Par Sabrina El Mosselli Publié le 14 février 2022
L’objectif principal de cette stratégie présentée par Olivier Véran, lundi 14 février, est de réduire l’errance diagnostique des patientes et informer sur cette maladie encore mal connue qui touche pourtant près d’une femme sur dix.
Des femmes participent à la cinquième EndoMarch mondiale annuelle et à la Journée mondiale de l’endométriose, le 24 mars 2018, à Paris.
« Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société. »Voilà comment Emmanuel Macron avait annoncé, le 11 janvier, le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui touche près d’une femme sur dix, soit entre 1,5 et 2,5 millions de personnes. Lundi 14 février, le ministre de la santé, Olivier Véran, présentait officiellement les grands axes de cette stratégie. Objectif : mieux connaître, diagnostiquer et prendre en charge la maladie.
Près de 200 experts, associations de patients, professionnels de santé et chercheurs concernés par l’endométriose, ont été consultés pour élaborer un plan d’action sur les prochaines années, rapporte le gouvernement. Cette stratégie, dont l’exécution est pilotée par la direction générale de l’offre de soin et qui associe les ministères de l’éducation nationale, de la recherche et de l’enseignement supérieur, du travail ou encore de l’égalité entre les hommes et les femmes, se décline en trois volets qui incluent la recherche, le diagnostic et l’accès aux soins, ainsi que la communication relative à cette pathologie.
Réduire le retard de diagnostic
Problématique majeure liée à l’endométriose, l’errance diagnostique des patientes. Ce retard s’élève en moyenne à sept ans et peut entraîner une évolution irréversible de la maladie, d’autant plus qu’aucun traitement curatif n’existe pour l’instant. Le ministère de la santé promet ainsi de « garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur tout le territoire ». Pour cela, la France va créer des filières territoriales dédiées à l’endométriose dans chaque région, et ce d’ici à 2023. Ces structures visent à « informer les citoyens, former les professionnels, diagnostiquer l’endométriose, annoncer ce diagnostic » et, enfin, « organiser la prise en charge personnalisée de chaque patiente en conséquence ». Des centres régionaux pour les formes les plus graves de la maladie doivent également voir le jour.
Concernant la prise en charge financière de la maladie, l’Etat assure l’« améliorer ». Pourtant, l’endométriose ne sera pas inscrite sur la liste des affections de longue durée (ALD 30). L’Assemblée nationale avait unanimement voté pour cette reconnaissance, le 13 janvier. « Aujourd’hui, une reconnaissance en ALD 30 ne saurait être justifiée pour toutes les formes d’endométriose, notamment les formes asymptomatiques », précise le ministère. Ce dernier rappelle, néanmoins, que les patientes souffrant « de formes invalidantes »de la maladie peuvent bénéficier d’une exonération au titre de l’ALD 31 (affection hors liste). « En 2020, ce sont plus de 6 800 femmes qui ont bénéficié de cette exonération », souligne t-il.
Miser sur la recherche
Malgré une recherche « dynamique », l’endométriose reste encore mal connue en France. Le ministère de la santé pointe notamment des « lacunes » quant aux origines et aux mécanismes de cette pathologie, invalidante au quotidien pour de nombreuses patientes. « Or, pour lutter efficacement contre l’endométriose, il est indispensable d’en savoir le plus possible sur ses causes, les différentes formes qu’elle peut prendre et de développer des moyens innovants pour la diagnostiquer et la traiter », souligne le ministère.
La France veut mobiliser des investissements « massifs » dans le cadre d’un programme de recherche. Au total, c’est 20 millions d’euros qui devraient être investis sur cinq ans dans le cadre du PEPR, les « programmes et équipements prioritaires de recherche », qui regroupera « l’ensemble des meilleurs chercheurs de toutes les disciplines pouvant intervenir dans le champ de l’endométriose ». Il couvrira à la fois la santé des femmes, celle des couples mais aussi le domaine de la fertilité et de l’assistance médicale à la procréation, l’endométriose étant la première cause d’infertilité en France. Environ 40 % des femmes atteintes ont des problèmes de fertilité et la moitié des femmes infertiles sont porteuses d’endométriose. L’Inserm, crédité d’un budget de 300 000 euros pour l’année 2022, a pour mission de préparer ce PEPR. Le ministère annonce également constituer l’une des plus grandes bases de données épidémiologiques au monde sur la maladie.
Enfin, dernier volet de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, communiquer et informer sur la maladie. L’objectif est de créer un « réflexe endométriose ». L’Etat prévoit ainsi de former les professionnels de santé à mieux reconnaître cette pathologie en accordant « une place prioritaire à l’enseignement de l’endométriose » auprès des étudiants et en incitant les médecins en exercice à « suivre des formations gratuites ». Les associations de patientes seront, quant à elles, mobilisées pour sensibiliser le public en milieu scolaire, sportif ou encore en entreprise.
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