Louis, au-delà des mots. La trajectoire d'un enfant rare

LE 21/11/2021

À retrouver dans l'émission

L'EXPÉRIENCE

par Aurélie Charon

Louis a 5 ans. Il pousse des cris et agite ses mains pour se faire comprendre. "Peut-être qu'il ne parlera jamais de sa vie" annonce Roxane, sa mère. Alors comment vit-il sans parler ? Mathilde Simon a suivi son petit cousin Louis pendant six mois pour tenter de nous plonger dans sa réalité.

Louis sur une botte de paille chez son père, mai 2021.• Crédits :  Clément Martineau

Une Expérience signée Mathilde Simon, réalisée par Gilles Mardirossian

Tout a commencé par une histoire d'amour, celle de Roxane et Clément. Au bout de neuf ans de relation, ils décident d'avoir un enfant. Louis naît en août 2016. Assez vite Roxane comprend que son fils ne sera pas comme les autres. Trois ans et sept mois plus tard, Louis est diagnostiqué porteur du syndrome de Dias-Logan. Il s'agit d'une maladie neurogénétique très rare, assez mal connue, si bien qu'elle n'a été découverte qu'en 2016. En France, six enfants ont été diagnostiqués porteur de ce syndrome, dans le monde ils sont 75. Les conséquences sur Louis seront lourdes : difficultés à marcher, à parler, à être avec les autres aussi.

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