Olympe, une enfant de la Lune

LE 03/12/2021

À retrouver dans l'émission

COMME PERSONNE

par Cécile de Kervasdoué

Enfant de la Lune, ce terme poétique cache une maladie génétique grave pour laquelle il n'y a pas de traitement et peu de recherche scientifique. Jusque là, les enfants atteints mouraient avant l'âge de 15 ans. Mais grâce notamment à l'énergie de leurs parents, leur espérance de vie s'améliore.

En France, 90 enfants sont atteints de la maladie des enfants de la Lune. Tous n'ont pas la chance comme Olympe, 12 ans, de pouvoir se protéger dehors et dedans• Crédits :  Cécile de Kervasdoué - Radio France

À 12 ans, bientôt 13, Olympe se présente comme une collégienne en classe de 4ème qui est aussi une enfant de la Lune. "Enfant de la Lune", la jeune fille n'aime pas ce terme qu'elle trouve "ridicule" ; peut-être parce qu'elle n'est plus tout à fait une enfant, peut être aussi parce qu'elle aime le jour plus que la nuit, comme les autres. "Comme les autres" l'expression revient sans cesse dans sa bouche. 

Le jour où je la rencontre, il pleut tellement qu'il fait sombre. Pas question pourtant pour elle de sortir sans son équipement. Gants, pantalon couvrant, bottes, gros manteau et surtout sa bulle. 

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