Schizophrénie, diabète... Au Japon, des malades militent pour changer le nom de leur maladie

Yann Rousseau Publié le 08/12/2022 

Selon une grande consultation lancée dans une association des malades du diabète, 80% d'entre eux sont favorables à un changement de nom.

Dépistage du diabète. (image d'illustration) (MICHEL CLEMENTZ / MAXPPP)

Changer le nom de certaines maladies qui souffrent d'une mauvaise réputation, c'est le débat qui monte au Japon dans la communauté médicale. De plus en plus de patients expliquent qu’ils doivent affronter en permanence deux choses : la maladie et le regard des autres, qui interprètent inconsciemment la désignation de leur affection. Schizophrénie, démence, variole du singe... C'est le plaidoyer de plusieurs associations de malades au Japon, notamment ceux du diabète. L'association a organisé une grande consultation des patients : 80% d’entre eux ont expliqué qu’ils étaient favorables à un changement rapide du nom de leur maladie.

Pour comprendre, il faut parler un peu japonais. La maladie que l’on connaît en France sous le nom de diabète s’appelle ici "to nyon byo", soit la “maladie de l’urine sucrée". Pourquoi ? Car, il y a très longtemps, des médecins avaient observé que les fourmis semblaient attirées par le goût sucré de l’urine des personnes atteintes de cette maladie. Depuis, on sait que c'est faux : tous les malades du diabète ne relâchent pas du glucose dans leur urine. Mais le nom est resté. Les patients expliquent que le mot "urine" dans le nom de leur maladie porte une image sale qui leur colle à la peau, comme si leur affection était liée à un style de vie négligé.

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