroit. » L’opération, rare, ne l’est plus vraiment à Necker, puisqu’elle y est pratiquée près d’une centaine de fois par an. Il lui faudra patienter encore quelques heures – une « torture » – durant lesquelles la jeune femme ne peut pas prendre sa petite dans les bras, le temps qu’un lit se libère enfin dans le service d’à côté, en cardiologie.
A quelques mètres, dans la maternité, la réunion du matin entre soignants est animée. Le chef de service, Yves Ville, essaie désespérément de joindre un collègue radiologue. C’est avec ce médecin que le professeur a réalisé une première mondiale, voilà plus d’un an. Une opération in utero du cerveau d’un fœtus, pour un anévrisme de Galien, couronnée de succès. L’obstétricien est déjà occupé à un nouveau challenge : il suit une femme enceinte dont le fœtus a une « énorme tumeur sur le sacrum, vascularisée, et qui épuise son cœur ». « Nous cherchons un moyen de bloquer la vascularisation, et on veut regarder si ce qu’on a fait sur le cerveau ne pourrait pas être adapté, il faut qu’on mette au point ensemble cette opération », explique-t-il. Le temps presse, la survie du fœtus n’est évaluée à cette heure qu’à quelques semaines, si rien n’est fait.
« On est un peu victimes de notre réputation »
Sur les 3 600 naissances de la maternité, 600 enfants ont une cardiopathie ; 600 à 650 nécessitent l’expertise génétique de Necker, et c’est à coup sûr l’endroit le plus actif sur les chirurgies in utero, avec 300 « gestes » par an. En passant d’un étage à l’autre, l’obstétricien arrive devant les deux salles de bloc prévues pour les césariennes, et celle réservée spécialement à la chirurgie fœtale, équipée de caméras pour que des médecins puissent suivre ce qui s’y passe de l’extérieur. Le professeur Ville le reconnaît, son service reste largement préservé.
A l’autre extrémité du bâtiment Laennec, aux urgences pédiatriques, on ne peut pas en dire autant. Le tableau blanc qui répertorie les douze lits de l’unité d’hospitalisation de courte durée parle de lui-même. Les petites cases marquées « bronchiolite » commencent à être nombreuses, tandis que l’épidémie poursuit sa croissance. « Cette fois-ci, c’est progressif, contrairement à l’an dernier », souligne la cheffe de service, Hélène Chappuy. Après la triple épidémie (grippe, Covid-19, bronchiolite) qui a déferlé sur les hôpitaux à l’hiver 2022, la prudence reste de mise, et les places sont d’ores et déjà comptées.
Une infirmière s’avance dans le couloir avec un brancard pour le transfert d’un bébé. « On vient pour le petit Anas », indique la soignante, avant d’entrer dans la chambre d’un enfant de « 74 jours » qui a encore du mal à s’alimenter et a besoin d’une sonde gastrique. Il attendait une place pour être hospitalisé, mais il n’y en a plus à Necker. Il va être envoyé à Louis-Mourier, dans le nord des Hauts-de-Seine. « Cela permet aussi de le rapprocher de son domicile », précise l’urgentiste.
Sur le tableau, sa case se libère. Figure toujours à côté le patient admis pour une « TS [tentative de suicide] par strangulation ». Depuis la crise sanitaire, la « vague de souffrance psychique » n’est jamais retombée chez les ados, relève la cheffe de service, alors que trois chambres sont désormais en permanence « blanches » – c’est-à-dire vidées de tout matériel avec lequel un patient pourrait potentiellement se blesser.
Autres cases remplies : deux enfants souffrant de drépanocytose, l’une des maladies sur lesquelles Necker est en première ligne. « On a cette particularité d’avoir environ 30 % de patients qui sont des enfants suivis chez nous, et qui arrivent ici quand leur pathologie décompense, donc nous prenons en charge toutes ces pathologies lourdes, explique la professeure Chappuy, qui évoque en outre ces parents venus de loin avec leur enfant pour un deuxième avis, ou même pour un premier diagnostic. On est un peu victimes de notre réputation. »
Le point noir de l’accès au bloc
Ce qui rend d’autant plus difficile, parfois, la crise du recrutement infirmier qui traverse le service depuis la sortie de la crise du Covid-19. « Necker n’est pas épargné de quoi que ce soit », répète l’infirmière Caroline Desbarres, 36 ans, une « ancienne », qui y travaille depuis dix ans. Ce mardi de novembre, le ratio est particulièrement élevé : sur les neuf postes d’infirmiers aux urgences, six sont vacants et n’ont été comblés que grâce à des intérimaires. Soit des professionnels qui viennent pour quelques jours, quelques semaines ou quelques mois. Et qui ne connaissent pas toujours bien la pédiatrie, le service, et encore moins les pathologies si particulières de Necker. « C’est un enfer », dit la jeune femme, tout en reconnaissant que « ça peut faire peur aux soignants de venir ici, ce sont des soins spécifiques ».
