| 16.11.2018
Parler de sa santé sur la Toile n'est plus une pratique marginale, selon un sondage* Odoxa réalisé pour Healthcare Data Institut (HDI), un think tank international consacré au big data en santé et publié ce jeudi. De fait, le Web est devenu un outil naturel pour chercher des informations en santé ou partager ses expériences et son ressenti. Les résultats de l'enquête montrent ainsi que 29 % des Français ont déjà évoqué leur santé sur Internet, ce qui représente environ 15 millions de témoignages.
Et parmi eux, 73 % le font en priorité sur les réseaux sociaux (groupes Facebook, Twitter et Instagram). Ils devancent les forums santé comme Doctissimo et Auféminin (67 %) et les communautés de patients plus structurées telles que PatientLikeMe ou Carenity (29 %).
Pour 58 % des personnes interrogées, ces témoignages en ligne apportent des informations précieuses sur les effets secondaires de médicaments et sur le vécu du patient. 46 % estiment qu'ils sont aussi une aide pour rechercher des informations afin de « savoir quelle maladie correspond à quels symptômes », peut-on lire.
Les individus qui ont pris l'habitude de témoigner jugent plus positivement les témoignages en ligne : plus de sept personnes sur dix y voient des « informations précieuses » sur les effets secondaires.
Faire avancer la recherche
Autre enseignement : 45 % des Français estiment que les témoignages de patients ont de la valeur pour faire avancer la recherche médicale. Plus de la moitié des sondés considèrent que ces informations permettraient aux autorités de réagir plus rapidement au début d'une épidémie ou compléteraient des données récoltées dans le cadre de la recherche médicale.
Néanmoins, lorsqu'il s'agit de partager ses propres données (dont les témoignages), les Français sont plus frileux. 48 % se déclarent prêts à partager des témoignages et des données de santé envers un laboratoire souhaitant développer un nouveau médicament. Sous réserve d'anonymat, six Français sur dix sauteraient le pas pour fournir davantage de données.
Pour le think tank, ces résultats prouvent que les « réseaux sociaux sont devenus une source complémentaire de données de vie réelle qui doit être prise en considération » par les pouvoirs publics dans les pratiques de recherche.
Appel au partage de données
Sur ces bases, HDI suggère de favoriser l'exercice du droit à la « portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux », permettant l'exploitation des données partagées, à l'initiative et sous le contrôle des utilisateurs.
Le think tank va plus loin en proposant des fonctionnalités numériques permettant de verser directement ces données vers un porteur de projet de recherche grâce à des « appels au partage de données » calqués sur le modèle « des appels aux dons ».
L'accès à des bases de données devrait aussi être envisagé pour les acteurs de la recherche publique. Guy Fagherrazzi, chercheur en épidémiologie à l'INSERM, réalise une étude mondiale de la détresse liée au diabète. « On collecte et on analyse 4 millions de tweets par an mais il y a beaucoup de "bruit", explique-t-il. Il faut souvent filtrer et supprimer les tweets institutionnels par exemple. Puis on analyse les données textuelles, les émoticones (...) pour caractériser l'émotion d'une personne diabétique. »
Autre possibilité d'exploitation des données de santé sur les réseaux sociaux suggérée par le think tank : des modules de ciblage en partenariat avec les pouvoirs publics pour faire diffuser des messages de santé publique personnalisés ou recruter des volontaires pour les projets de recherche.
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