| 21.05.2019
Si tous les responsables d'établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont connaissance de l'existence des directives anticipées (DA), la présentation du dispositif et la récupération des souhaits dépendent des structures. C'est ce que révèle un sondage présenté ce 20 mai par le Centre national fin de vie et soins palliatifs (CNFVSP) à l'occasion d'un colloque sur les DA dans les EHPAD.
Selon l'Institut BVA qui a sondé près de 280 directeurs d'EHPAD, 75 % d'entre eux présentent systématiquement le dispositif aux résidents. Ils sont tout autant à estimer que c'est un sujet prioritaire au sein de la politique de l'EHPAD, qui permet notamment de mieux respecter les souhaits des résidents en fin de vie, ou de savoir que faire en cas de complication médicale. De façon très cohérente, la traçabilité des discussions, et le cas échéant des DA, est forte.
En revanche, le moment choisi pour mettre la question sur la table varie : 44 % déclarent aborder le sujet dès l'entrée dans l'établissement, 49 % préfèrent en parler quelques semaines plus tard, 40 %, avant l'installation (les répondants pouvaient cocher plusieurs réponses).
Le médecin traitant est rarement (9 %) la personne qui mène l'entretien. Cette tâche incombe plutôt au responsable de l'établissement (36 %), au psychologue (36 %), au médecin coordonnateur (35 %) ou à un infirmier (27 %).
Les familles sont souvent présentes. Seulement 7 % des EHPAD qui présentent systématiquement le dispositif des DA ne les convient pas à cet entretien ; 28 % des responsables observent qu'elles sont là de temps en temps, 42 % régulièrement, 18 % systématiquement.
Les échanges sur les DA ne conduisent pas systématiquement à leur rédaction ; près de la moitié des directeurs estiment même que la discussion est rarement suivie d'une mise en œuvre.
Attention aux dérives
Le CNFVSP met en garde contre d'éventuelles dérives dans la présentation des DA, qui doivent rester un droit et non une obligation, insiste sa présidente le Dr Véronique Fournier.
D'après les témoignages recueillis lors de débats organisés en région par le Centre, il n'est pas rare que les EHPAD imposent comme condition d'accueil, le remplissage d'un formulaire dit de DA, y compris par les familles lorsque la personne souffre de troubles cognitifs trop important. Et d'alerter sur la violence qu'il peut y avoir pour un futur résident qui doit déjà faire le deuil de son domicile « à remplir un "welcome package" des DA, et pourquoi pas des pompes funèbres », selon les mots d'une infirmière. « Le temps est un élément important, il ne faut pas que tout cela devienne automatique et banalisé », poursuit-elle.
Le CNFVSP attire l'attention sur l'importance de délivrer une information sur les DA, sans culpabiliser ceux qui ne souhaitent pas les rédiger, ni faire de leur remplissage un indicateur de qualité des établissements.
13 % des plus de 50 ans ont rédigé leurs DA
Interrogé en parallèle par « le Quotidien » sur l'Affaire « Vincent Lambert » (qui souligne l'intérêt des DA), le Pr Didier Sicard regrette aussi la difficulté de la France à « enseigner pédagogiquement les DA. Elles peuvent être présentées de façon administrative, et donc violente, alors que le sujet est sensible ». « Il faut que les Français en parlent, et que cela ne soit pas réservé qu'aux EHPAD », poursuit-il.
Selon les nouveaux chiffres du CNFVSP*, 13 % des Français de plus de 50 ans ont rédigé des DA (+ 2 points par rapport à 2018) ; il s'agit en majorité des plus de 75 ans, et des personnes qui se perçoivent en mauvaise santé. Et 34 % ont l'intention d'en rédiger (+ 2 points).
Enfin, la connaissance de la loi Leonetti-Claeys évolue peu : 59 % des Français en connaissent l'existence (contre 60 % l'an passé) et 40 % savent qu'elle met en place les DA (contre 42 % en 2018).
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