En cette fin d’après-midi étonnamment calme, les professionnelles ont quelques minutes pour échanger, alors que tous les patients de la salle d’attente ont déjà été « triés », du moins grave au plus grave. Au poste d’infirmière d’orientation et d’accueil, Marion Chevalier, 29 ans, est une intérimaire un peu particulière : elle connaît parfaitement le service, puisqu’elle y a travaillé plusieurs années comme titulaire, avant de le quitter en 2021, ne supportant plus les conditions de travail au quotidien. « Ici, ce sont des enfants qui peuvent se dégrader très vite, et qui nécessitent d’avoir des réflexes », décrit-elle.
« Nous avons des médecins de toutes les spécialités, l’accès à des plateaux techniques, à l’imagerie, aux laboratoires… tout peut aller très vite, même la nuit, c’est un peu La Mecque de la pédiatrie », reprend Hélène Chappuy. Mais outre les tensions sur le recrutement paramédical et l’affluence de petits patients qui se produit régulièrement, en particulier en cette période d’épidémies hivernales, les difficultés d’accès au bloc opératoire constituent un autre « point noir », reconnaît-elle : « Pour les parents, c’est incompréhensible, et pour nous, c’est une pression supplémentaire ».
Abdoulaye est pourtant de tempérament très calme, en temps normal. Mais à un moment, il a « vraiment gueulé », reconnaît, a posteriori, le père de Paul, 8 ans, qui s’est cassé le bras un midi d’octobre. Quand il est arrivé aux urgences en début d’après-midi, après la chute de son fils, « Necker », il connaissait. C’était pour lui le « célèbre », « hyperréputé »hôpital « pour les enfants ». L’expérience n’en a été que plus violente.
Une fois son fils installé dans une chambre, il a attendu l’opération, annoncée pour le soir même. Mais l’attente a été interminable. L’infirmière est passée plusieurs fois au cours de la nuit, pour lui annoncer que c’était repoussé, « pour d’autres urgences ». Ce sont au final vingt-quatre heures durant lesquelles son fils a dû rester à jeun, entre attente, déception et angoisse. Certes, dans une situation bien moins grave que celle de nombreux autres patients, qu’il voyait passer avec des sueurs froides. Mais à un moment, il a craqué. « Ce n’est pas possible, j’appelle ça de la maltraitance, on est avec des enfants », souligne le Parisien de 48 ans. Au final, l’attente a duré trois jours avant que son fils puisse être opéré d’une double fracture.
Le pire, pour lui, reste l’absence d’explication. Durant la deuxième nuit d’attente, une « agora », qui s’est improvisée dans la chambre de son fils, à minuit, lui a permis d’échanger enfin à bâtons rompus avec une chirurgienne. Et de redescendre d’un cran. « Elle-même était scandalisée par la situation, elle m’a dit qu’elle allait quitter l’hôpital », raconte-t-il. Le ton n’était pas très différent chez les nombreuses infirmières avec lesquelles il a discuté tout au long de ces quatre jours à Necker : « Elles m’ont dit qu’il fallait que les parents gueulent, sinon, il ne se passait rien ! »
Un technicien manque et l’opération est annulée
A l’autre bout de l’esplanade, dominée par la tour Keith Haring, totem pop art de l’hôpital, la pédiatrie se trouve aussi sous tension. Le service est installé depuis l’été sur un cinquième étage flambant neuf, dans une grande barre de béton encore dans son jus. « Il est parti au bloc, Ousmane ? », interroge le docteur Slimane Allali, en passant devant une chambre occupée, mais vide. C’est la dernière déception en date : quelques jours plus tôt, il a fallu annuler, à la toute dernière minute, l’opération de l’adolescent de 15 ans, qui souffre d’un syndrome drépanocytaire. Tout le monde s’était préparé à cette intervention, habituelle chez l’adulte mais innovante chez l’enfant. A renfort de réunions pluridisciplinaires, les pédiatres, les chirurgiens orthopédistes et les soignants étaient sur le pied de guerre pour la réaliser.
