Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

Fanny Le Brun  10 juin 2022

L’expertise des patients, liée notamment à leur connaissance empirique de la maladie, est de plus en plus reconnue. Aujourd’hui, ils accompagnent d’autres malades mais peuvent aussi participer à l’orientation des décisions médicales, scientifiques et sociales en revendiquant une expertise que n’ont pas les médecins, les chercheurs et les décideurs publics ou privés.

Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

Il ne suffit pas d’avoir été ou d’être malade pour porter une parole légitime. La notion de « patient expert » ou « patient partenaire » devrait être mieux définie. En particulier, un patient expert est un individu qui est concerné comme patient ou parent par une maladie chronique et développe au fil du temps une connaissance fine de cette pathologie. Il se forme dans des groupes de malades et des réunions d’information scientifique, et incarne le vécu de la maladie.

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