Ce film frôle le quotidien de Damien et Nicolas Delmer dans l’intimité de leurs combats contre une maladie génétique.
Au fil des thérapies lourdes, des longues journées passées à se battre pour mieux survivre, nous nous interrogeons sur la capacité de notre société à ouvrir la voie à la possibilité légale, si souhaitée par le malade, de mettre fin au supplice permanent sans espoir de guérison. Au-delà des mots, les témoignages vécus, les opinions médicales, sociétales et politiques nous interpellent: la dépénalisation de la “mort douce” ne reposerait-elle pas, en définitive, sur une légitimation pleine et entière de nos libertés fondamentales ?
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