Il n'existe que 60 unités en France, créées dans le cadre du 3e plan autisme (2013-2017), qui associent Education nationale et secteur médico-social Photo ERIC CABANIS. AFP
Quand il n'y a plus d'espace pour la parole avec un enfant autiste, seule la tendresse résiste. Une tribune de la philosophe Elisabeth de Fontenay.
Élisabeth de Fontenay participera au Forum Libération«La santé à cœur ouvert», une soirée de débats organisée mardi 27 novembre à Paris. Inscrivez-vous ici.
Le livre de Laurent Demoulin, Robinson, qui vient de reparaître en Folio,ne m’est pas tombé du ciel. Au moment où je cherchais comment formuler le pacte qui m’unirait désormais à mon frère «différent», il m’a enseigné un malheur beaucoup plus grand que le mien et comment, frappé par ce malheur, un père, au lieu de s’enfuir, peut prendre, au propre et au figuré, son fils dans ses bras. Il m’a fait comprendre que, si un enfant des hommes, dans lequel se reconnaît mal le propre de l’homme, est tombé dans votre vie et en a irréversiblement orienté le cours, il n’y a peut-être pas de réponse à cette irruption d’une catastrophe absolue et durable, sinon le pur amour, le pur amour fénelonien, inconditionnel, et dont l’ultime critère serait la renonciation à toute réciprocité.
Laurent Demoulin, avec une distance magnifique de raffinement, d’héroïsme et de tendresse raconte donc des moments d’invivable vie quotidienne avec son fils autiste, âgé de dix ans, des épisodes qui suscitent l‘épouvante et la pitié. Mais, dans un même souffle, il trouve les mots pour faire rire son lecteur, évoquant, pour ne prendre que cet exemple, des scènes scatologiques irrésistiblement comiques. Il rapporte avec minutie les situations baroques dans lesquelles le placent les actes prévisibles ou improbables de son bel enfant. Mais si l’humour peut tenir lieu d’arme de résistance, ce n’est jamais sans amour, et quand Demoulin décrit les incongruités de l’enfant terrible, c’est toujours en se moquant aussi de sa propre impuissance à y faire face.
Il tient une chronique des semaines durant lesquelles, tout en s’efforçant de poursuivre son travail d’universitaire, qui est aussi celui d’un écrivain, il a la garde de son fils. Jours de détresse que ces jours où Robinson lance et casse tout ce qu’il peut saisir, assouvit avec jubilation ses besoins en public, fait entendre des cris inarticulés, et ne prononce jamais qu’un mot, l’étrange nom lié à son ours, Omgohod. C’est seulement par la tendresse physique que son père parvient parfois à le calmer ou à l’endormir. Comme si une réciprocité existait entre eux, malgré tout, mais différée, décalée. Et qu’est-ce que trouvent à lui dire les bons apôtres, ceux qui, comme les amis de Job, ont réponse à tout et même au pire? «Sois plus sévère ne te laisse pas faire ainsi. Place-le dans une institution : il y sera très heureux. Et les médicaments ? Et les dauphins ? Et les chevaux ? Et les dromadaires du Nil ? Et les camisoles de force ? Et la danse biodynamique ? […] Il comprend plus de choses qu’on ne le croit, cet enfant. T’adresses-tu assez à lui ?»
T’adresses-tu assez à lui !L’imbécillité navrante de cet «il n’y a qu’à» me fait penser au récit de la conférence que Primo Levi fit dans un lycée et à la fin de laquelle un écolier lui démontra, craie en main, au tableau, qu’il avait, lui, trouvé un plan pour s’enfuir d’Auschwitz. Un tel refus d’accepter que l’on puisse parfois se heurter à de l’insoluble pourrait condamner définitivement au désespoir.
Aujourd’hui, Robinson est encore un jeune garçon et quand il aura grandi, qu’il aura acquis la force d’un adulte, n’aura plus lieu pour lui cette vie commune tantôt avec son père, tantôt avec sa mère. Comment la société et ses institutions lui permettront-elles de survivre humainement à la séparation d’avec ses parents, d’avec un père qui aura par ce livre forgé le lien pathétique qui noue leurs vies?
Mais cette postulation de l’humanité d’un être autre, dans l’abîme même de son éclatement et de sa dispersion, pendant combien de temps encore n’y aura-t-il rien d’autre que l’écriture pour la tenter ? C’est là une question de littérature, de morale et de politique.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire