lundi 22 juin 2020

Prader-Willi : une maladie génétique rare, éreintante

Handicap.fr
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A 8 ans, Zoé cumule les symptômes : troubles du comportement, difficultés d'apprentissage, d'élocution... Ils ont tous la même origine : le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire.

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Chaque jour après l'école, un taxi emmène Zoé faire ses soins. Un privilège ? Bien au contraire, une nécessité. Elle souffre du syndrome de Prader-Willi (SPW), une maladie génétique rare qui peut notamment entraîner des difficultés d'apprentissage, des troubles du comportement ou encore psychiatriques. Fatigue, manque de tonus musculaire… Les nombreux symptômes nécessitent une prise en charge multidisciplinaire et une organisation millimétrée. En 15 minutes, le court-métrage Le jour présent, réalisé par Yann Rolland, plonge le spectateur dans le quotidien de cette famille épuisée mais pleine d'espoir.




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