Serge Cannasse 11 juin 2019
En rendant l’avis qui lui avait été demandé en janvier 2017 par la ministre de la santé, le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) a fait un tour très complet du sujet des « big data » en santé. En premier lieu, il en donne une définition claire : ce sont des données dont le nombre ou la taille imposent que leur traitement par algorithmes soit effectué par des ordinateurs ayant une grande puissance de calcul.
Il en identifie trois caractéristiques principales : la possibilité d’être copiées sans limite, d’être diffusées rapidement et partout et de produire des données secondaires, en faisant « un matériel exploitable bien au-delà des finalités du recueil initial. » Cela signifie que toute donnée peut contribuer à la création d’une information nouvelle relative à la santé d’une personne, même quand elle n’est pas recueillie a priori pour cela. De plus, les sources de ces données sont nombreuses et variées, ne se limitant pas aux institutions et acteurs du système de santé. Il peut s’agir en particulier des informations recueillies par des applications commerciales de « bien-être », mais aussi de celles divulguées par les personnes elles-mêmes sur les réseaux sociaux.
Il est donc en principe possible de connaître très précisément plusieurs caractéristiques d’une personne, y compris celles relatives à son état de santé, donc de l’inclure dans des profils populationnels à visée commerciale ou assurantielle, avec un risque de stigmatisation. « Soins et commerce deviennent plus difficiles à distinguer. » Le consentement libre et éclairé est clairement remis en cause.
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