Hospitalisé depuis un mois, après une crise extrêmement douloureuse au niveau de la hanche, le jeune patient devait avoir une ponction de moelle osseuse, pour la réinjecter dans la tête de son fémur qui se nécrose. Impossible de lui mettre une prothèse, qui ne tiendrait pas bien sur un patient drépanocytaire, explique le praticien, auteur d’une thèse de sciences sur cette maladie complexe.
Mais l’opération d’Ousmane n’a pu avoir lieu. Et pour une raison qui provoque le désarroi, voire la colère : au dernier moment, dans ce centre de référence maladies rares pour la drépanocytose, qui a soigné les trois premiers malades avec de la thérapie génique – au total une cinquantaine de patients l’ont été dans le monde – il a manqué… un technicien.
Le pédiatre de 43 ans le reconnaît, il a « le sentiment d’une perte de qualité », alors que 650 patients sont suivis à Necker pour cette sévère mutation génétique qui déforme les globules rouges et provoque des atteintes à tous les organes. Quelques jours plus tôt déjà, il n’a pas pu admettre une patiente drépanocytaire, venue aux urgences pour une atteinte hépatique sévère. Elle a sans doute été prise en charge ailleurs, une prise en charge « moins spécialisée », dit-il poliment, alors que la drépanocytose recèle mille particularités. Il parle aussi de ces patients qu’il est désormais obligé de « faire sortir plus vite » du service, pour libérer des places à d’autres.
« Plus aucun volant de sécurité »
En avançant à grandes enjambées dans le couloir où se mêlent les salles avec de petits bureaux pour l’école, celles de rééducation avec tapis au sol pour les plus petits, et les chambres des patients avec leur prénom accroché à l’entrée, le chef de service, Martin Chalumeau, montre ces feuilles blanches griffonnées d’un « fermé », scotchées sur des portes. Là encore, pas d’infirmière pour maintenir toute la capacité d’accueil. 43 lits sont ouverts, 6 fermés. La veille, c’était même 12 lits fermés, la moindre absence provoquant désormais fermetures et réorganisation. « C’est la première fois que nous n’avons plus aucun volant de sécurité », dit l’homme de 53 ans. Et tous les matins, ou presque, le même constat : pas de place libre, des lits occupés à 100 %, mais de nouvelles demandes d’entrée. Labellisé protection de l’enfance, le service prend aussi en charge différentes pathologies complexes de la petite enfance, comme la séquence de Pierre Robin, sur lequel il est centre de référence maladies rares.
Des tuyaux serpentent tout autour du corps de Léo pour l’oxygéner, l’alimenter, le sonder. Le bébé de 13 mois porte en lui les séquelles d’une prématurité, d’une cardiopathie, d’un « colon à la peau », d’une insuffisance intestinale… « Il faut le présenter au staff de gastro aujourd’hui », indique la professeure Véronique Abadie, grande dame impressionnante, qui fait « la visite » suivie par une nuée d’internes et d’externes de médecine.
L’ambiance se tend quelques secondes lorsqu’un jeune patient traverse d’une traite le couloir en direction des chambres des plus petits. Il vient de l’autre extrémité du service, qui accueille six adolescents dits « suicidants ». Il a cassé la porte de sa chambre quelques jours plus tôt. Son éducateur est avec lui, viennent de remarquer les soignants qui s’étaient empressés de le suivre. Et ralentissent désormais, avant de rebrousser chemin, rassurés.
Après des semaines d’errance, il a été impossible de trouver un établissement adapté pour cet ado qui souffre d’autisme et a été victime de très graves maltraitances. Alors le service de pédiatrie de Necker l’a admis en urgence, même s’il n’est pas vraiment le lieu adéquat. Le garçon fait partie de ces « oubliés de la République », dénonce le professeur Chalumeau, à propos de ces enfants « placés » à l’aide sociale à l’enfance, mais qui ont besoin d’un suivi médicalisé.
Une bonne nouvelle arrive enfin pour le chef de service : ses collègues de la Pitié-Salpêtrière, dans le 13e arrondissement, ont pu libérer une place en pédopsychiatrie fermée.
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